29 april 2012

bortom alla moln

Vad skulle du göra om det inte finns något som stod i din väg? Hur röjer du hindret om det finns något?

Du vet att det är det värsta med hela min situation att ha berövats min frihet och det gör mig så... Den som jag varit så stolt över, rädd om och som jag har vårdat så ömt genom hela livet. Jag gjorde inget oväntat som kunde ta den ifrån mig och jag tänkte ofta på den och ville TA på den. Det var alltid den som kom i första hand och det var den som betydde mest... utifrån den gjorde jag mina val.

Hur ser min dröm ut idag. Vad skulle jag göra om jag blev frisk.. Ja vad skulle jag göra. Ta en lång ledighet och bege mig till varmare breddgrader. Sen fortsätta där jag slutade och komma till skott med att lära mig vågsurfa.. eller nåt.. Kom aldrig iväg men det är fortfarande min stora dröm att leva så en tid.. sitta på en strand och se vågorna som tar mig med på äventyr... ja det skulle jag.. bara för att få njuta i en frihet.

Inkaleden gick ena tvillingen och det var det bästa hon gjorde så det var/är också en upplevelse som finns på min lista. Sen var det detta med klättring.. men minns inte varför jag aldrig började med det. Det kanske ska bli min nästa utmaning.

Mitt liv och drömmar är kantade med upplevelser.. bara upplevelser men de är mina och för mig är det frihet. Hur jag nu ska nå min frihet vet jag inte riktigt. Men att börja damma av några drömmar är steg ett, att se framåt bortom alla moln. Ja det måste jag.. för att skapa och vårda min fantasi.



Färger gör ögat glad

Vår i huvudstaden gör den som vackrast. Parkernas växter står i startgropen för att ta emot sommaren och värmen. Vackra färger gör ögat glad.

Stadens uteserveringar öppnas. Lockar de som söker. Soliga terasser, sköna soffor och kylda drycker. Med en filt snodd kring kroppen myser de i den största av städer.

De unga, törstiga placerar nosen mot skyn för att få några värmande smekande strålar. Längtan efter sommaren gör att de trotsar vindarna. Om så bara för en stund.

Snart ska den sköna maj välkomnas och sprida sin glans. Sipporna niger lätt i vinden. Från vårt hotellfönster lyser de små sipporna upp marken. Nu är det verkligen vår.



27 april 2012

Doften... Regnbågen...

Idag kände vi doften. Den som vi har väntat på så länge. Vår... Där på parkeringsplatsen. Regnet hade precis slutat och solen kom med sina varma strålar. Vi fick se på regnbågen med dess alla färger.. Njutbart. Vackert och underbart ljuvligt.

En helg i landets huvudstad. Där prinsar och prinsessor bor. Här ska vi möta våren tillsammans.. Jag och några vänner.

Känner en längtan till sommaren, värmen och ljuset. Det som vi såväl behöver för att må som de vi vill vara.

Kvällen njuter vi i lugnets vrå för att i morgon ta en tur för att känna stadens puls. Djurgården, café, trivsamma vänner och glada skratt förväntas... under vår weekend när vi välkomnar den första av maj... Lite annorlunda mot ifjol...





26 april 2012

Årsdag

Idag reste jag till jobbet för att träffa min chef och några kollegor. Alltid lika kul att träffa dem och jag blir lika uppspelt efter att ha varit där. Vill börja direkt och dras med i karusellen. Men vi är överens om att jag ska stanna hemma ett tag till. Även om jag ska börja jobba så är det på kanske 25 % som är långt ifrån heltid. Ja vi får se men jag får gärna komma tillbaka och JAG vill va frisk.

Min behandlingsläkare tyckte i tisdags att det är otroligt hur jag ser ut och orkar med kroppen min. Man ser ju inte att jag är sjuk sa hon. Det gör mig glad fast jag ALDRIG tar ut något i förskott.. eftersom jag vet att sjukdomen är lömsk. Utvärdering sker i slutet av maj-juni. Men det känns som en seger eftersom jag verkar ha svarat bra på behandlingen. Jag mår ju bättre nu mot hur jag mådde i februari, cellgift är inte så dumt ändå!

Tänk att idag är det årsdag för min stora operation som genomfördes i Uppsala ifjol. Känns som igår fast ändå som en evighet sedan. Jag minns tiden i Uppsala som mycket bra och jag är så nöjd över att jag kom dit. Vet inte hur jag hade varit annars. Är så tacksam över operationen och den hjälp som jag har fått.

Idag känns det inte så hopplöst som jag kanske upplevde för ett år sedan utan nu gäller det att leva med min sjukdom som kronisk. Hur kul låter det men det är faktiskt inte så illa. Det kunde ha varit värre. Om jag får vara som jag mår idag kan det bli riktigt bra men som du vet är mina krafter olika. De senaste två veckorna har jag klarat mig utan smärta i magen. Sedan läker huden och det underlättar min livssituation avsevärt.

Jag ska idag tänka på min resa som jag hittills har gjort och verkligen vara nöjd åt att det trots allt har gått bra för mig. Har nu levt 1,5 år med min sjukdom och hoppas ha många år kvar.





25 april 2012

Red head




Man ska leva sitt liv som man vill oavsett hur man har det. Som drabbad av tidsbrist är det lätt att ge råd till andra. Att stanna upp i vardagen och känna efter om det var så du hade tänkt leva ditt liv är nog en bra start för att må så väl som möjligt under tiden. Som tur är så slipper många att drabbas av åkommor men det kan bli andra saker som gör att prioriteringen i livet ställs på sin spets och de är minst lika viktiga. Men jag tror att alla borde stanna upp och fråga sig om det är värt det.. om man är glad och trivs eller om man bara fortsätter för att man inte orkar förändra sin situation. Men du vet att det är bara du som kan förändra ditt liv och det är aldrig försent att förändra.

Igår fick den bäste göra plankan och hon slog mig med bravur.. 4 minuter och de två sista gick på rent stön kan jag säga.. så nu mina ladys.. upp till bevis.

Idag fick jag min peruk som jag provade förra veckan. Härregud vad kul det var. Hade beställt tre olika för utprovning tills idag. Jag vet inte om jag kommer att använda den men jag ska försöka. Kan vara bra att ha inför sommaren eller ifall jag inte vill gå med mössa. Än så länge har det varit kallt ute så jag har kunnat ha min mössa. Sen så har jag fortfarande kvar hår så jag är inte helt skallig och det är stor skillnad kan jag säga.

Det bästa av allt är att mina ögonbryn och fransar sitter fortfarande kvar och jag hoppas så innerligt att de ska få göra det hela sommaren. Jag känner mig finare så. Inte så naken och sjuk. Men jag är förberedd på att minsta dem i alla fall och det ska inte knäcka mig då det finns värre saker. De växer ut igen. Men jag hoppas, hoppas.

Den bäste var med som fotograf och hon tyckte jag skulle ha den röda. Så nu kära vänner är jag red head! Trivs faktiskt ganska bra och den kliar inte som jag trodde men det är som sagt inte varmt ännu. Nu ska jag vänja mig med hår.. det är inte lätt detta men jag har en i alla fall och med en fin frisyr.


Peruk 1 med mycket hår, denna gillade jag baksidan bäst.

Peruk nr 2, lite mindre med hår men inte riktigt jag.

Red head me






Denna blev det,
ser lite rödare ut på kortet än den är..

24 april 2012

Läkarbesök och nya träskor

Idag vaknade jag med träningsvärk som uppstod så elegant efter min angenäma träning igår. Gjorde plankan 1 minut och så kom jag ut i Styckåsskogen i 40 minuter. Körde intervall med 2 minuter gång och 2 minuter joggning FEM tillfällen och det är jag MYCKET stolt över! Tror inte att jag har sprungit sedan 1994-95 när jag bodde i Örebro hmm men sent ska syndaren vakna, som flecka sa. Nu är den bäste inne i duschen och hon vet inte vad som väntas hehe.. planktest. Jo de ska få göret allihopa.

Kan säga att gårdagen var seg eftersom vi var ute på galej i lördagskväll.. och då ska du veta att jag är lika sliten som hon som hängde som ett halsband kring min nacke... hon hade efterfest hon... det hade inte jag och jag drack alkofria drinkar och blev troligen lika sliten och seg.... då kan du förstå hur cellgifterna bryter ner kroppen.. bara för att jag inte sov som vanligt.

Idag blev det behandling nummer 9 (19 totalt). Detta med kommunikation är intressant. Jag hade en bokad läkartid så därför beslöt vi att köra cellgiftsbehandlingen i Karlstad när jag ändå skulle dit. Men som vanligt så är det svårt detta med kommunikation. Nu ville man visst ge mig behandling och så skulle läkaren komma när det finns tid. Men jag blir så påverkad av premedicineringen och sover efter tio minuter så det ville inte jag.

Ska få tre behandlingar till innan jag ska göra en ny utvärdering, CT buk, lunga och blodprov. Då är det hälften kvar... om det har fungerat. Hon berättade att behandlingen är skräddarsydd för mig tillsammans med Uppsala och jag ingår inte i nån studie. Du är utanför alla papper du, undrar vad hon menade med det =).

Vi tror att behandlingen har fungerat eftersom jag mår ganska bra. Berättade om min träning och hon säger att det är otroligt, hon sa många glädjande saker som jag suger åt mig så länge jag kan. Hon tycker inte att jag ska jobba under tiden med behandling eftersom det krävs så mycket av kroppen. Du måste ha kraft att leva samtidigt och bygga upp den. Du kan förbereda dig på att du kommer få leva med återkommande cellgiftsbehandlingar för att hålla sjukdomen i shack... länge.

Ja det finns kanske någon form av hopp trots allt. Jag har fördel som har en långsam cancer celldelning. Nu finns inget annat än att det FUNGERAR.. Jag tror det, det känns så.



Kösta på mig nya skor, träskor från Scorett.

23 april 2012

möten som jag funderar över..

Min tid som gäst i sjukvåden har gjort mig fundersam och då främst hur det kommer sig att många möter mig som patient. Många som arbetar inom sjukvården är snälla människor som vill HJÄLPA. Jättebra men jag önskar att fler kunde möta mig som den människa jag faktiskt är. Varför tycks det synd om? De ska ju vara professionella och att ha en läkare som tycker synd om eller som inte kan/vågar ställa krav på mig är ju inte bra. Jag hamnar liksom i en frizon där jag kan flyta med.. om jag vill.. och inte göra nåt.. för det är ju synd om mig.. behöver inte ta ansvar.. kan bara va nedstämd. Du hör ju vem vill ha det så? 

Jag mår inte bättre av att UTGÅ ifrån att jag inte kan, ska eller orkar. Denna inställning gör att dagen startar med en negativ spiral, att känna EFTER.. innan jag ens kanske behöver. Som frisk vet jag inte en enda morgon att jag "kände" efter om jag hade ont nånstans så varför ska jag göra det IDAG?! Vad är skillnaden?, finns ingen! Man mår bra av att det ställs krav, att tvingas göra, att utvecklas och finna en ny strategi för det fortsatta livet. För mitt liv är ju mitt ansvar men jag kan behöva hjälp från sjukvården eftersom de har mött många före mig i liknande situation och kan vägleda mig till ett friskare och bättre liv med en ökad livskvalitet. 

Våga ställa krav, våga vara ärlig, våga möta mig som den jag är.. jag är inte mer konstig nu än hur jag var som frisk. Jag tänker inte annorlunda heller utan det gäller att ta tillvara på de erfarenheter som visats fungera och synka dem till en god vardag för mig.

Sedan jag började hos sjukgymnasten för tre eller fyra veckor sedan är jag inte lika kall om höger fot, jag har fått mer energi och orkar göra mer sociala saker utan att bli helt slut och jag orkar vara uppe mer och längre stunder under dagen utan att behöva vila. Jag kan även göra både träning och sociala saker på samma dag vilket jag inte orkade tidigare. Jag har fått mer matlust, går upp lite i vikt och känner mig gladare inombords. Kroppen är på gång att byggas upp vilket jag trodde innan var omöjligt. Blev heller inte lika dålig nu efter sista cellgiftsbehandlingen. Är det tack vare träningen som jag mår bättre och klarar av behandlingen lättare?! 

Hur kommer det sig då att inte sjukvården har satsat tidigare på rehabilitering under cellgiftsbehandling? Jo för man fokuserar mer på det sjuka. Jag ska ju krasst sett bli mer sliten ju längre tiden går med cellgift eftersom det bryter successivt ner kroppen min mer och mer. Det är detta som jag menar med att möta mig som människa och inte som cancersjuk. Fokus..  

Minns under min studietid hade en forskare gjort en studie vid ett boende för äldre människor där personal skulle fråga hälften av de som bodde där vad de hade drömt om under natten (på morgonen). Den andra hälften skulle de fråga hur de mådde. Resultatet visade att de som pratade drömmar hade mindre ont och var gladare. Alltså spelar det roll vilket fokus vi har i vardagen.  

Jag har under alla mina år som yrkesverksam inom omsorger om äldre och funktionshindrade försökt att få mina kollegor, personal och fram för allt närstående (till de vi ger insatser) att möta våra brukare/klienter som de människor som de verkligen är och förtjänar att mötas som. Alltså utifrån deras förutsättning just här och nu. Bara för att du är 85 år ska du få hjälp, flytta till äldrehemmet, nej det fungerar inte så och mina egna erfarenheter stärker min syn på detta. 

Ofta kan många som är äldre eller sjuka anpassa sig till rollen och TILLÅTER att behandlas som patient och de trivs med det. Men frågan är hur får vi folket att må bra under tiden? Skulle du vilja mötas som att du inte kan eller klarar nåt bara för att du är äldre eller sjuk? Skulle du hellre vilja mötas och få stöd, hjälp till att bibehålla dina funktioner så länge som möjligt för ett värdigt liv? Jag tror att alla mår bättre av att klara sig så länge som möjligt själv och få rätt rehabilitering till ett så aktivt och normalt liv som möjligt.

Idag testa sjukgymnasten hur tränad jag är i kroppen. Fick göra plankan.. vilket jag inte har gjort på 1,5 år.. och 30 sekunder var helt otränad, 1 minut var motionist, 2 minuter är godkänt och 22 minuter elittränad typ. Jo ra mina vänner nu ska ni få testa när ni kommer hit hurpass tränade ni egentligen är.. Själv hamnade jag på motionist och det är jag nöjd med.. det var svanken som gav vika idag. Men målet är att klara 2 minuter inom en framtid. 



 

 

22 april 2012

I will tell you a story

Söndagslåt med Laleh

En gång hade jag världen för mina fötter. Idag står jag vid en bergstopp och kan inte ta mig över till nästa... för jag vet att jag aldrig kommer att nå... fram.

Istället står jag kvar...  klamrar mig fast så länge som jag någonsin kan för att suga ut varje droppe av den nektar som livet erbjuder mig. Att tvinga mig kvar till det yttersta... utan mening. Det finns inget rättvisa eller förstånd att kunna tolka den lott som vilar på mina axlar. Att inte bli besviken... är svårt.. hårt när jag vill så mycket mer, jag har svårt att... nöja mig med mindre... inget är bäst nog. Allt går att göra LITE bättre.. alltid.. oavsett vad. Hur kan jag nå några utvalda delar.. jag lever.. än.. faktiskt, FANTASTISKT.

En famn så varm som jag aldrig vill släppa. Vilar kvar som ett moln kring mig. En doft av lust som alltid finns kvar. Minnen som finns och betyder..  magi i min fantasi.







Den dagen som jag inte skriver känns det som om att jag inte har något att berätta och jag behöver en paus...  dagen efter flyter skriften och behovet att skriva har återvänt. Min terapi fortsätter. Funderar om jag skulle må bra av att träffa någon professionell. Funderar hur jag skulle lägga upp samtalen och vilka delar jag skulle arbeta med. Vad behöver jag?! Behöver jag samtal bara för att jag har drabbats av något påtvingat?!

Frågade min farfar 90 år, hur ser Du på ditt liv.. är det någon skillnad på hur du tänker och lever idag mot tidigare? Mannen svarar att nej, du vet att jag går ner till "gôbbdagis" varje dag (vilket är vid stadens mataffär) och där pratar vi om det som är aktuellt just nu. Ja men tänker du annorlunda nu bara för att du är lite äldre? Nej jag lever ju här och nu. Ja jag sover lite på dagen men jag tänker inte annorlunda.. livet pågår och jag lever ju nu... som vanligt. Ja men tänk om du skulle ha bott på ett hem för äldre sen du gick i pension.. då skulle du ha bott där i 27 år.. Haha ja det är ju helt konstigt att de gjorde så förr.. säger han. Ja tiderna förändras.

Men detta som bakgrund återvänder jag till mina funderingar.. jag tror inte att vi behöver bli annorlunda när vi blir äldre eller sjuk. Vi gör våra val utifrån de förutsättningar vi har. En del begränsningar gör att våra val påverkas och livet ställs på sin spets. Vi tvingas att leva här och nu. Det är lätt att tvingas in i den karusell som går allt snabbare ju längre in du blundar för livet. "Ska bara" syndromet växer och hjälper oss att slippa leva NU. Vissa av oss vaknar för sent. Men jag tror inte att vi behöver ändras utan vi bara väcks för att ta vara på tiden. En del av oss dör unga och en del vaknar för sent. Jag vet inte vad det är för skillnad.

Farmor frågade, var du på fest igår.. Ja det var jag. Drack du alkohol? Nej det törs jag inte när jag går på cellgift. Det ska du ALDRIG dricka. Nehej.. Har du druckit någon gång? Nej, aldrig svarar hon. Ja men när ni var på dans.. nej det gjorde inte flickorna på den tiden säger hon med en morskhet i rösten.. Jaha sa jag men grabbarna då? Ja de drack väl lite sprit men ALDRIG flickorna.. Ja men nu är det mer jämställt sa jag så nu för tiden får även flickorna roa sig.. hon höll inte riktigt med mig.. de är stôlliga (galna) sa hon.

Hade fest här hemma igår med mat och vin. Jag drack inte annat än vatten så jag blev inte så uppspelt som jag brukar bli och när vi skulle gå så gick det så fint.. som den bästa sa lite skillnad mot annars.. när du aldrig ville gå eftersom det alltid var bara en låt till.. eller så hade vi jämt litte kvar i glaset..

Jag har inte varit på byn på länge. Har inte haft orken men igår hade jag den och jag hade verkligen superkul. Mycket skratt och många kul folk. Det nya stället har blivit en succé med DANSGOLV. Snart ses vi där igen hoppas jag..







20 april 2012

träningsvärk

Skön fredag med vila på schemat. Har haft några av årets bästa dagar. Veckan har varit kul då jag har orkat göra en massa utan att bli helt färdig. Jag passade på att vara social. Men det känns idag så det får bli vila... hela dagen. Vaknade med träningsvärk i ryggen efter att jag igår utökade min träning med fler upprepningar vid varje övning och så mitt joggande. Känns så gött att kunna ha normal smärta som man ska ha när man har tränat. Har ju bara några veckor på mig innan golfen drar igång och det ska inte bli litte kul.. äntligen. 

Idag är första dagen på över en månad som jag inte har ont i huden. Det verkar läka. Detta är LYCKA. Ska försöka vara vaksam under helgen. Har haft stora bekymmer den senaste tiden med huden och små blödningar. Avastinet gör så att jag får detta och så tar det lite längre tid att läka än annars. Men nu hoppas jag att det ska lösa sig och du kan inte tro hur gött det är att slippa svidande smärta. 

Du vet att funderingarna snurrar.. när jag inte blev så dålig nu... har cellgiftet slutat fungera?! Det var så det var första gången.. nej det får jag verkligen inte tro. Härregud jag har inte fått halva kuren ännu. Kan inte ge upp än.     


CCC



19 april 2012

orken har återvänt

Orken har återvänt till mitt liv på nåt magiskt sätt och jag passade på att avsluta gårdagskvällen med en bakad potatis på Kusin Cuisine. Vi blev sittande några timmar och hade en supertrevlig kväll. Jag frossade loss med glass och chokladsås till dessert medans de övriga frossade med Gin och Tonic! Jaja så är det. 

I morse efter att jag käkat en stadig frukost begav jag mig till skogs med Spotify i öra. Det gick inte lika lätt som i måndags kan jag säga men det gick... lite lättare mot slutet. Kom drygt två varv på 36 minuter och det blev 3,85 km. Sprang inte mer än några minuter allt som allt kanske men jag är mer än nöjd. Det kommer troligen bli mer om ett tag. Viktigaste är att jag får upp flåset emellanåt och det fick jag. Sprang i nån uppförsbacke och det gick bra. Nu efter känner jag mig inte så slut som jag hade trott och det är det bästa. Att orka leva efter ett pass är ju guld. Slippa bli liggande på soffa resten av dagen.

Jag fick för mig att ställa mig på vågen.. det var två kg upp. Härregud. Hoppas det är muskler för detta är inte roligt.


 


18 april 2012

besök hos den bäste

Helt otroligt att jag varit så himla alert under två dagar trots cellgifter igår. Jag kände mig pigg och stark så jag bestämde mig för att ta en utflykt till den bäste. Sov där och vi hade en helmysig kväll med god mat och samtal. Längesen jag var där så det var riktigt skönt. När jag jobbade brukade jag sova över hos henne ungefär en gång i veckan men nu har jag kommit av mig. De senaste månaderna har jag varit dålig så det har liksom inte blivit av. Men nu kanske jag äntligen får lite flyt och att jag kan få vara som vanligt ett tag.

På hemvägen tänkte jag att nu ska jag ta en tur in till jobbet eftersom jag inte har varit där på länge. Gick på sjukskrivning 27 februari och det har inte blivit många besök sen dess. Hann med tre arbetsplaster och det var så kul att få träffa dem som jag hann se. Långt ifrån alla men jag saknar dem. Tänker på dem varje dag. Blir så frisk när jag kommer dit! Får snabbt min gamla roll. Det är medicin detta... så kul. Blir så uppspelt. Hade tänkt att stanna ett par timmar, blev hela fem. Men det var det värt. 

Ska ta mig ut i skogen om ett tag men måste vila lite nu. Känner mig lite trött faktiskt. Har fått en massa energi från glada medarbetare idag så nu är jag glad igen.






17 april 2012

Nr 8 el 18 totalt.

Gick upp tidigt och gjorde lite övningar innan jag reste upp till onkologen. Har fått min 8:e (elr 18 totalt) Taxolbehandling denna vecka och igår bestämde vi att köra in mig på tisdagar, istället för onsdagar, så att det blir rätt dag! Det är många som får behandling i Arvika nu, de har dubblat omsättningen sen nån månad.

Det finns fyra sängar och resten får sitta. Jag har haft tur och fått eget rum. Bra det men det gör inget att blandas med andra bara att jag får ligga. Blir så fruktansvärt slö och trött av allergimedicinen (Tavegyl) som jag får så jag sover mig igenom hela behandlingen. Sedan hänger det i sig hela eftermiddagen så jag går som i ett töcken. Somnar ofta en stund hemma igen. Sen känns det i magen lite.. men det är bra.. det ska kännas för då "tar" det.. sägs det. Inget som jag behöver behandla med värktabletter eller så. Är så himla nöd med att slippa mediciner.  

Nästa vecka är det dags att träffa min behandlingsläkare för avstämning. Då passar jag på att göra behandling där och sen får jag nästa kur med Avastin i Arvika igen veckan därpå. Därefter är det bara ett par omgångar kvar tills röntgen och vips så är halva tiden gjord!  Har aldrig tidigare önskat så innerligt att sommaren ska gå fort förbi.

Storkasberget

16 april 2012

kroppen bygger..

Idag är det bästa dagen och jag verkligen älskar när livet återvänder. I dag är jag som vanligt och det är precis som om cancern inte ens existerar. Tänk att i flera dagar inte orka nåt till att idag vara som vanligt. Helt sjukt. Man kan ju bli galen för mindre. Nu vill jag göra ALLT. 

Började med att träffa PT kl tio och jag fick demonstrera  mina rörelser. Jag gjorde dem bra utan fusk =) och det märks att jag har fått bättre balans och styrka trots att jag varit dålig i flera dagar...  Kroppen arbetar mer vid vissa övningar och jag ska utöka repeditionerna allt eftersom. Han säger att min träning har gett effekt genom att kroppen tar emot den och bygger upp balans, styrka och på sikt kondition. Superbra väl. 

Han konstaterar även att jag har sämre balans i höger sida... då berättar jag att jag ofta är KALL om höger foten medans min vänstra är som förut. Jaha då är det svaret genom att blodet inte kommer fram (biverkan av cellgiftet). Detta kan förbättras genom träningen. 

Han testade och klämde längs med höger smalben, på insidan och det gjorde ont kan jag säga... ja det var visst nåt med balansen.. märkligt. Men han kände det. Sen testade han vänster och då märkte jag vad ont det verkligen gjorde på andra benet eftersom det inte kändes alls på vänster. 

Efter sjukgymnasten tog jag mig till Styckåsskogen och drog med den godhjärtade. Hon behöver också röra på sig. Vi gick och joggade.. det gick sååå lätt. Mycket lättare än vad jag kunde ha drömma om. Inte för att jag sprang så jättelänge men det blev tre gånger i alla fall under turen som blev drygt 2 km. Det fick räcka som första tur. Ska ut en promenad i eftermiddag där jag får gå lite längre men det känns så skönt att den första är avklarad och jag överlevde.. 





15 april 2012

15 april 2012

upp och ner

Har funderat lite över hur det är med mig egentligen. Allt går så upp och ner och den senaste veckan har tagit ner mig rejält.. i huvudet alltså. Inte kul att bli så låg.. känner mig så maktlös.. över min situation och jag har då inte förmågan att ta fatt i mitt liv. Tiden bara går. Tur jag har Rumble och Wordfeud säger jag... Jag har tidigare i livet inte haft sånna eller liknande besvär utan har alltid kunnat styra min kropp efter eget tycke.  

Det är äntligen söndagkväll och nu känns det som om livet har vänt.. igen och då blir jag på topp. Senaste veckan är glömd.. Helgen har varit såååå seg och trött. Orkeslös som bara den. Igår tvingade jag mig ut på en raskare promenad och det gick bra men mina ben vägde bly. Idag orkade jag inte.. det regnade så jag beslöt mig för att stanna inne. Ledsam väl?! Hatar att jag viker mig... det hade jag aldrig gjort... innan.. dreten.   

Träningsprogrammet har jag kört hela helgen! Lade till armövningar så idag hade jag träningsvärk i triceps (efter 10*3 med 1 kg hantlar.. gör om det du om du kan!). I morgon är det dags för att ta tag i träningen på riktigt. Ska träffa min PT kl 10.00. Vet inte vad som han har hittat på men det känns bra att ha några dagar innan nästa infusion. Börjar bli riktigt less på behandlingen. Fy om den inte har gett effekt. 

Det är inte värt allt besvär kan jag säga om det inte hjälper. Går inte med ord att beskriva hur det känns att få något i kroppen som tar kål på både mig och förhoppningsvis cancern som fyller ens kropp. Om du tänker dig en riktig bakfylla när du inte kan resa dig till medvetande samtidigt som du är sjösjuk och har en influensa påväg att bryta ut. När det kryper längs ryggraden.. sprider sig i musklerna på ryggen och sen orkeslösheten som intar och gör att man inte vill vara med längre. Illamående oxå.. Det är ingen lek men som tur är är det inte så illa som jag beskrev för mig nu men så var min första cellgiftsbehandling förra året. 

Vet inte ens om jag kommer att orka spela golf i sommar. I fjol var det annorlunda eftersom jag var opererad. Då hade jag inte brutit ner kroppen med cellgift. Slutade med det i mars så jag var piggare under sommaren. Men i år blir det hårt. Det är orken som inte finns mer än två dagar/vecka och jag kommer (kanske) bli svagare för varje vecka. 



 

  

13 april 2012

Mixer

Idag har jag införskaffat en mixer eller blender kanske det heter. Det kan vara bra verktyg för att göra släta soppor och för att mixa bär, frukt och grönt. Hittills har jag uteslutit en del frukt och det blir lite trist i längden kan jag tycka. Ska försöka att få lite inspiration med denna nya kokkonst så att jag undviker så långt det är möjligt att drabbas av ont i magen igen. Jag blir så sliten efter att ha tampats med smärta och jag tycker att det räcker med det slit cellgifterna ger.  

Dagen idag har gått bra och jag har gjort mitt träningsprogram här hemma. OrbiTreken har jag tröttnat på så den ska jag lämna tillbaka. Han tar mest plats. Blev inte som jag hade hoppats på. Jag trivs bättre när jag tar mig ut på promenad istället. Idag gick vi nästan 4 km och det var gött i vädret. Tog det lite lugnt och såg en del söta små vårblommor. 

Den godhjärtade kom förbi på eftermiddagen så vi fick stri lite. De senaste dagarna har annars varit sega eftersom jag blir så trött och det är tungt att få sig för något. Tur att jag sover gött om natta i alla fall. Hoppas va pigg i morgon igen. 





 

 







   

12 april 2012

blir en dryg vår

Jo vem fick avboka träningen idag igen.. börjar bli pinsamt. En natt med magsmärtor som kan driva vem som helst till vansinne. Andra insjuknandet på mindre än en vecka är inte bra. Börjar tro att det hänger ihop med behandlingen eftersom det var lika förra veckan. 

Blir en dryg vår och sommar innan detta tar slut om det ska fortsätta såhär. Inga läkemedel kunde lindra min smärta i magen.. vid elva på förmiddagen funderade jag starkt på att åka in till CSK. Men vid halv ett började jag kvickna till och livet återvände till mig.. igen. Undrar hur många liv jag har. Sedan har dagen varit som vanligt. Helt konstigt. Härregud.. Blev som sagt ingen träning men istället fick jag trevligt besök. 

Kvällen avslutades med en ny serie, Sons of anarchy. Kan inte säga att jag är såld än.. men ska ge den lite mer tid. Har bara sett tre avsnitt.




11 april 2012

Behandling nr 7

Har utökat mina muskelövningar till några fler repeditioner. Blir andfådd men känner att kroppen orkar lite mer och blir lite mer stabil. Har inte kommit överens med Orbitrek eller promenader alls nu.. gick mer innan jag träffade sjukgymnasten.. stôllit (galet). Irrar runt som en orienterare utan pannlampa, karta och kompass i en mörk skog. Jag vet inte hur jag ska rycka upp mig men det är som lim i râva (rumpan) ..fast i soffa. Ska till PT i morgon kl 10:00. Blir bra det. Den bäste kom på att jag ska ta och prova studsmattan hemma hos hennes moder. Det är bra träning det.. för flåset.. Ja det ska jag prova.. det kanske är roligare än att jogga!! När vädret blir annat än regn och snö ska jag ta mig dit och testa. Men som hon sa så finns det inget skyddsnät... så du får hålla dig på mattan!! Du jag är snart 37.. hm.

Är så trött och jag sov genom hela min behandling nästan.. så trött brukar jag inte vara. Behandlingen tog 3 timmar eftersom jag fick Avastin och Taxol. De gjorde lite annorlunda med premedicineringen. Jag var tvungen att be om en säng. Orkar inte sitta jag som ligger diagonalt så fort jag får chansen. Men som sjukgymnasten sa är det bästa läget för tarmar och mage!! På sida, i fosterställning.. det visste jag väl =). 

De vill byta behandlingsdag till tisdagar för på tisdagar kommer alla de som är från Arvika dit.. hmm så jag hamnade i Eda träsket idag.. haha ibland när man kommer lite utifrån är det lite roligt att tänka hur bisarrt el jämt obegripligt det kan verka.. någon har säkert tänkt till och uppfunnit att det är bra med denna fördelning! Kommunindelning.. typ samåkning osv ANTAR jag.. men borde inte måendet/flexibilitet?! styra dagar istället för från vilken kommun du kommer från. Mig gör det inget alls att byta dag. Då blir jag piggare snabbare.. det är bra.  

Mötte en gammal kollega som var inne för efterbehandling. Hon har varit sjuk ett år, tjocktarmscancer med spridning. Hade svårt med sina händer och fötter. Nedsatt känsel och smärta, frusen. Kul att träffa henne men inte under dessa omständigheterna.  

Har haft besök av hos som bor sååå långt bort. Hon är så fin.. glömde bort att ta kort. Hon mår så bra och magen växer. Beräknad leverans 16 maj. Tror det blir 15:e jag, på Sofiadagen! Lovade att vara barnpiga när hon behöver ledigt. Men jag sa aldrig att det innebär bare när ongen är go och gla. Men jag längtar så efter att få snosa en liten söt en.. 

Den kloka var också sååå vacker och fin när jag såg henne i söndags.. men inte heller henne fick jag kort av... hon ska få sin leverans den 1 augusti... det blir Veras lillsyrra eller lillebror.  

Nu ser det ut att ljusna ute över staden och jag hoppas att det ska bli vackert i morgon.. Klockan halv sju på kvällen och livet börjar återvända till mitt omtöcknade tillstånd. Hjärnan är piggre men kroppsligen känns det som bly.. sen att jag är lat gör det inte bättre. Borde ta mig i kragen och gå ut... men tror att jag kurar ner mig under filten.. det är att gött det. 


Klipp från Mia och Klara.. Klicka på länken..   "Robin.. kall en för pappa sö vaknar han ska ru se"  


Fika på Kusin Cuisine igår med My







10 april 2012

de möter mig som jag

Är fortfarande inte helt återställd efter förra veckans missöde och känner att morgondagens dos av behandling kommer att ta mig hårdare. Men det är bara att bita ihop och komma igen. Reste till sjukahuset för att ta prover. Där möttes jag av mina allra första förälskelses syster som råkade vara syrra för just mig.. kul. Fast att jag inte har "börjat" här riktigt än så känns det som om det kan komma att bli väldigt väldigt bra. Enheten är så liten och mysig.. jag gillert på alle vis.  

Mina upplevelser av verkligheten hittills är så goda. Jag har hittills inte upplevt att någon har mött mig som den cancersjukapatient som jag hatar och trots allt är. Vet inte varför men jag sa det till den bäste idag att jag känner så. Ja men det är väl för att du känner dom sa hon... joja men långt ifrån alla. Det har med någon form av värdighet för min person eller så är det jag som håller på att bli galen. Kan de se mig som person mer än som en sjuk patient?! De talar till mig och möter mig.. inte som patient.. jag vet inte men... Borde inte skriva allt här eftersom jag vet personal läser om mina tankar.. ska försöka att slå bort det.

Även min PT (sjukgymnasten) känns som om han möter mig som jag och inte som en sjuk.. eller lite sjuk är jag ju men jag menar mer som en utan muskler... honom känner jag inte. Känner jag såhär för att jag upplever att jag prioriteras?! Att det blir lättare för mig.. att det är något positivt som tar överhanden och då får jag en positivare inställning?! Håller jag på att enas med min situation... nejru.. aldrig... Jag får återkomma mer om detta. 

Jag och min PT gick igenom träningsprogrammet. Först gå 15-20 min, jogga nån minut för att få upp andningen, gå, jogga nån minut.. för att sen varva ner. Ja för att berätta om hur min träning gick idag här hemma så kan jag säga katastrof.. Fick låna en OrbiTrek av grannen eftersom vädret är regn. Jag ställde mig på och tänkte att ja en sådär tio minuter borde ju gå.. jomenvisst.. kom 100 meter på 2,22 minuter och höll på å dö. Fick upp flåset och fick lägge mig på soffa. Efter en stund var det dags igen.. kom 100 m på drygt 2,5 minut och då var jag bokstavligen dö efter.. ja mer än så blev det inte.. ska ta tag i detta. 


Åkte på korvkalas med Linda, Hugo, Carl och Vera istället. Ja det va jämt möe mer trevligare än å bli utsliten på en OrbiTrek.   


 Vackra Vera

Vera och moster Linda




   


09 april 2012

livets frestelser är..

Snart har det gått 1,5 år sedan jag insjuknade och min verklighet blev uppochner. Idag är en dag då jag tänker hur mina begränsningar gör det trist att hantera livet och att känna inspiration. Senaste veckan har inneburit att jag tappat fart. Jag som var på gång.

Undrar hur det ser ut om 1,5 år. Det är första gången på väldigt länge som jag funderar framåt.. eller längre än om den tid som finns närmast intill mig. Känner en oerhörd frustration av att inte ha frihet, att kunna ta mig an vad som än lockar. Livets frestelser är... jag vet inte just nu.

Som frisk förekommer olika förpliktelser som arbete och en massa måsten... för överlevnaden. Men då fanns orken. Jag hade en ork och kraft att klara en mycket hög belastning. Jag saknar den så. Men om jag ändå kunde komma igång med träningen och bygga upp min styrka kommer jag att må bättre.

Idag måste jag köra mitt träningsprogram och i morgon kanske jag provar på en intervall gå och springtur så att jag har provat innan jag ska till min PT (personlig tränare). Ska kalla han det. Det är mera normalt och det känns bättre så.



08 april 2012

Benzon..

Påskdagen flöt på bra och allteftersom jag fick näring till min kropp började livet och styrkan återvända. På kvällen kände jag mig nästintill som vanligt men var rädd att förta mig och förbränna det som jag med möda fått i mig. Kände att det kunde va bra med lite frisk luft så jag ville ut. Blev en bra start på kvällen med en promenad med Benzon, grannens hund. Eftersom han är kvar idag med ska vi gå en tur innan hans hemfärd till Köla. Blev mycket roligare att gå med honom så jag hoppas att han snart kommer tillbaka.

Redan söndag och jag har missat flera dagars av träning. Kan inte köra ett pass förrän i morgon utan måste  tänka på kosten en dag till. Skönt att det är påsk och längre ledighet.



Jag och Bezon 





07 april 2012

inte släppa taget

De senaste dagarna har varit slitsamma i form av orkeslöshet, smärta och oförmåga att ta sig an livet. Tillståndet har varierat men jag är på bättringsvägen. Det tar tid att återfå balansen. Svag efter att inte klarat tillföra kroppen den mängd näring som är så viktig dagarna efter behandlingen. Dagens främsta uppgift är att öka intaget från igår. Benen värker och en tyngdkänsla sprider sig i kroppen. 

Proppen släppte natt till fredag så jag behövde inte fara till CSK. Gick bättre än tidigare stopp och det beror på bättre kost. Men återigen tog jag det lite för lätt när jag har mått så bra och då fastnade nåt opassande i tarmväggen. Måste lära mig att inte släppa taget.. de bra dagarna! Jag vill så gärna vara som vanligt och det är så lätt att luras in i den verklighet som inte längre är min.





 

05 april 2012

Tillbaka i avgrunden

Det sämsta med min sjukdom är att det är så ombytligt. Från att jag tycker att det går ganska bra så försöker jag att leva så vanligt de går. Vips så händer det nåt och man blir så dålig. Kände igår kväll att magen började göra ont. Mådde illa och började förbereda mig inför en helvetisk natt. Det är ju så det brukar bli. Sov inte många timmar men det gick bättre på morgonkvisten. Smärtan var mindre än tidigare och berodde säkert på något som jag ätit. Tog en smärtstillande som inte fungerade. Men ville inte ta den starkare sorten eftersom jag blir så däckad dagen efter. Det blev några uppkast och nu är det dags att försöka få i mig dricka. Går trögt. 

Fick avboka sjukgymnasten, trist.. Hade velat komma igång med det men nu blir det att ta det lugnt. Han skickade ett träningsprogram där jag ska springa tre gånger i veckan 40 min, intervallträning i början. Tänkte jag hur ska jag klara det. Har svårt att få ihop tre dagar men ska testa med två i alla fall första veckan om jag blir bättre.

Tur att jag kände mig positiv igår för det gör jag inte idag. Det är så trist och tröttsamt att kastas ner till avgrunden så snabbt för att långsamt börja klättra uppåt igen. Jag kommer inte ens halvvägs förrän botten är nådd... jag undrar hur många gånger man orkar man klättra! Förstår att det kommer till den dagen när man hellre ger upp. Är så trött på att aldrig få fungera i samhället mer än några dagar åt gången.. går inte att beskriva. Kan inte planera för ofta får jag avboka det pga att det har tillstött något som i sin tur tar tid att återhämta sig från. Vilket liv.





04 april 2012

en fjärdedel är gjord

Idag var det dags för den 6 behandlingen för denna kuren (min 16:e av alla totalt) och en fjärdedel är redan klar. Personalen stod i givakt när jag kom.. allt var förberett och klart.. haha typiskt för idag kände jag ingen ångest eller hade bråttom alls.. känner mer mig uppspelt på nåt sätt kanske för att det är vår.. kanske för att jag äntligen har börjat min träningsresa...kanske för att jag slipper resa till CSK och krångla med parkering och skjuts osv.. min behandlingsläkare ska ha semester nästa vecka så då kan jag börja i Arvika.. bra väl. Skönt att slippa åka.

Mitt HB (blodvärde) hade ökat från 117 förra veckan till 129 idag, så det var bra. Ska ligga kring 130-140 ungefär. Jag har alltid haft bra blodvärde som frisk, över 140.

I morse.. hm vet du vart jag hade som mest träningsvärk? Jo ra i muskel vid armhålan. Då gjorde jag endast nio stycken armhävningar mot en bänk!! Härregud men resten verkade ha gått bra, helt utan smärta. Som den atlet som jag är började jag på vardagsrumsgolvet 8:05 i morse med mina övningar. Som tur var hade jag skrivit ner dem i telefon annars hade jag glömt det. Men det drog i sätesövningen kan jag säga men nu ska du se att denna rompa kommer upp ett snäpp innan semestern! I morgon är det dags för sjukgymnasten igen.

Idag för ett år sedan (alltså onsdagen före påsk) var jag och den bäste i Uppsala för att träffa kirurger, narkosläkare, sjukgymnast, stomiterapeut och sjuksköterska för inskrivning på Akademiska. På tisdag efter påsk var det dags för operation.









03 april 2012

gympa med sjukgymnasten..

Idag var det gympa på agendan. Träff med sjukgymnasten på onkologen här i Arvika. Trevligt ställe detta och den första jag träffade på var en gammal go kollega. Känns som det kommer att bli mycket lättare att få min behandling här. Kan inte förstå att jag inte har börjat tidigare. Men det låg högst upp i huset och jag blev helt andfådd innan jag kom fram.

Träffade sjukgymnasten och han hade enbart hand om folk på onkologen. Så bra. Är visst anställd via ett projekt sedan i januari. Det är en engagerad kirurg i Arvika som är aktiv och som sitter med nationellt i olika konstellationer. Antar att det är bland annat för att få fram nya arbetssätt inom onkologi?!

Sjukgymnasten verkade i alla fall intresserad och jag kände att äntligen är det någon som är engagerad och positiv till träning för att bemästra denna vedervärdiga dretsjukdom. Han visade en artikel om en kvinna på som kom att löpträna sig till en bättre hälsa. De hade sagt 6 månader men nu har det gått två år och hon springer och lever än.

Vi kom att diskutera att det visar sig i forskning att personer som tränar kan få bättre resultat eller livslängd genom att man väcker immunförsvaret till liv och tvingar kroppen att jobba. Muskelträning ger effekt det är jag övertygad om och vissa personer känner att när de har tränat så mår de bättre. Givetvis finns det vissa som mår sämre också. Men jag tror bestämt att det är bra. Man mår ju bra när man är frisk och tränar så varför skulle man inte må bra om man är sjuk och tränar. Enligt forskning så kan illamående minska genom träning. Ja ut och träna ni som orkar frisk som sjuk. Man mår bättre.

Vi talade om hur jag tränar och jag tyckte ju att jag har ju GOD kondis! Tjenare. Jag säger att jag går ju ensådär 5-7 km/gång i rask takt.. Men jag har ju bekymmer med detta flåset, andfåddheten så fort jag gör nåt ansträngande.. käre sjukgymnasten säger jo men du vet att du har inte tränat hjärtat... eller lungorna... nehej det kanske jag inte har??!.. du vet att promenad tränar du uthållighet. Jag har ju inte tränat denna kroppen på 1,5 år... då säger sjukgymnasten att ligger du en en vecka mister du 10% muskelmassa.. ujuj härregud inte rârt (konstigt) att jag inte väger mer än jag gör när jag ligger jämt hele tia.

Vi talade om vikt, han tyckte jag var smal.... och jag som tycker att jag är jämt lagom.. Han fick upp mig på en brits, där skulle jag stå på sidan med endast fötter och armbågen i. Hålla upp höften. Tjenare.. skakigt.. du skulle ha sett. Ja jag ser att du jobbar säger han! Sen fick han mig att ställa mig på alla fyra, sträcka fram ena armen och bak med ena benet för att sen möta knä och armbåge.. höger arm gick bra men inte vänster.. gôssen fick ta tag i mig så att jag inte skulle ramla av britsen. Ja han sa att det är ingen idé att träna innan du har stabilitet och balans!! Jag fick några övningar för armar, mage, rygg och rompa som jag ska göra typ en sådär 3 el 5 repeditioner varje dag. Har inte en muskel i mellanpartiet på kroppen och det ska denna man hjälpa mig att få ordning på. Kommer att blir super detta. Jag ska få komma till honom 3 ggr/vecka till att börja med. Nästa date är på torsdag. I morgon är det behandling och då ska jag träna själv. 

Han tyckte att jag ska springa.. för att träna hjärtat och lungor. Okej sa jag.. jag vet inte att jag har sprungit förut men det vore ju bli ett nytt intresse om jag skulle orka det.

Så det är faktiskt mitt nästa MÅL att orka jogga några km utan att gå emellan. Minns förr när jag skulle springa och jag kan känna denna blodsmak i mun än.. usch vad jobbigt.

Ja vi ska se om jag får nån träningsvärk i morgon, känner redan att det drar i både armar och mage, rygg efter dessa få övningar som vi gjorde.. ja men nu är bollen i rullning och jag ska fan i mig träna och bli som den jakthund som jag vill vara.











02 april 2012

glad gumma

Åter i verkligheten! Känns som om de senaste dagarna varit en dröm. Låter osannolikt men det är som om jag helt plötsligt fick semester från dreten och du ska veta att jag tog hela chansen och det var såååå gött. Jag kunde njuta och vara som innan. Härregud kan jag va som innan. Ja tydligen. Det är bra att komma ifrån och bryta mönster för att inte fastna i sjukalivet svängen för länge. Bara genom att bryta vardagliga vanor gör att man måste agera och tänka nytt eller annorlunda och så märker man att det fungerar. Att tänka utanför ramen är nödvändigt för att inte fastna.. alla fastnar.

Jag har känt mig frisk förutom att jag har haft lite bekymmer med smärta kring hallonet men inte förrän på söndagen. Det uppstod då vi gick promenad och sen var det ont. Många muskler i området som rör sig då och det är kanske inte den bästa av rörelse för mig. Men när jag åkte bräda kändes det inte alls utan det är en sport som passar mig utmärkt. Jo men juckrörelsen är det inge fel på.. tur väl!

Tror det onda beror på behandlingen som gör min hud svagare och det kan även påverkas av själva läkemedlet.. som ökar blödningsrisk.. men det kan jag inte säga... de får inte få för sig att avbryta behandlingen som jag tror kommer att rädda livet på mig... Man lär sig vad som kan berättas och inte när man är inom sjukavården och träffar doktor. Hur går det.. jo men det går super!! Jag vet ju att det kan vara en begränsad tid som jag kommer att få detta medel så det är bara att stå ut. De ger mig guld i mina vener.

Ja tillbaka till Sälen. Härligt, ljuvligt och jag kunde åka bräda i två dagar eller två halvdagar. Lördag och idag. Körde mer i lördags då vädret var varmare och bättre än idag. Gillar när det är mycket med snö och gärna lite tinat. Körde mest på kanterna där den mesta av snön låg löst över.. så bra. Jag kan lätt säga att det var en av mina bästa dagar sedan 1 år och 5 månader sen. Nu är ALLA mina mål nådda som jag bara drömde om i sommar. Glad gumma.


Glad gumma!



ho som unner sig

Kex choklad, go och glad


Här är gôbben, far min.



Tandådalen