31 mars 2012

Sol och snowboard

Ja nu befinner jag mig i en husvagn i vårat vinerland, Sälen. Har inte varit här sedan januari 2010  då jag och Marie var här och vi hade så perfekt snö. Jag var här för att träna inför den resa som kom att bli min sista för ett tag i alla fall. St Anton, Österrike.

Ja i morse trodde vi inte att vi skulle åka överhuvudtaget eftersom det va kallt, blåst och dålig sikt. Men vid elva var stassen på och vi påväg uppför. Solsken och ett par minus grader. Fantastiskt... Möe snö och litte kö!! Nja det fanns snö i backen i alla fall och lagom med folk i backen.

Tog Specialen första åket... Guld. Satsade allt på ett åk ifall det skulle bli det sista men... Det gick så lätt och jag kunde köra nästan som förut. Jädrar så gött. Det är det bästa som jag gjort på länge!! Vill aldrig åka härifrån. Snabbt till släpliften och den fungerade utan bekymmer. Laddade lite extra andra åket.. Hmm mys

Efter ett tag tog vi oss över till Norrliften och där visade det sig va som bäst med sol och snö. Härregud.. Jag orkade mer än vad jag hade önskat drömma om. Åkte över tre timmar i sträck... Såå glad. Idag har jag varit frisk hela dagen och det var så underbart. Fatta att jag kan va det ibland. Ska nog resa bort mer ofta jag så att man blir som folk!!

Sååå skönt med en dag där jag är som alla andra och vet du... Jag kunde åka... Som förut.. Det trodde jag inte att jag skulle fixa. Denna flecka... Stönig hon. Har bestämt att detta va jämt det bästa jag gjort... För nu.

Innan jag blev sjuk hade jag en önskan om att ta mig till Dolomiterna, Italien och efter dagens åk tror jag på allvar att det kan bli sant.. Snart!

I kväll blir det att tänja ut mig så att jag kan stå på i morgon igen.. Du fattar vilken skön känsla mitt andra åk idag var va?! Känner lycka i magen vilket var längesen sist.

30 mars 2012

frihet strömmar genom mitt kropp

Känner av behandlingen i form av trötthet och känning i ryggraden. Blir så andfått när jag går promenad men kom ut 3,6 km på 35 minuter så jag är nöjd. Har packat och väntar på att påbörja resan upp till fjällen. Solen skiner över Arvika men det är kyligare nu. Sälen ska inte bli så soligt men..

Jag kommer verkligen att packa på mig alla grejer om det så bara är för ett enda åk. Spelar ingen roll bara jag får stå där i liften och ta mig ner för Specialen... om jag inte fixar fler är jag mer än nöjd... not men kan ju inbilla mig det. jag vill verkligen göra detta.

En känsla av frihet strömmar genom kroppen och mitt i allt elände så kanske livet inte är så olika ändå eller behöver inte vara det. Det gäller att finna det som betyder och synka det med tiden då kroppen orkar. Det kan vara svårt att fånga tillfällena då man är så van att inte orka eller klara av så tiden bara rinner förbi även när jag orkar.

Att nå mitt sista satta mål går inte att beskriva. En seger över mig själv och över den dretsjukdom som annars hindrar mig från att vara som jag en gång var.

Får lite bekymmer med vad jag ska hitta på för ny utmaning.. hmm  Jag behöver ha något som jag kan se framemot och kämpa mot för att inte förgås av tristess. Givetvis är det träningen som ligger närmast men det är ju ett så självklart mål.. jag kanske törs sätta upp en resa.. en längre sån.. ja det är väl det som jag kan tänka mig att göra. Det är ett ganska stort projekt att ta sig ut på tur eftersom det är en massa saker som sätter käppar i hjulen och som krånglar till min tillvaro. Det är tryggast att hålla sig hemma men kanske kan jag bli lite bättre och då kan jag få tillgång till världen igen.






29 mars 2012

25 mil från mitt sista mål

Nu vankas det vinter för en helg. Inte trodde jag att jag skulle få packa min snowboardcase igen.. åtminstone inte i år! Men det ska bli så kul. Tänk om jag ändå kunde komma upp på denna bräda jämt för ett litet åk. Jag har planerat att ta det lugnt på lördag... men det draaaaar.. lovar inget.. ifall jag mår bra så kör jag.. men planeringen är söndag några åk och sen storsatsning på måndag. Ujuj vad de ryser i denna kroppen min. Kanske är lite bekymrad över musklera men de ligger i träda nånstans därunder och måste väckas till liv nu. Kommer känna att jag lever efter detta ha ha. Men det är det värt.

På tal om träning så ringde onkologen i Arvika idag och hade ordnat en tidigare tid till mig inför behandlingen, gulligt väl. Vet du att de har ett rehabiliteringsprojekt där en gubbe från sjukgymnastiken är knuten till enheten som jobbar enbart med personer i behandling! WTF.. vad händer.. äntligen börjar det ske saker som är till min fördel. Precis detta som jag har väntat på sedan i september.. Denna sjukgymnast ringde mig idag och bokade in en tid. Han sa att jag kan pressa kroppen precis så mycket som när jag var frisk och det är rent ut sagt bra för behandlingen?! om det inte finns hinder i och med min sjukdom. Vi ska träffs för att diskutera och lägga upp en strategi. Han sa att det är viktigt med en längre stund vila efteråt eller typ yoga. Jag ska undvika hårdträning dagarna efter behandling.

Så gött att han ringde just idag inför skidresan så jag verkligen törs stå på och maxa mig själv. Är 25 mil närmare mitt sista mål som jag satte i sommar.. såå underbart och jag trodde verkligen inte att det skulle kunna komma att bli sant. Något gör så jag ska få nya krafter... undrar varför.. jag ger inte upp på länge.   

Tänk om det kunde vara så bra att det kunde vända lite för mig nu, fixa träning och bygga upp kroppen min igen.. så inte rompa häger på trekvart därnere.... få upp resten till sin rätta plats vore ju inte heller en dag för sent.

Sen kunde behandlingen ge super effekt... men det känns så. Har ju inge ont vilket jag hade i januari och februari. Jag hoppas och tror så innerligt på veckovis cellgift och Avastin... stryp blodet till mina sjuka celler så de dör.. före mig. Har ingen strategi om det inte fungerar men nu ska jag glädjas åt en helg i Sälen.
Kanske kan det bli en liten afterski trots allt.. YES.



vid Nysockensjön


28 mars 2012

Träningsvärk av massage..

Gårdagens massage orsakade träningsvärk i ryggen. Jo men såruattdet.. eftersom jag tidigare har haft en mjukare massage tänkte jag sist att det kanske kan gå med en vanlig. Härregud såå skönt det var och dessa muskelknutar kring skulderbladen jobbades det hårt med. Massören sa så tålig du är... tänkte jag att det är allt gött och ha ont som en normal människe på ställe där en ska ha ont om de knåder på en.. Men idag känner jag att det gjorde susen och skrattar med tanke på träningsvärk.. Härregud jag är jämt som en gammel tant.  

Sov som vanligt inte inatt eftersom jag skulle till CSK idag. Fick behandling och åkte därifrån. De tycker nog att jag är sur och grinig när jag tycker att det tar för lång tid.. har jag en tid vid 10 vill jag ha igång behandlingen senast halv elva för att kvart i tolv- tolv kunna resa hem igen. De premedicinerar en halvtimme innan de sätter giftet och ibland drar det över tiden och det tycker jag inte om. Men jag vet att de gör så gott de kan men det ger ångest av att bara vistas i lokalerna. Blir så påmind av det som jag helst vill glömma och det är en underbar känsla när man steppar därifrån.. det går så fort på bara 1,5-2 timmar. 

Jag hatar detta pulserande ljud som droppanordningen ger ifrån sig. Siste var det en dam som sa.. vilket sövande ljud.. jo men vänt du tills du hört det några gånger.. Tog att hörlurera med mig till telefonen så det gick bättre med en skön spellista hmm. 

Mötte tre undersåtar på sjukahuset idag och de var på utbildning. Blev så glad att se dom. Ja då saknar jag jobbet då igen.. ha så fort jag bli piggare blir jag påmind om att jag har världens bästa jobb som jag faktiskt gillar.. på riktigt. Jag hoppas att jag ska kunna både jobba och cellgifta mig samtidigt.. får se efter påska ifall jag kommer tebaka från Blåkulla. 

Har bestämt att jag ska börja med mina behandlingar i Arvika istället om en tre veckor sådär. De hade inte tider på fm vilket jag behöver ha eftersom jag har svårt med sovandet pga kortison. Jag slipper resorna som tar nästan en timme vardera vägen och det skulle va skönt men kan de inte få till tiden måste jag kanske till CSK ändå. De kunde ge mig båda sorterna och då blir det bara läkarbesöken som ska göras i Karlstad. Ja det blir smidigare och så behöver jag inte ordna med skjuts. Kan cykla eller gå kanske.. hmm. 


vid Arvika kanot och turistcenter mars 2012

27 mars 2012

snart ett år sedan

Har inte hört av sjukgymnasten ännu. Vill börja träna på riktigt. Igår blev det en promenad på 7 km och det var skönt. Tyvärr får jag besvär kring mitt hallon vid ansträngning. Måste höra med min läkare vad det beror på. Blöder som bara den och gör ont. Men det går över när jag bytt bandage och håller mig stilla. Beror troligen på Avastinet eftersom det är ökar blödningsrisken. Ja men som tur är går det över snabbt och läker fort. Bra kött i denna spräke krôpp. 

Ibland är jag riktigt trött på ett liv med stomi men jag glömmer aldrig att hela tjocktarmen var full av metastaser som inte syndes på röntgen. Hade de inte öppnat mig för att ta bort äggstockar, bukhinna och livmoder hade de inte sett den förrän det skulle komma att bli för sent. 

Eftersom vardagen smyger sig på även för mig fastnar jag i vardagliga bekymmer och idag saknar jag att inte kunna ha vilka byxor som helst. Men i skivande stund blir det SÅ fruktansvärt oviktigt när jag tänker tillbaka på hur jag hade det för ett år sedan och om jag så kommer att få gå i mysbyxor resten av livet... så gör det jämt ingenting. Finns de som har det värre än som jag.

I dagarna för ett år sedan skulle jag komma att få träffa en gynonkolog som inte kunde förstå varför de inte satsade på mig som var stark och ung. Han avslutade behandlingen omedelbart eftersom jag hade så extrema biverkningar i mina ben... dessa kom inte att släppa förrän 5 månader efter avslutade behandling. Den 4 april kom jag att möta min kirurg som meddelar att det inte finns något mer att göra än palliativ vård. Men eftersom onkologen tryckte på så kunde hon skicka en förfrågan till Uppsala och tack den gode för det. 

Ett år har snart gått och jag mår ju supermöe bättre än ifjol och det ser jag som en seger. Jag kommer att kunna ha någon form av liv de närmsta åren. Bara denna golfsäsongen kunde starta snart så jag kan få spela lite. Vet inte hur jag kommer att orka det i sommar pga behandlingen som sliter mer och mer för varje vecka. 



26 mars 2012

när styrkan återvänder föds hoppet

Gårdagen var en superdag och mitt liv blev helt plötsligt som förr. En känsla som jag glömt hur det är att vara oberoende, glad, känna STYRKA utan att bli helt trött efteråt samtidigt som det luktar vår ute. Fatta vad jag hatar att inte klara av... jag vet inte om du kan känna hur jag menar men att ha en kropp som inte orkar och kan göra det som jag vanligtvis skulle göra. Saker som är helt vanligt för en person mitt i livet. Men just nu känner jag att tack vare de fina dagar, som igår, föder mig att återigen ta tag i olika saker som jag under en period förbisett eller inte orkat ta tag i. Såå gött.

Min reflektion är att så fort styrkan återvänder föds hoppet ytterligare till att återskapa sitt vanliga jag så fort som möjligt. Ja det är inte klokt hur kroppen är ett mysterium rakt igenom. Kan jag få vara såhär glad resten av tiden behandlingen ut... ja.

Men kan berätta att jag börjar ha lite oro av att resa till Karlstad på onsdag. Har gått bra hittills men ångesten börjar smyga sig på och jag vet att jag inom kort kommer må sådär som jag inte vill nu när jag mår så bra...  vilket dilemma. Men jag ska försöka att hålla ut och ta behandling ända fram till första veckan i juli. Då tänkte jag att jag ska ta en veckas semester... hmm eller om sanningen ska fram är det för att orka spela golf ha ha.

Som du kanske förstår så passade jag på att ha en massa för mig i går men jag försökte på allvar att ta det lite lugnt med eftertanke på hur jag mådde efter förra söndagen. Idag har jag varit trött men inte mer än gäspig. Vi kom allt ut på promenad och det var så skönt ute. Känner av att det är blomdags då det svider i ögena och lite snuva av pollen.



25 mars 2012

sommartid

Vaknar och det är sommartid.. äntligen. Jag vet inte varför men det känns som det är detta som jag har väntat på länge. Vet inte riktigt vad det är som jag väntar på men.. får fundera. För ett år sedan hade jag ett sikte och det var att bli frisk så fort som möjligt. Frisk vad är frisk.. att finna en tillvaro mellan liv och behandling.

Den rädslan och den känsla av äckel som fanns inom mig har avtagit. Har tvingats bli vän med han som växer i min kropp. Har på något sätt tvingats inse att kroppen min ska delas. Jag som tidigare varit mån om att klara mig själv.. inte vara beroende.. av något..  och som nu måste anpassa mig efter det som var helt otänkbart. Kan försöka säga att det inte blev riktigt som jag hade tänkt och det gör mig så trött på tillvaron.

Mina funderingar vaknar och jag jag undrar hur jag ska leva mitt liv. Kan säga att tanken stoppas ganska direkt och jag vet inte ens om jag vill fundera vidare. Men jag måste och det kanske är det som gäller nu med sommartiden.. att det är dags att börja planera och få någon form av mål som jag kan försöka att sträva emot. För att finna meningsfullhet och inte flyta med tiden.

Det är vår och ljuset föder oss mer för varje dag. En inspiration att ta fram mål utifrån helt andra förutsättningar. Se möjlighet före begränsning. Alla har begränsningar. Att ta sig över begränsningen blir en del av målet. Måste finna min mening under tiden som jag får behandling. Allt rinner annars bara förbi.

Vad kan göra din dag lite bättre mot igår..







23 mars 2012

knopp i syrénhäcken

Efter veckans cellgiftsbehandling har jag mått riktigt bra. Det är fredag och jag brukar känna av det lite mer då men idag har det varit lugnt. Tröttheten kan smyga på men känner inget ännu. Kanske är det våren som är här som ger mig inspiration att åter ta makten över mitt liv.

Besvärs dessvärre av smärta på huden. Har fått vitaminer men det verkar som jag är lite överkänslig just nu. Hoppas att det ska bli bättre om några dagar. Håret håller på att ramla av men är glad åt varje dag som jag slipper raka av det helt. Inge kul när det är helt kalt.. blir så definitivt. Ögonfransar och ögonbryn är fortfarande orörda. Hoppas innerligt att jag får behålla dem.

Igår besökte jag en privat sjukgymnastik här i Arvika och försökte få till en tid. Men de verkade ha fullt upp. Jag vill ha hjälp med en bedömning av hur och vad jag ska träna för att kunna tillgodogöra mig cellgiftsbehandlingen på bästa sätt. Bra om jag inte bryter ner kroppen utan stärker den istället.

Men det verkar inte vara så lätt att få hjälp med detta. Sjukgymnasten menar att läkaren ska veta det-- men jag känner att det säger bara att jag ska promenera och få upp konditionen och jag känner att kroppen håller på att hamna längre och längre ner. Behöver träna upp muskulaturen.. i arm, mage och rygg..

Önskan vore om de kunde ha ett team som arbetade för samma sak och om de kunde se till hela mig. Om det finns något som jag själv kan medverka till att min behandling ska bli bättre måste det ju löna sig för både Landstinget och mig.. men de ser det inte så. Ja ska i alla fall inrikta mig på träning igen vare sig de vill eller inte.

Idag fick jag middag hos mor och vi tog en tur i solens sken. Det är så varmt och vi såg att syrénhäcken har knopp. Den lär nog blomma långt innan. Gött att det är varmare tider på väg. Snart kanske det är dags att börja städa stugan..



Modern min

22 mars 2012

C-uppsats "Jag bloggar - alltså lever jag"

Att blogga är för mig min egen terapi och min dagbok för att minnas och samla mina tankar om vad som har hänt sedan jag blev sjuk. Från början var mitt skrivande enbart om det sjuka och mina upplevelser och erfarenheter av det. Men allt eftersom har jag blandat in delar av mina privata liv men det är långt ifrån allt. Vissa delar väljer jag att hålla privat.

Min blogg blev även till för de personer som befinner sig i liknande situationer, för deras närstående samt för alla er som har ett intresse av ett livsöde. Jag skriver ur hjärtat. När jag är som mest inne i sjukvården blir det givetvis mer som rör det sjuka och emellanåt försöker jag ta en paus och leva så vanligt som jag kan. Det är viktigt att bli mött med respekt från omvärlden att inte bara se mig som en sjukdom. Jag lever faktiskt och är inte död än.    

I dagarna har jag fått läsa den c-uppsats som jag fick möjligheten att delta i. Den handlar om kvinnors bloggande i samband med en cancersjuksdom. "Jag bloggar - alltså lever jag". Författare är Cecilia Martinius som studerar till Socionom vid Göteborgs universitet. Har valt att lägga ut en del av hennes uppsats där hon hämtat information från tidigare forskning.   



Ett smakprov 

Pennebaker, professor i psykologi, studerade under perioden sent 70-tal till tidigt 80-tal; människors olika traumatiska upplevelser. Dessa upplevelser kunde vara exempelvis att förlora en nära anhörig, sexuella övergrepp, skilsmässor eller fysisk misshandel. Han gjorde upptäckten att de som höll sina upplevelser för sig själva hade ett sämre psykiskt mående än de som delade med sig av sina upplevelser till andra. Av de som inte berättat öppet om sitt trauma hade 40 procent oftare sökt psykiatrisk hjälp än de som delat sina känslor och tankar med andra. Mot bakgrund av denna upptäckt ville Pennebaker (2004) undersöka om han kunde få människor att uttrycka sina upplevelser genom att skriva. Slutsatsen av denna studie var att de som i undersökningen använde sig av den mest emotionsuttryckande formen av skrivande uppvisade ett bättre psykiskt mående än kontrollgruppen. Pennebakers slutsats var följande; om man sätter ord på traumatiska upplevelser tenderar man bli mindre orolig över det man bekymras av (Pennebaker, 2004).

I sina fortsatta undersökningar fann han att ett undertryckande av känslor och tankar rent av är skadligt. Pennebakers forskning visar att det påverkar både den fysiska och psykiska hälsan i form av bland annat sämre immunförsvar, sömnsvårigheter, påverkan på nervsystem samt ökad risk att utveckla hjärt-kärlsjukdomar. Det har också en bevisad ångest- och stressreducerande effekt. Pennebaker (1997) anser att man kan påverka sitt tankemönster och hur man ser på sig själv genom att tala och skriva om det man oroas eller bekymras av. Han menar att ett känslomässigt uttryckande kan ändra individens förståelse och föreställning om traumat. Detta hjälper individen inte bara att förstå utan också att tillgodogöra sig händelsen, vilket gör att hon lättare kan lägga det svåra bakom sig. Pennebakers forskning visar att tala inte är den enda vägen att nå insikt. Att man genom terapeutiskt skrivande kan uppnå många hälsobringande effekter är bevisat, däremot finns det en oenighet om hur bestående denna positiva effekt är (Pennebaker 1997). Som tidigare nämnts finns det viss forskning som visar att terapeutiskt skrivande inte har långsiktiga effekter, men Pennebaker menar att frågan är irrelevant eftersom de som blir behjälpta av denna metod inte brukar finna någon anledning att sluta skriva.  (Pennebaker 1997).

I boken ”Skriv dig ur dina kriser” av Louise DeSalvo (2001) redogör olika författare och skribenter om den positiva effekt skrivandet har haft för deras eller andras mående. Nancy Mairs (DeSalvo 2001) uttrycker att man genom att sätta ord på sina svåra känslor, samt hitta mönster i det man skriver, skapas en känsla av kontroll hos författaren. Esther Dreifuss-Kattan beskriver i sin bok ”Cancer stories” (DeSalvo 2001) hur skrivandet hos sjuka människor kan minska upplevelser av den känslomässiga påfrestning sjukdomen medför. Hon menar att sjuka människor skriver för att behålla kontrollen över sitt liv och att skrivandet ger en känsla av förevigande. Genom skrivande får man ut sina känslor och håller rädsla och oro på avstånd. Dreifuss-Kattan menar också att skrivande bekämpar föreställningar om att sjukdomen fråntagit livet dess mening och hjälper skribenten att lösa de obesvarade frågor hon bär med sig och hon får möjlighet att dela med sig av sin erfarenhet om hur det är att leva med sjukdomen. Vidare anser hon att skrivandet också har en läkande effekt eftersom skrivande hjälper oss att se tillbaka på våra liv samt att man genom skrivande får kontakt med den friska och kreativa delen av sig själv.

Ulla Forinder, fil dr i socialt arbete, har skrivit om berättandets betydelse vid lidande och kriser (Forinder 2008). Hon menar att trauma och kris innebär ett hot mot individens världsbild. Att få ett cancerbesked mitt i livet är ett oväntat livsbrott som kan rycka undan tryggheten och tilliten för individen. För att kunna integrera denna hotfulla och livsavgörande situation i individens förståelsevärld krävs det att individen får hjälp att bygga upp nya livsberättelser, där dessa händelser får plats, utan att de kommer utgöra ett hot mot grundtilliten. Arthur Frank (ref. i Forinder 2008) beskriver hur en obearbetad kris kan bli bearbetad genom att den formas till en berättelse och på så vis integreras i individens liv. Man har funnit att traumatiska berättelser ofta kännetecknas av fragmentering (Forinder 2008). Att då sammanfoga dessa delar till en större livsberättelse kan ge historien en inramning. Forinder tar upp vikten av återberättande av traumatiska händelser och hur det kan hjälpa individer vidare. Hon menar att det finns en balansgång mellan att få tillåtas att genom berättande repetera vad som har hänt, men samtidigt infoga nya tankar som hjälper individen vidare i krisbearbetningen. Forinder redogör för hur man inom den narrativa forskningen lyfter upp dialogens betydelse, där den som ska tolka och förstå vad som uttrycks också blir medskapare av berättelsen. Denna process kan dock av många upplevas som plågsam då ett uttryckande av känslor och händelser ”gör det overkliga verkligt”.

En cancersjukdom innebär en tid då tillvaron sätts i gungning och man känner rädsla, oro och ovisshet inför framtiden. För många kan denna rädsla minskas genom att man aktivt söker information om sjukdomen, antingen hos vårdpersonal eller hos andra medpatienter. Man har i olika undersökningar kommit fram till följande; patienter som skaffar sig mer information om sjukdomen samt får möjlighet att uttrycka sina tankar och känslor kring sjukdomen får mer kraft att skapa ett positivare förhållningssätt till sjukdomen vilket också gör att de känner med livsvilja och mer ”fighting spirit” (Johnson: Klein 1998). Denna åsikt delas också av Sundar et al. (2007) som också menar att information ger patienten en ökad känsla av delaktighet i behandlingen. Carlsson, docent i vårdvetenskap, menar att det för många med cancersjukdom är viktigt att komma i kontakt med andra i liknande situation. Hon anser att även om man får stöd från förstående och omsorgsfulla anhöriga, kan det för många också vara betydelsefullt att få kontakt med andra som genomgått en cancersjukdom men sedan återhämtat sig. Flera undersökningar har visat att det är värdefullt för många patienter att få stöd ifrån någon som med egna erfarenheter vet vad sjukdomen innebär såväl fysiskt som psykiskt (Carlsson 2007). 



Cecilias slutsatser stämmer väl överens med den forskning som tidigare bedrivits.  Det var intressant läsning och en fin uppsats. Hon använde sig av ett drygt 10 tal enkäter och 4 intervjuer. 



Carl fann tussilago i söndags.



21 mars 2012

behandling och beslut från Socialstyrelsen

I dag har det varit en skön dag med mycket sol och varmt. Jag kände mig mycket piggare och hade nog en liten bacill i kroppen de senaste dagarna. Idag kom vi tom ut på en mindre promenad på 2 km efter behandlingen och jag hade inga problem med flåset. Men det var skönt att komma ut. 

Kom till CSK och fick min behandling. Nr 2 med Avastin och nr 4 med Taxol. Jag kunde inte få hjälp med rehabilitering på CSK utan får själv söka det här i Arvika. Jag hade hoppats på att kunna få en specialist om rehabilitering för Avastin, cellgift och utifrån min operation. Det får jag försöka få till här på hemmaplan. Tyvärr får de inte ta del av mina journaler men det måste jag ordna på nåt sätt. De får skicka över dem. 

Eftersom gôbben är i Spanien och spelar golf hade jag hon som unner sig som chaufför idag. Vi tog en tur till Bergvik (köpcenter) för att kolla så det blev lite shopping trots stränga restriktioner om att garderoben är full.. trots nyrensning.. får inte plats. Har sagt en in.. måste minst två ut.. En baddräkt är bra för jag ser ju inte så snygg ut i bikini nuförtiden... Orkade inte prova.. så han kanske åker direkt till insamlingen.. med prislapp på.. så likt. Men kunde lura på chaufförn en kjol. Hon har troligen inte fullt i sina garderober. Där borde det va en in fem ut, är prislapp på allt. haha 

Jag fick utdrag från Socialstyrelsen idag som hade fattat beslut i min fråga om VC hade gjort rätt bedömning när de undersökte mig 11 augusti 2010. VC har ändrat sina rutiner när det gäller att påpeka behov av snabbare tider för ultraljud. Tyvärr var det kanske inte det som jag ville ha svar på utan varför de inte kopplar bukbesvär och akut viktnedgång till gynbekymmer mer ofta än vad som sker idag. Det är den tysta cancern och upptäcks alldeles för sent. Socialstyrelsen skriver att JAG kunde ha sökt gyn själv för det krävs ingen remiss.... JO MEN JAG SOM INTE HADE GYNBESVÄR SKA VA SMARTARE ÄN EN PRIMÄRDVÅRDSLÄKARE OCH KOPPLA mina magsmärtor till gyn.. härregud vad jag tycker att Socialstyrelsen håller VC om ryggen i detta fall. 

Jag vill ju att de ska ändra sin undersökning och bli mer vaksamma för att upptäcka denna sort av cancer lite tidigare. De kan inte rädda mig men kanske en annan kvinna med samma eller liknade situation... men tyvärr tycker inte Socialstyrelsen det. MAKTLÖSHETEN är ett svidande öppet sår i Sveriges sorgliga byråkratiska värld. Istället för att ta lärdom av situationer och förhindra att de sker igen tas mitt klagomål eller synpunkt som kritik.. återigen möts jag av prestige. Ingen... ingen av dem som handlagt mitt ärende har kontaktat mig personligen för att se hur vi kan ändra rutinerna... inte ens VC här i Arvika. Vem kan vara en hjälp i dessa resonemang om inte patienter som själva berätta brister som finns i vården. 






20 mars 2012

bara 7 kurer kvar

Tungt med andningen.. vad är det som händer?! En infektion i kroppen eller vätska i lungorna.. har ingen lust med detta. Idag blev det ingen promenad utan en shoppingtur på stan. Köpte hantlar för att kunna träna mina armar.. 1 kg.. tungt det. Härregud. Kommer få träningsvärk. Hoppas de fick tag på sjukgymnasten så att jag få en tid med henne i morgon. Behöver det. 

När jag läser om cancervården i Sverige så är det på tapeten detta med rehabilitering under cellgiftbehandling som många Landsting inte prioriterar. Det har visat sig att om man får rätt rehabilitering så kan man tillgodogöra sig behandlingen bättre. Jag kan sakna Uppsala lite där de hade sånt samarbete. Alla hade samma mål. När jag är på CSK känns det som om det saknas samordning. Man vet inte riktigt vad den andra har gjort eller så har man inget gemensamt grepp om situationen. Alla känns ha så mycket att göra hela tiden.

Ja i morgon är det dags för kur 2 eller dos nr 4. Bara 7 kurer kvar... uj vad många.. 



Ny golftröja, träningsbyxor och en tröja.. sen ett par hantlar.. snygga?!

19 mars 2012

3 mm känns så passande..

Giss vem som var totalt helt knäckt idag?! Jora det gick för lätt igår.. blev liggande hela dagen tills hon som unner sig kom på middag och skulle absolut dra med mig ut på promenad. Höll på att få slaget innan jag knatade hem igen... i totalt storm.. 2,36 km.. härregud. Gick Bergsgatan upp och innan toppen stod jag dubbelvikt med andan i halsen. Ja det är inte roligt. Precis som en gammel tant på 300 år men som tur är har kvällen varit bättre och jag är så mycket piggare så i morgon då kommer jag vara alert. 

Undrar helt ärligt på hur jag kommer att orka med denna behandling varenda vecka. Härregud jag är redan less och slut. Kommer kroppen min orka när hon redan är sliten efter endast tre små doser. Men på onsdag är det dos 4 och då kan jag säga att det bara är 5 månader kvar... hahaha Ja det hade varit riktigt skönt om jag hade fått vila denna vecka men vi ska köra på. 

Igår slog jag en hink med bollar på rangen och vem har träningsvärk... efter 24 bollar?! Kan inte mer än gråta. Kommer detta att gå vägen... hmm skulle få låna hantlar att ha här hemma av hon som unner sig som säger att "de är inte så tunga" nähä hur?? Ja tre fyra kg... härregud jag orkar ju inte ens 1 kg.. skulle ha passat bättre med ett halv kg. Hoppas jag får träffa sjukgymnasten på onsdag för lite råd och tips. 

I morse hade jag tur då den bästa grannen hade lämnat upp två filmer till mig så jag kunde sysselsätta mig utan problem hela dagen. Gött väl.

Så var det gjort igen.. 3 mm känns så passande.. det är ju vår. 





 

18 mars 2012

drömmarna strömmar utan hinder

Söndag med solsken känns som en superdag. Vi gick en runda 6,7 km på 55 min.. nöjd. Flåsade gött efter halva vägen men det gick bra. Höll tempot. Så trist att behandlingen tar min kondis varenda vecka. Tänk att träna och varje vecka hamnar du på noll.. igen... tröstlöst eller evighetsgöra! Jag tränar och går för att inte bli alltför svag i krôppa men jag vet att om jag inte skulle ta mig ut skulle det bli ännu värre.. för mig. Härregud.. men jag vet att i morgon kommer det gå finare och tisdag ännu bättre för att sen tappa ett par dagar igen så är det bara att börja om. 

Kan inte beskriva i ord hur det känns... det är likt en bergochdalbana.. nu känner jag mig klar och redig i skallen med lite positiv anda i kroppen eftersom jag börjar orka lite mer.. igen. De närmsta dagarna kommer bli ännu bättre och gå lättare. Hjärnan sparkas igång och livet återvänder till det mer normala. Tankarna föds till liv igen. Hoppet och lusten återvänder och drömmarna strömmar igen utan hinder. Det är jag mot världen. Sen blir det onsdag och så börjar det dala igen... livet springer ifrån en och man vet inte hur man ska rka. Vad man ska göra med livet.. tristess och orkeslöshet. Men jag kanske lär mig att lita på att orken inte överger mig.. utan bara vilar.. men du ska veta vad jag hatar det.. att inte orka.. det är det värsta med hela min begränsning..


Carl och Doris hälsade på vid stugan


eftersom solen försvann åkte vi till Ingestrand






17 mars 2012

konsten att inte ge vika

Samkväm med ena tvillingen gjorde min dag. Golfprat och husbyggeplaner kan ju inte bli trist!! Våra idéer blandas av olika smak och tycke. För inspiration tog vi oss en tur till ett nybygge... fint som snus. Så kul att få bygga hus, bygga nytt.. precis som du själv vill. Rita, ändra och planera. Färger, former och storlek. En dröm som kan bli sann. Kanske snabbare än vad man anar. Ett mål för att skapa glädje, en andhämtning, att få bygga något som ett avtryck i världen.

Behöver fantasier och önskningar för att finna min mening. Att få en fri zon där inget är omöjligt. Att återigen ta sig hopp om livet trots allt kan behövas. Vad vill jag ska bli bättre under tiden av återstoden av livet. Konsten att inte ge vika.. att aldrig ge upp känns som en klyscha. Att ha mening är det som betyder för att må bra under tiden av livet... oavsett hur länge du lever.














16 mars 2012

vårtecken..

Sommardäck på bilen.. finns det ett tydligare vårtecken. Solen värmer så skönt på dagarna och gatorna måste sopas. Ser i rabatter längs husväggar hur det böjar blomma i vackra, klara färger. Det är ljuvligt när våren är på ingång. Jag gillar våra årstider som gör att jag får längta till de olika stunderna. En lyx att få ha det så och alla tider har sin charm. 

Dagen har gått fort och det har varit en bra dag. Känner lite i kroppen men orkade med en promenad på 5,77 km fem minuter under timmen i bara tröja. Nöjd. Gick finemang och jag känner mig så bra just nu. Har ätit gott och börjar få kläm på att laga mat flera gånger varje dag. Tar lite tid men så länge jag är hemma går det bra. Värre om man ska jobba. 

Det stackars håret fortsätter att dala men jag hoppas att jag ska få ha några strån kvar ett tag till. Ja man kanske ska ta och göre ett nytt försök och beställa en tid för en peruk. Det var inget för mig förra gången men jag kanske kan få en som passar bättre!! Ja härregud hur jag såg ut.. det var inte snyggt alls men jag gav det ingen chans heller. Denna gång är det lite längre tid som jag kommer att få behandling och då kan det vara bra att ha peruk i fall att. Men jag har som sagt inte bestämt mig ännu.

I morgon öppnar de rangen på golfbanan så vi ska ta oss en tur dit och lufta lite klubbor. Äntligen börjar säsongen snart... yes. Lite sysselsättning det. 

Idag fick jag en ängel... som ska ge mig hopp.. det behöver jag.. ibland. Tack för den.









15 mars 2012

frisörakuten

Det gick inte längre detta. Jora det var bara att ringa frisörakuten idag. Håret reser av likt en torr julgran för andra gången i mitt liv. Det är en hemsk upplevelse att håret finns kvar på kudden och rasar bara du skakar på huvudet. Som tur var hade frisörakuten tid för mig och mitt elände. Vi gjorde en kort frisyr som jag kan ha över helgen så får vi ta resten till veckan. Kommer tappa det. Tur att jag har frisörakut så nära till hands.

Fick tag på min dietist och kunde nu utöka min kost med mannagrynsgröt, cornflakes , havrefras, skalad gurka och det bästa av allt paprika om de är i riktigt små, små, små bitar... jag känner en som kan hjälpa mig med det.. har aldrig haft så små fina paprikor som när jag bodde i Örebro. Sen gick det bra med lite tacoskal så det kändes som ett lyft att kunna götta sig med det igen. Taco är riktigt festamat det. 

Idag har jag mått relativt bra hela dagen. Har som vanligt svårt med sova efter kortisonet som jag får i samband med cellgiftet. Lyckades somna om i morse en sväng. Har tagit det lugnt under dagen och känt mig lite trött och mör men inte mer än att jag har varit uppe hela dagen. SKÖNT. Orkade till och med städa, köpa nya blommor till köksfönstret och varit på café med glada vänner. En trevlig heldag.

Ja livet känns som det har återvänt lite i alla fall så nu är det bara att försöka göra det bästa av det. Har en hel helg att se fram emot att göra nåt kul kanske.












14 mars 2012

behandling 3 el c

En dag med behandling och det är så skönt att jag får lämna sjukhuset inom två timmar. Det är stor skillnad mot att det tar fem sex timmar. För ett år sedan i dagarna gjorde jag min sista cellgiftsbehandling av de planerade första 6 stycken. Härregud vad ett år går fort. Det var då som jag trodde att de skulle börja åtgärda mig och det var då de kom att säga att "det inte finns något mer för dig". Ja härregud vad det har hänt en hel del under året som gått. 

Farmor sa förut "ja nu har du allt känt på att lida under ett och ett halvt år, det räcker nu". Hon lider lika som mig fast hon står bredvid. Jag sa att det är bara att se framåt. Det som har varit har varit. 

Träffade min läkare som frågade hur det går. Vanligen brukar man vila en vecka i månaden men vi ska köra på varje vecka så länge jag orkar. Jag får troligen behålla håret (men det tror jag inte på förrän jag är helt säker) eftersom jag i morse hade handfatet fullt av TRE strån.. det gjorde jämt ont i mig. Dessa på övriga kroppen kunde försvinna för gott men.. 

Jag har fått lite biverkning i form av kalla fötter så vi satte in vitamin B6 igen som ska vara bra för huden. Ja det är bara plocka fram raggsockorna igen. Frågade om rehab så det skulle de kolla över. Jag behöver få hjälp med träningsprogram så att jag inte börjar träna fel muskelgrupper. Hon var mån om maten och poängterade vikten av att äta.. idag har det nästan inte gått alls. Men igår åt jag fyra mål plus mellanmå så jag kanske är mätt efter det. 

Måste försöka komma ut i solen i morgon för att få lite ljus. 


Snart ligger vi som X

13 mars 2012

springer och springer

Springer och springer och det går så lätt. Vi är ett team om fyra och jag leder. Jag gör det två gånger efter varann och vinsten är min.. Uj vad jag idag kände att jag har sån lust att börja springa. Eller kanske träna i största allmänhet. Detta var givetvis en dröm som jag hade i morse när jag vaknade men drömmen har liksom följt mig under hela dagen. En glädje har funnits i kroppen. Det är detta som är lusten och det är så skönt att han kan hälsa på mig emellanåt. Såå lite ger mig nytt hopp och energi till att fortsätta kampen om att leva. Måste få remiss till rehab för lite hjälp med träning frampå. 

Idag åkte jag till labb för att lämna ett prov inför behandlingen i morgon. Endast ett litet lila rör men uj vad kass stickerskan var. Uj det syns innan de börjar att detta kommer inte gå smärtfritt förbi. Ja men det fick gå. Mötte en kamrat som hade besvär med en böld som de inte vet var den kommer ifrån och som de har opererat var 5:e vecka sen i höstas. Ja säger då det att folk har allt möe konstigheter och bekymmer.

Jag var riktigt alert idag så vi gick en powerwalk på 5.25 km på 48 minuter. Ja det var jag riktigt nöjd med. Det  tar sig och solen var så varm som på sommaren. Fortsatte med att putsa fönster i min extremt stora våning på 57 kvadrat. Ja det finns bara tre fönster men jag klarade hârta. Får ta resten på torsdag.

Har varit så hungrig idag. Äter och äter och äter men känner mig inte riktigt mätt. Men jag njuter för idag har jag kunnat äta utan att något hindrat mig under tiden. En sådan frihet att kunna njuta och bli nöjd. I morgon är det dags för kur nr 3. Dessa tre doser är det samma som en dos som jag fick för ett år sedan.

Ja det känns så bra idag att det gör jämt ont i mig att behöva få en dos i morgon igen. Men jag tror att jag inte kommer att bli så påverkad inom kort utan jag kommer att vänja mig vid cellgiftet. De biverkningar som börjar visa sig är främst höger fot som fryser som attan och lite, lite myrkryp i bena på natta. 




  

12 mars 2012

bortkastad tid

Jag har idag beslutat att jag ska vara sjuk på heltid. Kändes tungt när min chef ringde. Det går inte längre... verksamheten fungerar inte och jag mår inte bra av att inte räcka till. Känner en stor sorg.. jag har inget val. Känner att det är så jävla bortkastad tid att vara sjuk. Jag som har så mycket att prestera och utveckla. Jag vill vara som andra. Sjuk är inget liv för mig. Så bortkastat... hmm blir såå förbannad. Var det såhär mitt liv skulle bli. Det kokar i min kropp. Jag kan inte acceptera det som är mitt. Jag har inte lust eller tid.  

De provar en behandling som ska utvärderas om några månader. Om det fungerar. Ja vad gör vi om den inte fungerar. Vad tjänar det till?! Härregud jag kan inte ens tänka mig att vara sjukskriven under 6 månader för att genomgå denna dret. Det är inte värt det. Det kostar för mycket om inte resultatet blir bra vilket jag vet att det inte kommer att bli mer än kanske bara för stunden. Såå tröstlöst. Som aldrig kommer att ta slut. 

I skrivande stund vet jag inte hur jag ska leva. Vad kan göra min dag lite bättre mot igår?! Har ingen fantasi engagemang eller lust. Fast idag är en bra dag med att jag inte har ont, har varit på promenad 5,3 km i strålande sol, fann ett nytt kortspel, vann i WF och har haft middagsgäst. Kunde ha städat men det struntade jag i eftersom jag inte hade lust.  

Detta är inte det liv som jag vill leva. Ja vi får se jag ska se hur jag blir av cellgifterna denna vecka.. jag hoppas att det inte blir så illa. Jag är helt sjuk mars ut till att börja med. 

 




 

 

 

11 mars 2012

min fantasi om äventyr

Många kramar och ord nådde mig igår kväll när jag och några vänner gick ut. Ord som berör, ord som värmer, ord som bestämmer. Många funderande blickar, vackra gester som gör att jag vaknar. Flera följer mig. Har svårt att ta in.. förstå. Vem vill följa min kamp om liv. Det uttrycks att jag är stark och har en vilja vilket jag har svårt att se. Mitt skrivande är min dagbok för att minnas stunder och mitt liv som inte blev som jag hade tänkt.

Jag beger mig ut i natten.. en stund för att få vara som andra. När jag steppade hem kände jag mig friskare än någonsin. Stunder som denna gör mig fundersam.. eftersom min ork svänger så oerhört snabbt känns det som att jag ger upp för lätt de dagar när jag bestämmer mig för att ligga kvar... jag tror mig inte att orka. Rädslan av att vara svag. I går kväll hade jag tur. Klarade mig.. fick mer energi än vad jag kunde drömma om.

Mötte vänner.. blev påmind om händelser som jag knappt minns.. en glädje sprider sig och insikt över hur glad jag är för mitt liv. Allt som jag hann göra, allt som jag strävade efter och fann glädje i.. allt det som har skapat mig till den som jag är idag.

Gjorde mina resor och fick mina upplevelser... det är dessa minnen som jag ska leva på resten av mitt liv. Idag finns ingen prioritet av äventyr.. har inte har den ork som krävs för att få ut det som jag vill.. vill hellre drömma om hur det var.. då kan min fantasi om äventyr vara precis som innan.. då jag var stark.. vill inte ge bort min verklighet på hur jag äventyrar.. vill inte anpassa mig.. detta är det enda som min sjukdom aldrig kan ta ifrån mig... det har jag bestämt.










10 mars 2012

dags att rycka upp sig..

Dags för att rycka upp sig och ja det går relativt bra. Känner att våren är på intågande och solen värmer. Tog en vända till stan och mötte upp de som vill roa sig. Blev nog en heldag! Aldrig en annan..

Fortsatte till Marie som hade köpt lite nya grejer till lägenheten. Blev liggande på sofffan och prata innan vi gick en runda på nästan 4 km! Bra det för att vara jag idag.. Blev helt slut men vägrade ge upp.. behövde bara en liten vila efter vägen. Men i morgon går det nog lättare. Har ju runkeeper som jag tävlar emot. Han håller reda på hur fort och hur långt som jag går. Super.

Ja idag har varit en fin dag och just i stunden känner jag att livet är mer än okej. Men att hela tiden kämpa mot något som gör att mina krafter försvinner är irriterande och tröttsamt. Att vila och vila och vila in i döden är inte riktigt min grej. Fy fan vad trött jag är på att VILA. Ni som känner mig förstår att redan där har jag fått mitt straff med råge. Tristessen av att inte ha kraft till att faktiskt klara av att utföra en praktisk handling är rena tortyr för en liten mig. Men å andra sidan blir de dagar då kraften är lite bättre hur normal som helst och tillvaron förvandlas till som vardagen var i höstas.. det går då att leva med det.

Känner mig starkare efter promenaden så jag kanske kan försöka mig utpå i kväll.. te lokal.. Ja det vore ju trevligt å få träffe litte folk. Vi får se hur det går.








09 mars 2012

dagen efter

Dagen efter blir inte heller som man önskar att den skulle va. Mer sliten och trött men det hör säkert ihop med cellgiftsbehandlingen. Jag har inte anpassat mig ännu och har svårt att förstå hur min behandlingsläkare kan säga att det inte ska påverka mig särskilt mycket. Jag orkar inte och vid minsta ansträngning vill jag bara lägga mig ner. Men jag hoppas och tror att det beror på krampanfallet igår och kommer förhoppningsvis inte att bli så efter varje behandling... för då vet jag inte hur jag ska stå ut.

Idag var vi på stan för att se om vi kunde hitta några nya byxor. Har svårt att få tag på några som passar. Får ta en storlek större för att de inte ska sitta åt men de får inte heller bli för stora i häcken. Ja inte lätt detta men till slut så fann jag allt ett par som jag tror kan bli super.

Hoppas bli piggare i morgon så vi kan hitta på nåt kul. Blir lite trist annars i längden om man aldrig ska få vara lite som vanligt. Men har jag tur så kommer det att bli en bra lördag.



08 mars 2012

trött efter en dag med magkramp

Samma dag som jag får cellgift är det lätt att bli speedad och få svårt att sova. Till detta startade en liten smärta i min mage som visade sig övergå till kramp som pågick i 16 timmar. Härregud vad jag ångar vad jag åt igår. Trodde verkligen att det var bearbetningen av min cancer som gjorde ont men icke.

Strax före klockan fem idag eftermiddag släppte det och jag blev som folk igen. Att livet svänger från att fungera superbra till att bli ett sängliggande paket går otroligt snabbt och försvårar livet i största allmänhet. Hur ska man förhålla sig till det utan att bli galen?! Kom upp ur bädden vid sextiden ikväll och ställde mig i duschen. Fixade lite mat och nu är det som vanligt igen. Trött bara efter en dag med kramper. Sover nog gott i natt.

Jag önskar att mitt liv kunde se annorlunda ut. Men vem gör inte det. Men att leva med en jävla dretsjukdom gör att det är svårt att finna mening med tillvaron. Såå trött på detta. Måste ta mig en funderare över vad som kan göra mitt liv lite bättre trots allt.







07 mars 2012

återställd smärttröskel

Idag kände jag mig helt återställd när jag vaknade. Vi får se hur pass det tar mig denna gång. Det bästa med behandlingen var att jag kunde lämna enheten redan inom 2 timmar. Det går snabbt att få endast ett preparat. Kände mig lyxig att kunna steppa därifrån så fort.

Nu har man börjat använda porten min igen (därigenom som de ger cellgifterna) och jag minns hur jag upplevde så HÖG smärta för ett halvår sedan varje gång de använde den. Jag minns att jag tänkte hur kan jag ha tappat min smärttröskel?! som vanligtvis brukar vara ganska hög. Idag insåg jag att hon hade kommit tillbaka och det kändes inte ens när cytosyrran satte nålen.. helt underbart. Kände en sån maktkänsla som är nästan löjlig men faktiskt.. jävla cancerdret, du har inte har all makt utan att jag repar mig sakta OCH säkert. Alltså är min kropp ganska tuff fortfarande och still going strong. Hehe jag som trodde det var kört men var nog bara sliten och klen i höstas...

Tog en tur in på jobbet eftersom jag ändå reste förbi och gjorde ett par timmar. Känns inte bra att inte vara på plats. Eftermiddagen har varit fin men har lite smärta i magen som snarare beror på behandlingen istället för vad jag ätit. Det är en måstehasmärta som jag gillar eftersom om det gör ont... då fungerar det... Ja du förstår att jag  drar i varje halmstrå för att ha hitta det som är till min fördel..


jag står så








06 mars 2012

fot de lux

En glad tisdag eftersom jag kände mig bättre eller starkare. Gick en promenad och en tur på stan. Fick med mig en ny tröja med prickar på. En glad dag. Fick besök av hon som bor på landet... som eldar med ved och som har utsikt över sjön. Bor i en idyll. Måste försöka ta mig dit någon dag. Så längesen. Jag tror att jag skulle må bra av lite på landet luft.

Kvällen tillbringades på spa. Fick med mig hon som unnar sig och vi hade det så skönt. Vi fick inte massagetid så den bokade vi tills nästa vecka. Däremot en fot de lux. Ljuvligt. Sen en massa bubbelbad. Ja det var precis vad vi behövde en dag som denna. Lugnt och skönt för att njuta i det lilla. Laddat batterierna inför en ny behandlingskur i morgon.

Blir inget Sälen till helgen. Orkar inte packa mig iväg. Bekväm...skönt att sova hemma i min säng ifall att... Känns tryggare så. Blir så besvärligt.. jag hatar mig själv som ens tänker så. Skulle jag aldrig ha gjort förut. Men jag lyckas ju bli kass på ett eller annat sätt så fort som jag lämnar rondellerna. Jag får hitta på nåt senare istället. 








 

05 mars 2012

ovisshet

Gick upp tidigt och duschade. Förmiddagen gick till att kolla på film fram tills fadern kom och fick mig på fötter. Lagade middag så vi käkade. Därefter blev det en massa film igen. Somnade och solen försvann. Kände mig.. ja jag vet inte men jag känner mig inte som jag vill, trött. Eller är jag bara lat. Ska jag gå tillbaka och fortsätta att jobba.... eller behöver jag tid för att bygga upp mina krafter till min för övrigt trasiga kropp. Känner ovisshet. 

Tiden efter nyår har mina krafter inte varit på topp eller jag har inte haft några krafter över.. till annat.. när jag tänker efter. Jag vet att jag inte har förmåga att begränsa mig.. det kostar. Vill så mycket mer... som jag aldrig kan få.. någonsin igen. Känner en oerhörd avundsjuka på andra som fortfarande kan använda sitt liv till precis vad de själva vill. Lyx är att själv avgöra sin framtid. Även jag har den möjligheten men med begränsningar. Bara att gilla.. läget. I hate it.. för alltid. 

Maten går bra men jag har redan tröttnat på varannan timmes mat och övergått till 3-4 mål/dag och kanske lite mellanmål. Orkar inte med detta. Härregud blir ju mätt.. 

Denna vecka tar jag ledigt.. behöver det efter allt. Vet inte vad som jag ska göra i morgon men borde gå på spa eller nåt. Ja det vore allt gött med lite lätt massage och bubbelbad.. måste kolla om de har några lediga tider.. mysdag. 






04 mars 2012

Lilyhammer

Har haft en bra helg med god mat och mycket mat. Det är rena matlagningskursen för mig detta. Härregud. Ja det krävs både planering, tid och inspiration för att klara av detta uppdrag som jag enligt mig själv har klarat med bravur denna helg. Men vet inte riktigt hur länge som jag kommer att orka hålla på med detta att laga mat flera gånger om dagen men.. Det är riktigt gott med annan mat än vad som jag är van vid. Blir nog bra detta.

Ja eftersom brodern var hemma introducerades jag till en ny serie som går på NRK, Lilyhammer. Ja kan bara säga att det är en riktigt kul serie som gav mig en hel del goda skratt. Kan varmt rekommendera denna. Det är bara 8 avsnitt än så länge.

"Frank Tagliano ('Steven Van Zandt' ), is a former New York mobster, who after testifying in a trial in the United States, Tagliano joins the witness protection program. Intrigued by the place after watching the Winter Olympics in 1994, he is relocated to Lillehammer in Norway. The transition from being a feared and respected gangster in New York, to becoming an unemployed immigrant in Norway, is not simple. Frank soon discovers that in order to succeed in this rural Norwegian society, he must resort to his old ways." 






Har inte bestämt än hur jag ska göra med min sjukskrivning. Har ett heltidsintyg tom maj. Men jag tror att jag kommer att kunna jobba deltid. Idag var vi ute på promenad 6,87 km och det gick inte fort kan jag medge. Flåset ska vi inte tala om. Behöver träna upp min kondis efter mina veckor inomhus och behöver därför nästa vecka till att ta igen mig, äta, träna och komma i form.




03 mars 2012

mitt 5:e världskrig är nu startat

Lördag med stor sol över Arvika. Så skönt att vara hemma igen och att inte behöva ha ont i en mage. Har börjat äta eller det började jag med redan innan jag lämnade avdelningen i torsdags. Det har gått superbra sedan dess och jag tror att min magkatarr är läkt. Behöver inga mediciner alls nu.  

Är så nöjd med min dietist Jenny som har lärt mig hur min framtida kost kommer att se ut. Jag har insett att det inte kommer att bli så konstigt alls utan det innebär mer att jag kommer behöva vara mer uppmärksam över vad jag stoppar i mig. Tex vissa saker måste jag utesluta helt som råkost och sallad samt saker med "trådar" i. Men det kommer att gå bra och det bästa av allt är att jag får äta min pasta. Kokt mat hellre än stekt och undvika pizza, hamburgare och friterad mat. Jaha hej då Amigo!

Ska äta ofta och lite, varannan timme till att börja med för att få i mig alla kalorier som behövs. Ja nu är det jakt på kalorier igen. Fick näringsdrycker att ta till hjälp.

Gårdagen gick smärtfritt och jag kunde fixa allt här hemma och på eftermiddagen hann jag med ett besök hos storfeskarn. Senare kom brodern hem från Oslo så vi åt lax med potatis.. vuxenpoäng på en fredagskväll. Somnade tidigt helt slut.

Min behandlingsläkare sa innan jag reste hem i torsdags att "nu Sofia önskar vi att Avastinet kommer att fungera för dig. Vi gör en utvärdering efter 12 behandlingar (juni) och du kommer att få behandling varje vecka. Givetvis om du planerar åka på nån golfresa så kan vi göra en veckas uppehåll. Du ska inte bli dålig eftersom dosen är liten och håret kan du kanske få behålla".

Ja då spörs det hur det går denna gång men nu är mitt 5:e världskrig startat och beräknas pågå till och med augusti om det fungerar. 




01 mars 2012

Hemma igen..

Ett dygn går allt fort. Saknar dem allt. Det var riktigt gött att va inlagd och vara ganska fräsch faktiskt. Sist var jag ju inte så tuff. Givetvis jobbade min favvo syrra både igårkväll och idag på dagen. Då blir det roligare. En del personal är ju en del av mig och min sjukdom liksom. De följer mig och tyckte att jag såg så pigg och fräsch ut.. hehe och själv känner man sig glåmig och helt grå. Men allt är ju relativt. Förstår att de utgår ifrån hur sjuk jag egentligen är.

Ja ett näringsdropp tar 12 timmar att få så kvart över sju i morse var det klart. Har sen fått 2 liter vätska. Så nu har jag strikt diet med mat varannan timme... herregud. Hur ska det gå. Min behandlingsläkare skrev ut mig och vi sa att jag kommer om en vecka igen. Vi ska ge mig behandling VARJE vecka... ingen vila alls.. Hon tycker att jag ska vara sjukskriven och komma rätt med maten och komma ut i luften. Jag sa okej denna vecka då så får jag se på måndag. Men jag vill jobba del om det bara går.

Jag ska inte få några större biverkningar säger hon och jag håller på det. Inget illamående eller muskelvärk eller håravfall (om jag har tur). Men jag hade inte ett endaste littet hår kvar sist så det blir nog så nu med. Hon sa igen att jag har goda förutsättningar för att detta ska fungera ett tag pga mina fina värden. Se till att dricka värja dag och mät upp minst 2 liter allt som allt i vätska..

Angående maten... Jag får visst äta SPAGETTI enligt dietisten som nu helt plötsligt blev min bäste vän på riktigt!! Har fått en helt ny meny vilket är bra eftersom jag inte lagar så mycket mat. Jag kan i princip äta allt utan trådig mat. Tugga maten VÄL men det ska väl alla göra. Visste du att jordgubbar är trådiga.. de ska jag nu kapa på tvären istället för längs med... Då skär man av trådarna och det ska slinka lättare igenom. Ja det är mycket trådar i maten. Soppor funkar så alla soppor som är släta går.. tom svamp. Ja det är en vetenskap detta med mat. Men färskt bröd var inge vidare utan det är rostat bröd och knäckebröd som gäller. Inte heller färsk potatis.. det blir som klister eller stabbigt i tarmarna. Men det finns så mycket annat istället som jag gillar mycket mer.

Känns gött att vara hemma igen. Sov illa i natt så nu är jag lite trött. Tack alla för fina kommentarer, mess, telefonsamtal, blommor och uppvaktning. Jag blir så rörd. Ni behöver verkligen inte men DET VÄRMER.