Inlagd på avd 14

Har idag blivit inlagd på avd 14 CSK efter att ha haft ont i magen sedan igår efter lunch. Fick i morse läkemedel Avastin och efter lunch cellgift Taxol. Fick en liten lätt reaktion på huden men som la sig rätt snabbt. Snyggt... Röda prickar i pannan och på halsen!!

Enligt sjuksköterskan kommer det att bli 3 veckor med cellgift och 1 veckas uppehåll. Skönt i så fall men jag ropar inte hej förrän läkaren har sagt det.

Behandlingsläkaren var lite bestämd när jag kom in och sa att jag måste stanna kvar ett dygn för att få vätska och näringsdropp. Känns skönt att stanna här ett dygn för att se hur smärtorna blir. Igår till lunch åt jag nästan en halv kycklingfilé och kokt potatis men fick kramp i magen direkt som höll i sig tills i morse. Åt inget mer den dagen. Mådde illa när jag kom hit och var medtagen.

Led med den kvinna som nyss fått sin diagnos ställt. Hon låg i sängen bredvid mig. Fräsch som bara den och så säger hon att hennes ålder är över 80. Hade jag aldrig kunnat gissa. Max 70. Hon skulle inte opereras!! Äldre person, spridning till levern. Insatt på cellgift.... Men vilken piggelin tant. Hon var själv inställd på att dö. Maken hade hastigt gått bort för ett år sedan och hon hade varit aktiv hela livet. Men det var som att höra mig själv. Hon tyckte inte att detta vad ett liv. Jaa hela livet blir uppbundet av detta och cellgiftet, säger hon. Så söt liten dam. När är det klart frågade hon sååå många gånger idag. Pratglad och ville att jag skulle berätta hur biverkningar kunde vara.

Mötte dietisten som rådde mig till att tugga och äta maten väl. Soppor går an i alla former. Köttfärssås går bra och puré mat. Undvika kyckling osv då det blir mycket trådigt och segt att bryta ner. Ska jag äta biff blir det i mycket små mängder. Hon sa inget om spagetti. Men jag har räknat ut alldeles själv att snabb mackis är lättare att bryta ner 😃 ha.

Ja mitt ca125 hade ökat till 1230. Ja vad säger man. Otur el mycket sjuk.

Sitter nu i lunch rummet och ska få i mig lite soppa. Saknar smörgåsa te!

Får troligen åka hem i morgon. Efter att piggna till lite. Fick ett enkelrum och vem jobbade?! Bästa Kerstin som tog emot mig när jag kom från Uppsala den där fredagen i maj i fjol.

återbesök med lite dropp..

Jaha då kan jag fortsätta denna eländighetsbloggen ett tag till då.. Måste va litte tröttsam att läsa allt detta elände som aldrig verkar ha nåt slut eller kan tänka sig att vända... kanske kunde hända nåt spektakulärt kul. Personligen är jag inte litte trött på att vara i nåt mittemellanland mellan att va "frisk/kunna acceptera och leva med det" och känna att det är lika bra att dränka sig. Fy fan va bittert livet blev för mig. Nu ska jag inte ens få äta spagetti... jaha.. kokt broccoli, blomkål och potatis..  ujuj härregud detta går inte. Kommer svälta ihjäl jag innan detta är över. Hujedamig. 

Ja idag när jag kom hem så läste jag att en psykiatriker hade konstaterat att fysisk aktivitet medverkar till att kroppen lagar sig själv i själen om man har en lättare depression. Jag tänkte att det kanske jag har en släng av så jag tog lurera på öra, fick på lite good music, och gick ut i solens sken. Så gott kan jag säga. Just då i stunden kände jag att det är så skönt ändå i detta dretlivet... så det fick vara avgörande till att jag ger inte upp.. denna veckan i alla fall.

Kl 10:30 hade jag tid med min käre behandlingsläkare som är bara så bra. Giller henne skarpt. Jag fick beskriva mina symtom och hon sa rätt och slätt att detta kommer du att få leva med. Dina smärtor kan jämföras med tarmvred och är en effekt efter operationen. Det har bildats en massa sammanväxtningar (ärrbildning) som gör att det blir en smalare passage. Är maten för hårdsmält och inte kommer igenom byter det håll och till slut kan tarmen spricka. Ja detta var väl inte kanske det som jag ville höra.. jag förstod att jag inte kan negligera smärtan framöver utan måste bli observant ifall.. ja jag säger då det. 

Hon tyckte jag hade blivit smal jaha och det va ju inte bra... eftersom jag behöver ha lite kött när kroppen börjar nästa fight som är redan i morgon bitti. De satte ett dropp på en liter idag och det kändes bra. Fick ett par näringsdrycker med mig hem tills jag träffar dietisten i morgon. Jag hade superfina värden.. vilket är helt otroligt. Ett blodvärde på 142.. och mycket bra immunförsvar. 

Mina magsmärtor är givetvis ett steg djupare ner i cancersjukdomen vilket innebär att vi måste omedelbart starta behandling. Det har börjat växa i buken och det är inge vidare. Det trycker på urinledarna vilket inte var nåt bra. Mina njurar är det inget fel på och det var väl tur.. Lite mer i lungområdet som väntat. Man tror på behandlingen.. annars skulle den inte erbjudas. Tur för mig. 

Läkaren sjukskrev mig på heltid och tyckte inte att jag ska jobba alls i dagsläget. Bättre om du kunde få krafterna till annat och börja träna kondition. Det kommer att bli en tuff vår. 

Eftersom gôbben var med som chaufför blev det en golftävling inbokad.. ja härregud hur jag nu ska klara det.. men nu har jag två mål i sommar att se fram emot. Tävlingen var bara i två dagar.

Jag har humöret på topp just idag men känner att det ska bli riktigt skönt att börja med cellgift i morgon. Behöver få en dust så att jag känner att vi kämpar emot bacillen som försöker ta över kroppen min. Har nu varit 6,5 månad utan cellgift så det känns inte så farligt. 6 månader går faktiskt väldigt fort. Så till mârten kanske jag har lite stubb på skallen igen. Ja vi får se. 

Kyrkviken mot Ingesund

måste tänka på mig själv..

Mår bättre igen. Rena bergochdalbana detta. Idag har det varit en sovande dag. Utsliten efter gårdagen med en hel dags kramper och smärta. Efter kontakt med min avdelning igår kväll beslutade jag att ta medicin mot kramp i magen. Blev däckad men hade inget val. Typiskt mig att inte komma på tanken att medicinera mig redan med en gång.

Dagen idag har varit smärtfri och det har varit underbart. Sovit, sovit och sovit. Samordningssköterskan ringde och undrade hur det gick. Jag menade att jag behöver hjälp att utreda vad mina besvär beror på innan jag kan börja behandling. Ja då blir det ingen behandling i morgon.. Nä det hade vi inte planerat sa jag utan tidigast onsdag eller torsdag.. (detta hatar jag.. när de inte har samma verklighet). Hon trodde att jag kanske behöver läggas in ett par dygn för att vätskas upp. Vi får avgöra detta i morgon då jag träffar min behandlingsläkare som ska meddela röntgensvaret. Men jag känner mig inte svag eller så men vi får se.

Det blev inget jobb nu för ett tag. Måste tänka på mig själv.. ett tag i alla fall. Orkar inte stöna emot längre. Blir så trött. Det är inget liv detta. Får se om jag mår bättre om några dagar igen.

börjar tära på kroppen

Min mage blir inte bättre. Jag har inte varit smärtfri många timmar de senaste veckorna. Börjar tära på kroppen min och humöret. Känns meningslöst. Att ha ont eller att hela tiden vänta på att det ska dra igång är ett rent helvete. Inte lite trist. Blir inge bättre. Måste få hjälp snart. Kan inte se hur jag ska orka börja med cellgift när jag inte klarar av mig själv som jag är idag.

Vädret är underbart skönt med sol och värme. Trist att inte orka göra något. Har fått en promenad men den var inte lång. Igår tog vi en tur på Sågudden. Såg de som vågade sig ut på sjön och pimplade. Ljuvligt. Att möta våren redan i februari hör inte till vanligheten. Ljus ger energi och kraft efter en vinter. Blev tyvärr inget krogbesök igår som vi hade planerat. Blev istället schlager vilket inte heller hör till vanligheten.

När kramperna släpper blir jag livlös och trött. En känsla av uppskattning som andra inte ens funderar över, den är självklar. Själv känner jag en tacksamhet som snabbare än du anar övergår till ett lidande.. igen. Det är precis som om något retsamt lossnar på snaran för att ge mig lite syre.. snabbt dras snaran åt igen och det är dags för nästa kramp.

skengravid..

Natten då vår lilla kronprinsessa föddes var en av de ondaste i mitt liv. En smärta i en mage som inte ville ge med sig. Man kunde tro att det var jag som skulle föda! Skengravid jo det!

Framåt halv fyra tiden var det outhärdligt så jag fick kontakt med en läkare som ville att jag skulle resa in. Min smärtkänsla uppmätte jag till 9 på en skala av 10, där 10 är ondast. Inte kul det och ingen medicin som hjälpte. Ville krypa ur skinnet. Efter ett litet uppkast gick smärtan ganska snabbt ner till 3. Jag stannade hemma och tog till slut en såndär kramplösande medicin som lät mig sova, länge. Mitt i allt var jag så förståndig att jag ringde till arbetet typ 4:12 och talade in ett meddelande på sisådär 5 minuter där jag lät hur dryg som helst.. släpade orden tydligen och diskuterade med mig själv saker som jag ansåg som mycket viktigt just där och då. Lojal den flecka..  Härregud jämt som om hela jobbet skulle gå under ifall jag inte va där! Gött att va självgod. Jorasåattdet.. jaja de skrattade åt mig.

Gårdagen gick ganska bra med att jag fick för mig att lämna prover och vila upp mig inför idag. Eftersom jag brukar vara ledig på fredagar kunde jag resa in till jobbet och jobba igen gårdagen. Kände att jag borde jobba varannan dag så kanske jag skulle orka. Men nu blir det snart slut på detta för ett tag. Måste tänka på mig själv en stund. Men vill verkligen inte lämna skutan. Inte än.

När jag kom hem var min lägenhet nystädad.. det är lyx det, tack kära mor.

 

JAG mot sjukvården 1-0

Under fjolåret innan jag blev opererad hade jag kontakt med patientnämnden eftersom jag var missnöjd med hur Vårdcentralen hade agerat i mitt ärende. Jag tyckte att det tog alldeles för lång tid mellan mitt första läkarbesök och innan jag kom till ultraljud av buken. I efterhand anser jag att läkaren skulle ha gett mig en akutremiss till gyn, en sexuellt aktiv kvinna, 35 år söker för diffusa magsmärtor och viktminskning! 

Detta meddelade jag Socialstyrelsen som utredde mitt ärende. De kom fram till att läkaren hade gjort alla bedömningar korrekt. 

Mitt missnöje fortsatte att gnaga... Jag fick kontakt med patientnämnden som informerade mig om möjligheten att söka ekonomisk ersättning via patientförsäkringen, LÖF. Jag hade inge aning om vad detta var eller att det fanns men jag satte mig och läste och beslutade mig för att göra en anmälan. Jag upplevde ju att sjukvården skulle ha agerat snabbare. Jag minns att jag och min behandlingsläkare diskuterade just att primärvården bör bli bättre på att koppla diffusa magbekymmer till gynekologiska sjukdomar. 

Idag kom svaret (skickade in det i mars 2011) ersättning av patientskada. 

"du har anmält lidande och förvärrad cancersjukdom pga fördröjd diagnos- och behandling av äggstockscancer". 

"Vi har bedömt att det föreligger en fördröjd diagnos- och behandling i patientskadelagens mening i samband med läkarbesök 2010-08-11. Du har rätt till patientskadeersättning under tiden som diagnosen och behandlingen fördröjdes".

Jag fick inte ersättning för inkomstförlust eftersom jag trots senarelagd diagnos skulle ha haft samma tid som sjukskriven. Däremot fick jag en mindre summa (3500) för sveda och värk under 6 veckor, men bedömningen är den bästa...

"vår bedömning är att man vid läkarbesöket 2010-08-11 borde ha skickat en akutremiss för gynekologisk bedömning och/eller ultraljud inom en månad, diagnosen hade då kunnat ställas 6 veckor tidigare"  

Härregud.. jag hade rätt! De skulle ha skickat akutremiss till gyn.. Mina tårar rinner nedför mina kinder. Jag vill skrika och ringa till Socialstyrelsen... ett erkännande som räcker bra för mig. 

Sedan fick jag en liten summa  "på grund av diagnosfördröjningen utgår vi ifrån att du har drabbats av ett ökat lidande med oro och ängslan. Du har därför rätt till en särskild ideell ersättning" 

Jag mot sjukvården 1-0

cirkus och ballonger

Åkte till mor efter jobbet och fick mig lite mat. Magkatarren verkar ge sig eller. Behöver inte lika mycket medicin. Sliten.. vill vara som förut. Har så svårt att anpassa mig till det nya livet. Ett liv som har ändrats för tidigt. Känns som om jag förbereder mig mot en pension.. härregud. vad håller jag på med! Lätt att bli låg när den fysiska kroppen säger stopp. Tror inte att andra förstår vad bra de har det med en frisk kropp som de kan pressa.. lite till. Det är FRIHET. 

Så skönt att vara på jobb. Den omtanke som mina medarbetare skänker mig stärker mig i den dystra verklighet som är min. Kvinnor som har erfarenhet, av livet. Mötte idag en av de jag saknar, mycket. 

Nu närmar sig sista helgen som så frisk som jag kanske kan vara. Känner mig lite sjuk eller mer trött kanske. Ser grå och eländig ut. Mörk under ögonen och det kommer ju inte bli bättre det närmsta halvåret! Borde hitta på någonting trevligt. Bland folk. Ja lite cirkus och ballonger är ju aldrig fel. Får bli lite disko tror jag bestämt. 

gladkort från ett annat liv.. 2009

hon som

Tänker på henne..
Mötte hon som pratar. Hon som har levt ett annat liv mot nu. Hon har anpassat sig till oss och vårt samhälle. Mot sin vilja. Lämnat sitt land för något som andra slåss om. Sorgen som inte syns men som alltid följer henne.. som en skugga. Att börja om, börja nytt, glömma och gå vidare. Mista nära och kära, flytta och börja om. Börja om, hur börjar man om utan att se tillbaka, en sorg.

Hur börjar man om och skapar en framtid utifrån helt andra förutsättningar och skapar kvalitet med livet. Många tvingas börja om utifrån icke valda tragedier. Sambandet av känslan kan ses om likvärdig. Rädslan som kryper fram när den fysiska kroppen inte längre orkar vad den tidigare gjorde. Vanmakten skölden som rasar och sårbarheten träder fram. Hur länge orkar hon vara stark, leva det liv som inte blev som det var tänkt. Blir hon någonsin den kvinnan som hon var innan hon tvingades, nej aldrig.

måndag och magkatarr

En måndag som gått ganska bra. Börjar bli bättre och känner att livet håller på att återvända.. igen. Undrar hur många uppvaknanden kommer jag att få men jag blir lika glad varje gång som det inträffar. Från att bokstavligen övervägt att det inte är värt att genomlida det sjuka till att livet är värt all möda på mindre än en kvart. Det som en tid känns tyngre än allt glöms på mindre än...   

Har tänkt att ta mig till jobbet resten av veckan om magen håller. Har en rejäl magkatarr som inte vill släppa men tur så finns det mediciner.. guds gåva! Skulle inte gå annars. Lite lätt överdosering och det fungerar super. Kom allt ut på en kortare promenad till brandkårn och tillbaka för att få lite luft. Orkade inte gå så längre men det räckte. Får ta resten till helgen.  

Idag har det blivit film och tv. Inget är bättre än Filip och Fredrik "får vi följa med". Gloryhole ja vad säger man. Hoppas den slöjdläraren blir nöjd elr inte. Hade besök idag och det får nog bli en tur på byn till helgen. Ja nu drar det ihop sig och är det sista chansen för både brädåkning och krogrunda. Du vet att man ska alltid leva som om alla dagar är den sista.. hehe. 

 

bättre

Börjar bli bättre. Orkade äta lite utan smärtor. Härregud så segt det var att bli kvitt denna skit. Ja vi får se hur det går. Hoppas kunna jobba en del till veckan. Har lite att ta igen. Jag ska se om jag stannar hemma i morgon så att jag inte går för tidigt. Första dagen idag som jag är lite piggare. Behöver nog vila och äta mat i morgon och försöka komma ut i solen. Få lite energi. Har legat inne en hel vecka. Konstigt nog blir det inte långsamt eller trist hemma så länge man har ont. Man inser att det inte går. Kan inte ens ta sig till köket och göra sig mat. Men det rättar till sig så fort krafterna kommer. 

Jag trodde nog att det skulle gå snabbare att återfå krafterna men immunförsvaret var troligen kört i botten. Blev inget mer av förkylningen och det känns bra. Mina funderingar hur jag ska lappa ihop jobb och cellgifter blir en gåta. Får nog ta in en vikarie. Ja det får nog bli så. Kan inte hjälpa det. Men vill jobba en del och det tror jag att jag orkar. Känner mig redo för en dust med cellgifter så det retar skiten ur cancercellerna. Fan vad trött jag är på att vara sjuk. Ja nu är det dags.

  

hon hör mig

De senaste dagarna har varit tuffa. Smärtor i en mage som inte vill ge med sig. Som tur var jobbade min samordnings (cyto) sköterska igår som hjälpte mig att få utskrivet kramplösande. Har haft molvärk som medfört att jag blivit helt sänkt och inget som fanns i mitt Apotek hjälpte. Smärta som inte försvinner gör att det tär på krafterna och man är inte så tuff. Fan vilken skitvecka. Ja det är bara att inse att dreten håller på att ta över makten i min kropp men tack vare en ny medicin så vann jag.. igår i alla fall. HA! 

Det var en så skön känsla igår... när det släpper.. det onda. Blev helt off av medicinen men kan säga att det var i alla fall bättre än att vilja krypa ur skinnet. Dåsade och sov hela kvällen och natten. Gött. Vakande med ont i halsen så nu ska du se att jag blir förkyld. Har inte att feber än. Feber och cancer är inge bra tecken. Jag måste komma i form nu så jag kan träna. Lite kondition behövs för att kunna ta emot cellgifterna bättre.  

Förstår inte varför jag bli så körd i botten. Det är liksom så att när jag kontaktar sjukvården då har det gått så långt att jag är på bristningsgränsen redan.. Om jag hade fått denna medicin tidigare i veckan.. då hade jag inte behövt att må så dåligt.. så länge.. Hur förmedlar man den informationen. Det är inte lätt. Tur att hon jobbade igår.. min samordnings ssk, hon hör mig.

Idag verkar jag må lite bättre (än så länge) och hoppas att jag att jag slipper kramper i magen. Vill orka äta lite mer och hoppas kunna må bra under tiden. Tur att P fixar filmer åt mig så jag ha nåt att göra. 

Tack för fina blommor familjen M!

 

på aftaskvällinga kom svaret

Vem ringde 17:40 igår... Jo Ilvars Silins, Uppsala. Att få besked på röntgen samma dag... mannen som gör mig alldeles varm i hjärtat. Sååå gött att ha honom i ryggen. Men jag undrar varför engagerar han sig på mig?! Han får ju varken pengar eller så men är det ändock så att mitt fall är lite unikt.. jo troligen.

Inga goda  nyheter precis men det känns ändå som att det ska bli skönt. Väntan är över för denna gång. Det finns förändringar på flera ställen och det innebär att det är dags för behandling. Det har uppstått knottrar på båda sidor i buken och något mer i lungsäcken. Bröstkorgen fram är attackerad och det håller på att försöka ta sig in i mina organ som exempelvis på leverytan. Vi gick inte närmare in i detta utan mer konstaterade att det är hög tid att försöka få bukt på eländet. Akut enligt honom.

Jag rådfrågade om operation men det sa han var rent ut sagt livsfarligt att öppna mig nu eftersom förändringar finns så utbred över flera delar. Cellgift är ett bra alternativ för att få bort knottrar. Han var bekymrad över mitt immunförsvar som arbetar för högtryck och sa utifrån det och för att få en så hög livskvalitet som möjligt (snart sommar) att det vore en idé att testa Avastin var 3:e vecka. Det sliter inte så ont på immunförsvaret som Taxolen gör veckovis och det är mer praktiskt än att komma in varje vecka. Detta lät som godis i mina öron och jag kände att det är precis så som jag önskar få min behandling.

Han berättade att man i Uppsala diskuterar vilka patienter som ska få ta del av Avastin och hur många/år. Kände här att det är tur att det är i början av året så att det finns pengar kvar.. Han talade om 1 års behandling och kostnader för detta. 7,5 ml/kg eller 15 ml/kg men resultatet av styrkan hade inte visat i forskning så olika resultat. Kostnaden låg på 300/600 tkr ett års behandling.

Jag ringde min behandlingsläkare i morse som inte hade sett bilderna och som tyckte i princip samma sak som Ilvars men hon yrkade på att vi inte ska frångå behandlingsplanen som vi hade från början... Man har konfererat om detta med Örebro och Uppsala och jag är ett unikt fall. Hon poängterade att planen är framtagen för mig... och de vill testa den. Jag ger mig och hoppas att det ska hjälpa mig att få bukt med det ett tag. Jag ska träffa henne 28/2 och diskutera vidare. Planerad behandling blir dagarna efter.

Ringde åter till Ilvars för att höra vad han sa om Taxolen. Jo det går att göra så. Han menade på att det inte finns någon forskning på personer som mig.. som är resistent mot Caroboplatin (cellgift) och som får Avastin och Taxol eller enbart Avastin. Han trodde att effekten kan vara bättre med båda sorter samtidigt. Jag känner mig nöjd efter lite eftertanke att jag ska få möjlighet att få båda sorter även om det kostar mig både hår och ork. Jag är redo.. vill inte vänta längre..

röntgen igen

Att få perspektiv på livet är inte lätt när de säger att det inte går att göra mig helt frisk. Men när jag tänker efter verkar det kunna gå många år innan kroppen säger god natt. Jag har haft kontakt med en del kvinnor om deras närstående som dragits med äggstockscancer under många, många år. Jag bara funderar hur orkar deras kroppar genomgå alla cellgiftsbehandlingar?! Jag har redan tröttnat och jag har bara fått 10 stycken vilket låter extremt fjuttigt i sammanhanget. Härregud är det inte mer! Blir förvånad. Vad gnäller jag på?

Idag var det dags för röntgen och det var första gången som jag inte kände oro. Det blir en vana. Något som måste göras och som inte jag behöver vara nervös inför. Ja det kanske kommer när jag får svaret.

Välkomnas på röntgen av Arvika röntgens absolut bästa sjuksköterska. Blev så glad att hon jobbade. Sist var det en annan sjuksköterska som höll på att sticka sönder hela arma på mig. Det kändes inte ens när hon sticker in nålen och så säger hon: vad kul att se dig med hår igen. Myser när jag möter så trevliga folk i den vedervärdiga verklighet som jag tvingas möta mot min vilja. Det värmer att jag äntligen får nyare och finare minnen med mig från vården. Har mött så många med märkliga beteenden som inte har insikt i hur utlämnade det är att vara i någon annans makt. Är så trött på arrogans. Ringde min hemavdelning idag och den ordinarie ssk var ledig så den som jobbade hade inte tid att ringa åter utan den stackars assistenten ringde upp mig. Fan jag märkte direkt att hon tyckte att mitt ärende inte hade prioritet. Hade funderingar över mina magsmärtor som inte vill ge sig (sedan i söndags) och som uppstår så fort jag får något i magen (om det så är vatten). Det är så när man haft magsjuka.. Jo eller hur.. men det ger sig när du börjar äta igen. Ja det slutade med att jag kräktes igen. Dret. Men det berodde nog på all kontrast som jag drack innan röntgen. Tur att jag hann hem. Med en tunntarms stomi gäller det att vara uppmärksam, går snabbt att tappa vätska och då är det dropp som gäller.

Jag frågade på röntgen om en CD eller DVD på bilderna och då fick jag vänta en vecka eftersom bilderna måste bedömas av läkaren först. Det anses som ett arbetsmaterial så länge och lämnas därför inte ut. Jag skulle återkomma om en vecka. Givetvis så skulle hon skicka bilderna till Uppsala! Det gör jag alltid sa hon. Söt väl. Ja nu är det gjort och det känns bra. 

Jag skickade ett mess till Ilvars Silins igår för att förbereda honom på att mina bilder är på väg till Uppsala. De har röntgenkonferens på torsdagar tror jag. Egentligen är den enda orsaken till att jag kontaktar honom att jag får svaret mycket snabbare mot annars. Han kollar på bilderna med sin röntgenläkare och ringer snabbt tillbaka. Superbra. Annars tar det upp till två veckor. Jag behöver få svaret för att kunna smälta informationen innan jag träffar min behandlingsläkare.

Idag finns inga smärtor kring bröstkorgen mer än i ryggen när jag blir trött. Helt otroligt, igen. Jag hoppas att det inte har växt utan att det håller sig i schack. Jag förbereder mig för en operation med laserkniven. Hoppas att det går.

alla hjärtans dag

Tidigare i livet var det sällan som jag drabbades av spysjuka. Kräktes kanske oftare av andra orsaker.. hmm  men nu har jag allt fått känna på färg. Är det inte tredje gången under 2012 som jag drabbats. Jo faktiskt. Jag måste bli mer uppmärksam på vad som jag stoppar i mig. Sedan beror det troligen också på hur starkt mitt immunförsvar är. Det har härjat vinterkräksjuka på jobbet de senaste veckorna och så har jag varit lite trött kanske. Ja det får bli ändring på detta nu. Borde ha lärt mig, men man vet aldrig!

Ja en sak vet jag att det tar mycket längre för mig att återhämta mig efter en pärs och det stör mig. Allt ska ta sån tid. Detta gör att jag känner att jag INTE är redo för några mer cellgifter.. just nu. Det är ändå 5 månader sedan som jag fick den senaste dosen men kroppen min är inte okej än utan behöver ännu mer tid för att återhämtas. Är inte så alert som jag önskar att jag var.

Har inte fått svar från Tyskland ännu. Mailade professorn men ska nog lägga ett mail till sekreteraren. Ni som funderar så är röntgenbilderna som man skickar, begär det på röntgenavdelningen att få det på en CD skriva. Sedan kan man begära utdrag på sin journal och ev få den översatt till engelska. Men det tar tid. Jag har inte gjort det utan tänker skicka mina bilder bara. Då kan jag få en bedömning på om de kan åta sig uppdraget eller inte. Ska fråga min behandlingsläkare om journalen. I morgon är det dags för röntgen och sen vänta på svar om ett par veckor. 

Ha en bra alla hjärtans dag

Min helg med vännerna.         

Gött att alla intog samma pose som sist!

Jag fann ett par schysta skor.. blev inge köp men.. gillade färgen 

Paus i shoppandet.. tur att det finns telefon.. 

matsjuk.. igen!

Matsjuk igen. Har inte mått så bra sedan jag fått i mig nåt som jag inte tålde på lördagskvällen. Magen min tålde inte. Mat som jag tidigare klarat av men inte nu. Tufft att bli sjuk. Kräkts som bara den och får inte i mig så värst mycket.. varken dryck eller mat. De ville lägga in mig igår på min hemavdelning men jag avböjde. Ringde dit för att få råd med mediciner. Smärta i magen ja du leker inte. Trodde bokstavligen att det var dags att skjuta mig. Tarmvred eller gallsmärta kan jag kanske närmare likställas med mitt onda. De hade inga bra råd så jag kämpade på och fick hit mamma som stannade. Är fortfarande här. 

Känns så trist att bli sjuk när man redan har en sjukdom. Kroppen är svag. Orkeslös. Men det bästa är att det kommer att gå över men det tar lite längre tid. Får vara hemma i morgon med. Måste börja äta snart igen.    

mer centrerad avancerad cancervård

Har inte fått svar från Tyskland ännu men hoppas att det kommer inom kort. Jag tänker att det är omöjligt att ha expertis inom områden i alla länder så det vore ju att föredra om sjukvården kunde gå lite mer över gränserna. Jag menar att man kan hjälpas åt tills det finns expertis, kunskaper och apparater i landet. Sen kan jag se att det vore bättre om man specialiserade sig inom olika områden i olika länder så kan mer pengar satsas, personalen blir mer specialiserade och vården blir mer centrerad. Talar nu om unika och avancerade cancerbehandlingar.

Jag vet att Regeringen vill att vi centrerar b la avancerad bukspottkörtelcancer och äggstockscancer till färre sjukhus. Detta då det är svårt att upprätthålla avancerad kirurgi om man inte utför operationerna regelbundet. Jag  minnas att Ilvars i Uppsala sa att min operation bör utföras varje vecka för att inte missa kompetens. Det är ganska omöjlig att upprätthålla kompetens, expertis vid varje litet sjukhus. Men då är det viktigt att de istället skickar patienterna till rätt instans för att få rätt insats. Där finns mycket mer att arbeta på. Min upplevelse var prestige snarare än att jag skulle få bäst hjälp.

Ja jag vet inte hur jag kommer att göra men nu återstår röntgen, möte med min behandlingsläkare och bedömning från Tyskland. Idag har jag inga besvär mer än att kroppen säger ifrån när jag inte vilar normalt. Men jag lär mig inte, kan inte själv sätta gränser och det är mitt stora bekymmer att aldrig lära sig.. trögfattad person.. jo du leker inte. Men skulle du inse att du inte orkar?! Jag vill ju fungera och ha ett liv som alla andra 36-åriga människor. Griper varje halmstrå för att det så ska vara även om det kostar min ork.

I helgen blir det att träffa tvillingarna och den bäste för det va ju ett bra tag sen vi sågs alla fyra. Önskar er alla en go helg.

Ser på tv att nu har Belgiska forskare konstaterat att cellgift inte skadat barn som legat i magen under cellgiftsbehandlingen. 70 barn har klarat sig utan hjärt- eller hjärnskador. 

Kusten sep, 2011 

den bäste, den kloke, den snälle och jag

mail till Freiburg

Mitt i veckan är jag trött. Det syns på mig säger de runt om mig att jag inte ser lika pigg ut som dagen innan. Borde nog jobba hemma onsdagar. Ska kanske göra det. Känner i kroppen att jag är trött. Men har inte ont. Bara sliten i kroppen. Ska bli skönt att min kollega kommer tillbaka i morgon. Även om man inte gör så mycket med det är det mycket att hålla i huvudet. Saker tar tid.

Idag gjorde jag det. Skickade ett mail till Freiburg och professor Benward Passlick. http://www.uniklinik-freiburg.de Han opererar lungdelen med laserkniv och gör det på ett sätt som inte förekommer alls i Sverige. Det var där som Kjell varit och fått sina lungor fria från metastaser. Känns nästan overkligt. Tänk om han kan hjälpa mig.. som de har sagt till att det inte går att operera. Ja nu får jag inte bli för glad men jag undrar allt. Tänk om det skulle kunna gå. Hmm ja det går inte att föreställa sig. 

En kvinna mailade mig och tyckte att jag skulle ta kontakt med Tyskland och Freiburg. Hennes man är opererad där samtidigt som Kjell. De bor här i Arvika. Cancervården i Karlstad erbjöd cellgifter och det skulle inte gå att operera. Idag är mannen fri från metastaser. 

Det är ett under, att det fungerar.... men varför säger vår cancervård att det inte går?! Hur kommer det sig att vi inte utvecklar cancervården och följer de rön och erfarenheter som verkar fungera?! Hur kommer det sig att våra läkare och Regering inte vill besegra cancern 2012. Allt fler och fler drabbas av cancer så det kanske är dags att ta till ny teknik. Alla vet så innerligt väl att det säkraste sättet för att överleva är att få bort eländet ur våra kroppar. Men Sverige.... cellgifter... förlegat... onödigt lidande... onödigt ont. 

Tack alla

Idag finns min kämpe och stora inspirationskälla med i Expressen. Det var han som hjälpte mig och fick mig att vakna. Ska du överleva så måste du expert på din sjukdom. Han hjälpte mig med att berätta om livet med stomi, vilka sorter/märken som är bra. Han gav mig hopp om ett liv som frisk...

Kjell som har haft spridd tarmcancer var utdömd enligt svensk cancervård. Han var "för sjuk" för att opereras och nu 3 år senare och ett antal operationer utomlands är han tumörfri. Helt otroligt. Han menar att andra länder har lättare att ta till kirurgi mot i Sverige (som hellre ger cellgift) och vet du, jag tror att han har rätt. Alla tumörer MÅSTE avlägsnas för att människan ska överleva. Det är bara så. Hon överlever inte i längden med tumör i kroppen.  http://www.expressen.se  Att följa Kjell kan ge inspiration även för den döde. Jag måste kolla upp hur mina tumörer ser ut i lungsäcken inför nästa läkarbesök. Kan jag opereras som Kjell. Undrar allt jag. Hmm

Det är inte lätt att veta hur man ska göra. När ens läkare säger att det inte går, även Ilvars i Uppsala. I hate this disease. Jag vet att Kjell varit i kontakt med Uppsala om sitt lungfall och de är inte pigga på kirurgi. Men nu fick jag blodad tand och måste kolla upp det. Måste få med mig plåtarna och en beskrivning så jag kan söka vård utomlands.


Idag och igår blev jag glad flera gånger av att några valde att uttrycka i ord och handling hur de upplever min närvaro. Ja det värmer min sargade själ och ger mig en vilja att fortsätta.. kampen om mitt liv. Tack.

kan andas..

Kan andas utan att det tar emot eller ens känns längst ner i lungorna. Det är jämt som om det är någon som skojar med mig. Kan inte begripa detta jag. Att ena dagen ha ont, va sliten och trött, känna att man har antagligen cancer i varenda ett av de fattiga inre organ som finns kvar i denna kroppen. Ja härregud. Sen gick jag upp i morse och då var allt som vanligt. Jämt som om jag aldrig hade ens varit lite sjuk. Härregud inte konstigt om man bli galen. 

En tanke som slår mig: Är det jag som tillåter mig vara mer sjuk än vad jag egentligen är?! Eller hur kommer det sig att det är så varierat. Lägger jag mig för fort?? Besegrad direkt? Kan jag strida lite mer.. nja. Gillar inte detta att det är så ombytligt. Eller jo det kanske är just det som gör att jag får andrum och känner mig som frisk. Att återhämta mig för att inte gräva ner mig i förtid. För det är lätt det serru. Men då måste det komma nån glad som kan hjälpa en att få huvudet över vattenytan igen. Finns alltid nån som har det värre, alltid.

Jag är besviken på att jag inte kom upp till 100% på jobbet. Hade faktiskt trott det men tyvärr jag får känna mig besegrad.. för nu. Ja ett liv med cancer det kanske är ett slags liv det med. Gäller bara att hitta tillbaka till livet som nu har tagit en omväg, eller en paus inför den fortsatta framtiden som inte blev riktigt som jag hade tänkt. 

ut över sjön Racken

  

 

smärtan verkar avta.

Smärtan verkar avta eller så är det jag som börjar vänja mig vid det. Känns som toppen av smärtan inte är lika illa som förut. Har inga större svårigheter mer än på höger sida vid revbenet. Gött att det har släppt i ryggen. Jag vet inte om det beror på att jag hållit mig lite lugnare. Men har sovit rejält denna helgen både på dagen och natten. Är lite trött ändå. Ja men så är det väl i vintermörkret. Tänk att jag gillert! Se på film, läsa, surfa, lite WF så det går ingen nöd på mig.

Det är riktigt skönt att inte ha lika ont men som du förstår kan det svänga fort. Hehe ena dagen si och andra så. Men jag skojar inte, det är bara så. Men nu hoppas jag innerligt att det ska hålla sig i schack tills jag kommer till läkaren om en tre veckor sisådär. Om min planering stämmer så kan det vara dags för behandling om tidigast fyra veckor. Alltså i början av mars (till september) och därefter önskar jag att de ska operera mig och min stomi. Har inte vågat kontakta Uppsala ännu. Jag är lovad att om det blir någon mer kirurgi så är det de/experter som gäller. Men det kanske är lätt att lova ifall de redan nu vet att det aldrig kommer att bli verklighet. Men i min värld kommer det att ske och det är det som betyder nåt.

Idag gick jag en långpromenad och det var skönt. Behöver få bättre kondis! Ja i morgon är det jobb som gäller  och jag ska försöka komma hem i tid.

en lördag

En riktigt kall vinterdag med stor sol över Arvika. Kyrkviken har plogats åt folket som nu kan avnjuta sin vackra stad sjövägen. Mysigt att strosa runt på sjön och få se solen hela promenaden. Den som vill kan ta skridskor runt. Vackert. 

Försökte hitta en skatt vid Sveriges innersta hamn när jag ändå gick förbi men tyvärr fann jag den inte, lite kallt för händerna. Får återkomma en varmare dag. www.geocaching.com  (för den som undrar vad det är som jag håller på med). 

Vaknade flera tillfällen inatt av en smärta kring höger revben. Inte riktigt van denna smärta men jag kan nog lära mig att leva med den. Känns mest när jag ligger eller stöter emot. Annars är det värre med min ork idag. Känner mig seg och sliten men hoppas att kroppen jobbar med det inre och får ordning på det. Jag piggnar till på kvällen.. såklart. Tur är väl det. 

I morgon kanske vi slår på stort och försöker ta oss till en skidbacke och trotsar det kalla vädret. Men känner på mig att en sådan tur skulle orsaka mig grym träningsvärk haha men det kanske vore gott med omväxling av en smärta som jag orsakat för något kul! 

en jakt efter en skatt..

En dag med skattjakt.

Härregud när jag ringde min personliga assistent och undrade om hon ville med ut på äventyr var hon inte sen att göra sig redo. Vi skulle på skattjakt. Ett påhitt som jag blev introducerad för igår på jobbet lite snabbt i förbigående.

Men när jag hade städat här hemma idag så laddade jag ner appen till telefon. Verkade inte så svårt men jag visste ju inte hur cacharna såg ut liksom. Vi tog bilen, 15 grader kallt ute och började leta. Vi reste till ett och två och tre ställen men lyckades inte hitta en enda. Vi stod nästan på skatterna men med högaer av snö och is hittade vi dem inte. Vi visste ju inte hur de såg ut heller! Skulle ha sett oss vid OKQ8:a.. de undra nog om vi va jämt galna.

Vi reste tappert vidare och lyckades till slut finna en liten, liten, cache (som det heter) och vi blev så uppspelta för denna skatt som vi inte ens fick behålla. Vi fick blodad tand och reste vidare och fann en till. Haha kul kul.. det va kanske inte det bästa väder för att leta eftersom en del ligger på marken och bakom stockar och sten.. Men detta var inte sista gången vi var på jakt.

Idag var en slitsam dag. Sov otroligt skönt i natt och det var som om jag varit riktigt slut, sliten. Men idag orkade jag både städa och tvätta. Men märker att jag blir lite lätt andfådd, vid ansträngning. Det behöver inte vara någon hög ansträngning utan t ex när jag går i trappor. Så overkligt att inte vara alert. Vet inte hur jag ska anpassa mig. Kan ju inte bara vila, vila eftersom jag vet att när jag startar med behandling igen kanske jag inte KAN göra det som jag kan idag och då är det ju inte värt att låta bli.. nu..  Ja jag vet inte vilket ben man ska stå på. Lev alla dagar som om de vore den sista hihi. Fast att jag vet att kroppen min arbetar för högtryck.

Anna K fann på cancerfondens bloggsida att en ssk vid namn Britta Hedefalk som hade gjort ett inlägg om mig och ämnet var " hur jämlikt är den svenska cancersjukvården"   cancerfondens blogg 

Det är ju precis det som jag undrade över så många gånger under min tid i Landstingets värld. Hennes inlägg för mig direkt tillbaka mot den kamp som jag under våren 2011 stred och jag bli återigen förbannad på att jag inte hade vett nog att söka mig vidare redan i november 2010. Men jag var för oerfaren.. lade mitt sjuka liv i deras händer och väntade på att få mitt friska liv tillbaka. Idag vet jag att så aldrig kommer att ske utan nu gäller det att hitta en balans tills döden skiljer oss åt.

 

kvalitén i livet

Minus 10 grader och i natt skall det bli ännu mer kyla. Känns skönt men ändå lite konstigt med en så sen vargavinter. Det kan nästan kvitta nu. Men inom en snar framtid, sådär om några månader, kanske banan är öppen igen och en ny säsong kan börja.. med keps i år!

Smärtorna är bättre men det är en kronisk känning i vänster sida... känns hela tiden när jag ligger ner. Idag på jobbet gick det riktigt bra.. inget som klämmer. Äter inga värktabletter. Avvaktar och spar min kropp. Men känner av det, kring bröstkorgen både fram och bak vilket är säkert ingen bra prognos. Jag har bestämt mig för att det ska bli skönt med en röntgen denna gång. Att få se hur eländet förstör min kropp. Men är beredd. Anpassar mig.

Funderar inte längre på att jag aldrig kommer att bli frisk. Alltid sjuk oavsett vad. Blir van, accepterar. Känns mer som en stämpel från de som bestämmer och från alla runt om. Själv är jag ingen annan bara för att ha drabbats av det värsta tänkbara, mitt i livet.

Sjuk eller inte nu gäller det att anpassa mig för att fungera så friskt som möjligt och må bra under tiden. Minns Ilvars som talade om livskvalitet. Tror inte friska funderar så ofta på vad livskvalitet är under livet. Men den som får livet ställt på sin spets tvingas definiera kvalitetén i livet för att kunna göra kommande val eller för att acceptera livets lott bättre.

"lämn mig ifre"

Är fortfarande inte som jag önskar. Känner av smärta i vänster sida och får ont ibland när jag äter. Min behandlingsläkare ringde efter att jag hade kontaktat cytosyrran. Hon undrade om jag ville tidigarelägga röntgen. Det ville jag inte. Den ska göras om två veckor. Det räcker gott och väl. Jag vet att sen börjar behandling. Dra ut på det så länge det är möjligt.. Härregud...vill inte men har inget val.

Sitter lugnt och väntar på röntgen och sen bedömning. Ingen brådska alls. Möe bra på tv nu ohh! Så ont gör det inte. Behandlingsläkaren trodde inte heller att vi behöver röntga tidigare utan det var mer för att lugna MINA nerver. Uj de vilar så bra så länge ingen väcker dom. Hon tror inte att det hinner växa till så fort utan att vi kan köra samma plan som innan. Kan inte fatta att det växer nåt okontrollerbart i min kropp. Hur vågar han.. "lämn mig ifre"..  

Ja det var bra att tala med behandlingsläkaren för nu kan jag förbereda mig. Hon trodde att det onda kan bero på att jag är sliten. Krôppa mi tål inte som förut. Svårt att greppa det och väldigt opraktiskt. Att behöva vila då och då innan saker är klara är ju inte riktigt min grej. Begriper inte hur andra bär sig åt.  


Behandling är Taxol 1g/vecka (hej då håret och välkommen värk) och Avastin var 3:e vecka. Måste fråga vad de kallar min behandling nuförtiden hmm. Gillar inte att behandlingen tar det skarpa. Dröjer så länge att få den reparerad.. igen. Bra att jag inte behöver härja för att få Avastin utan att det redan är färdigdiskuterat, ventilerat och bedömt. Hoppas att denna dos nu tar kål på dreten.. ett längre tag. Eftersom de tänker kosta på mig guld i venerna så då måste de ha ombestämt sig om mitt öde. Jag menar att de måste ju ha någon form av hopp trots Landstingets skrala ekonomi.

Är nöjd över att ha fått vara frisk ett tag och nu är det dags för rond 5. Gäller att hålla fokus.. på vägen som känns så otroligt lång och utan slut men som kanske vänder om utan förvarning.