Mamma tyckte absolut inte att jag skulle göra det eftersom det kunde "skada mig" angående framtida vård i Karlstad. Jag tänkte men vad ska jag va rädd för...det är ju en blogg, min dagbok som är mina tankar, funderingar och upplevelser vilket är MIN sanning. Jag har väl rätt att få dela dem med andra?!
Att gå femdagars är kanske ett orimligt mål men för mig är det ett mål bara att få åka dit och för att få känna mig som en frisk människa några dagar i alla fall. På cytoenheten är de så snälla och låter mig få cellgifter veckan efter istället bara för att jag ska kunna delta i tävlingen. Åker golfbil, annars hade det inte varit genomförbart för mig.
Vem skulle inte i min situation bli arg, ledsen och förbannad på sjukdomen och systemet när livet håller på att rinna ifrån en. Jag saknar kontroll och kompetens över mitt livs öde just nu. Den bergochdalbana som jag har genomgått det senaste halvåret är ju inget som jag önskar någon annan.
Det är ju klart att jag funderar starkt på hur det kommer sig att inte CSK kontaktade specialister redan i november 2010 när de satte in cellgifter då de inte klarade av operationen. Hur kommer det sig att de inte kontaktade någon för konsultation i alla fall. Inte ens efter tre behandlingar?!
När jag till slut kom till Uppsala frågar de mig varför jag inte har skickats tidigare..vad ska jag svara på det när jag själv flera gånger hade påtalat olika behandlingar och kirurgiska metoder?! Jag hade tom sökt andra sjukhus utanför landet. Det var då jag förstod (eller trodde) att man för längesen aldrig ens tänkt att det gick att rädda mig. Beror det på pengar eller att spridningen var så stor....den frågan kommer jag aldrig att få svar på och den spelar ingen roll nu.
Jag ältar inte utan jag mår bra, är opererad och det gick väl och om det blir fler operationer på tal så är det Uppsala som jag vill ska utföra dem då de är specialister. Jag vill även att de ska se på röntgenplåtar osv inför framtida behandling.
Även detta med cellgiftsbehandling och vilka preparat som skulle användas. Hade nuvarande behandling sett annorlunda ut om jag bott någon annanstans? Det tror jag eftersom det var på tal om en blandning av två preparat i Uppsala som bevisligen ger bättre effekt tillsammans....men idag är jag nöjd med att få de cellgifter jag får då jag har diskuterat detta med min behandlingsläkare på CSK och jag litar på henne till 100% att detta är det bästa för mig.
Avancerad specialistvård kommer inom några år att vara centrerad till ett eller några sjukhus, bla äggstockscancer och bukspottkörtelcancer. Regeringen och SKL (Sveriges kommuner och Landsting) har enats om detta. Cancerfonden meddelar i sin rapport att 150 kvinnor/år med äggstockscancer kan få sina liv förlängda genom en centering. Idag räddas 375 och genom en centrering kommer vi upp till 525 av totalt 750 som drabbas varje år. Det är många liv och meddelåldern är 59 år, jag var 35...
"En centralisering av exempelvis avancerad kirurgi skulle rädda många liv. Trots att vi vet detta görs hundratals operationer av mindre vanliga diagnoser på kliniker som har för litet patientunderlag. Sämre överlevnadssiffror är konsekvensen. Det är oacceptabelt!"
Läs mer cancerfondsrapporten 2011
Då undrar ju jag hur tänker CSK är det pengar eller har de missat detta helt?! I Uppsala sa en av mina kirurger att jag är mitt i en skarv och berättade om just detta. Där håller de på med att förbereda sig sedan 1-1,5 år tillbaka och utför liknande operationer som min varje vecka. Jag hoppas verkligen att denna typ av kirurgi hamnar i Uppsala.
Det är självklart att om jag hade haft den kunskap som jag har idag skulle jag ha ställt andra frågor, ställt andra krav än vad jag gjorde från början om specialistvård. Givetvis tror man att de som man möter vet och gör de bästa valen för en och i starten av en sjukdom blir många med mig apatiska innan det sjunker in och innan man själv börjar leta möjligheter. Kan min blogg ge andra tips och råd är det super bra.
Jag fick inspiration av Kjell Brobergs blogg som på allvar kämpar med olika läkare och sjukhus med sin spridda tarmcancer. Han har själv fått bekosta flera operationer utomlands då svenska kirurger bedömt att han är för sjuk för att opereras. Då kan inte Försäkringskassan gå in och betala hans operationer. Sedan i januari i år kan vi välja vilket land inom EU som ska utföra våra operationer men bara om våra läkare anser det genomförbart. Kjell kämpar nu mot att läkare bedömer olika i hans sjukdom, hur han ska behandlas, hur många tumörer han har osv... Som han får kämpa kan man undra om det är meningen i Sverige 2011. Hälso- och sjukvårdslagen är tydlig: vi ska rädda liv.
Jag anmälde till Socialstyrelsen min förste läkare på Vårdcentralen för jag tyckte att hon kunde ha kopplat mina besvär till gyn eller agerat snabbare då jag fick vänta i två månader på ultraljud. Men givetvis hade hon gjort allt rätt så att ändra på arbetssätt ute i primärvården var inget val för att upptäcka äggstockscancer tidigare...vi vet att 2 av 3 kvinnor dör med denna sjukdom för att den upptäcks för sent och även om röntgen har mycket att göra så är det remitterande läkare som avgör hur snabbt insatsen ska utföras.
Jag hoppas att mitt deltagande i Arvika Nyheter kan ge inspiration till andra om att inte ge upp hoppet utan istället bli expert på sin sjukdom. Jag har fortfarande lång väg kvar och kämpar varje dag för att leva med sjukdomen och mitt vanliga liv parallellt. Detta är det svåraste jag har gjort, att anpassa mig och klara av båda... Jag vill ju bara leva som förut och vägrar att inse att det inte skulle gå.
Min utsikt om kvällen....mys!
