Min berättelse

Fia det är 2010 allt bra händer sa Jenny en av mina bästa vänner. Hon var glad som en  lärka, nykär och gravid. Underverket skulle anlända i augusti. Jag hade själv börjat fundera i samma tankar... jag skulle ju fylla 35 år. Jag började våren med att bryta upp min relation vilket ledde till att jag och My gick åtskilliga timmar för att analysera, diskutera livet och uppmuntra till en vändning - värre kunde det ju inte bli! Till hösten vänder det.. det måste ju vända. Jag minskade 6 kg i vikt, perfekt inför födelsedagen i maj!

Magont, stress på jobbet. Fick ny verksamhet 1 januari 2010 där skulle jag göra underverk. Kul men vilket slit att få ordning och få alla att dra åt samma håll. Alltid en kamp så ibland kan jag undra varför folk arbetar med sånt som de inte brinner för. Jobbet tar alldeles för mycket tid av livet och ska kännas meningsfullt och ge stimulans.

Mitt uppdrag var att göra en ny organisation med samordningsvinster vilket jag älskar. Att få ändra, ändra igen och gärna en gång till. Kan förstå att mina medarbetare tycker att jag är mer än besvärlig många gånger... Men jag vet att de gillar att få vara delaktiga och vara med och påverka. Alla förändringar som jag genomför kommer från min personal men de förstår inte alltid att det blir konsekvenser av deras uttryck.

Möjligheterna är ju oändliga. Jag jobbade sent, mycket och hårt för att vända skutan. Ville på allvar kasta in handduken i maj men då sa min chef: 
-Sofia skärp dig, lugna ner dig så går det bra. Jag satte den nya organisationen i sjön 7 juni, gissa om mina medarbetare var nöjda. Du är galen..snälla vänta tills efter semestern.

Äntligen semester.....det var min tur att ha tidigt eftersom jag och min kollega Ewa delar på sommaren och täcker så snällt upp för varann. Vi firade midsommar, i stugan. Det blev lyckat och vädret var underbart. Jag och min bror hade fest för några vänner så det var kalas. Veckan efter var solig, varm och skön. Precis vad jag behövde.

Juli, 5-dagars Golf. Ja då hade jag och fadern bestämt att vi skulle spela partävling i golf. Målet var att placera oss till finalen som skulle vara på fredagen. Man spelar på 4 olika banor i Värmland, sen räknas den totala poängen ihop inför finalen. Jag är ingen storspelare precis men vi lyckades vinna på 2 banor och fick därmed gå i finalbollen. Gissa om gubben var nöjd. Sista dagen spelade vi 27 hål och jag va riktigt sliten.. Vann gjorde vi inte men vi fick en mer än godkänd placering om man tänker att det va 123 par som ställde upp och bara 40 par som fick spela i finalen.

Detta var första veckan i juli och det var golf, mat, sova. Jag minns att jag hade ont i magen. När jag låg i min säng på morgonen kände jag något som jag inte känt tidigare, på vänster sida på magen nedanför revbenen..det gjorde ont, det stramade. Jag knaprade Alvedon och Ipren hela sommaren då jag hade feber.
En rolig grej var att jag köpte en ny säng för att det gjorde så ont i ryggen när jag låg!! Undrar varför...

Arvikafestivalen... fest i fyra dagar.. jo men så är det när man bor i Arvika. Det är årets händelse och staden fylls till bredden med människor. Kära Linda var här och vi var på kalas hos Åse. Hade jättekul men tyvärr kände jag att jag inte orkade, var sliten. Så höll det på till och från under hela sommaren. Jag, Linda och Åse skämtade om att "nu är det denna cancern igen"! Vilket uttryck. Tänk att det visade sig vara just så.. Det visste vi ju inte då.

Efter festivalen var vi hos Mats i hans sommarstuga och då låg jag och sov hela kvällen i soffan med svåra smärtor i ryggen. Då skickar Linda ett mms till Åse att cancern hade slagt till igen! Detta mms fann Åse i mobilen julen 2010... hon upplevde inte att det var lika kul då.

Började jobba i slutet av juli och kära mor sa att nu måste du gå till doktorn. Beställde en tid vid Vårdcentralen och fick komma den 11 augusti. Jag sökte för diffusa magsmärtor. Smärtorna kom och gick och flyttade på sig och ibland var jag helt smärtfri. Jag minns att jag säger till läkaren att det säkert är cancer. Läkaren säger 3 ggr att det inte är cancer. Men det var ju inte så jag menade utan mer att jag kände att något var riktigt fel.

Genomgick alla undersökningar som tänkas kan på ett läkarbesök utom en gynundersökning. I efterhand har jag ofta funderat varför det inte gjordes en gynundersökning när en 35-årig, sexuellt aktiv, kvinna med diffusa magsmärtor söker hjälp. Det trodde jag ingick i själva "grund" utredningen... Men som tur var så skickade läkaren en remiss för ett ultraljud av buken och detta är jag oerhört tacksam för. Tyvärr dröjde det 2 månader innan jag hamnade där, den 6 oktober.

Röntgen remitterade mig vidare till gyn för ultraljud av nedre buken, 2 veckor senare. Gynläkaren såg direkt utanpå min mage att något var fel. Jag var svullen, spänd och såg nästan gravid ut. Läkaren antydde att det kan vara ett allvarligt fel och om det vill sig riktigt illa är det cancer. Jag tänkte men vad säger hon! Jag åkte till jobbet och fortsatte att jobba men avbokade den utomlandsresa som var bokad till den sista oktober. Efter gynundersökningen fick jag ta blodprov, ca 125, och inom 24 timmar låg jag på röntgen, CT bröstkorg och buk.

Den 1 november fick jag diagnosen cancer, den är elak och mycket stor och finns i hela bäckenet. Den går inte att operera och det finns ingen möjlighet att spara några ägg eller så. Din livmoder är helt fri från cancer. De kunde inte fastställa vilken typ av cancer jag hade men det var troligen äggstockscancer.

Jag var i chock, jag hade ju inte talat om för så många att jag gick på utredning. Min läkare sa att jag skulle sjukskrivas men det gick ju inte.. jag hade ju ett arbete att sköta. Jag fråga hur länge då, 2 veckor eller? Minst 6 månader.. skämtar du! Jag fortsatte att arbeta och försökte avsluta så mycket jag kunde och försökte förbereda inför 2011. Som tur var hade jag redan planerat budget och organisationen så det var redan klart. Jag jobbade fram till operationsdagen den 11 november.

Jag åkte hem och berättade för mina föräldrar, min bror och bästa vän Linda. Jag grät.. tänk nu kommer jag att tappa håret... det var min första tanke. Konstigt nog ändrar man sig snabbt med tanke vad som står på spel. Behöver jag hår ifall jag inte överlever?!

Det var som en berg och dalbana med olika besked varannan dag, det går inte att operera, vi ska operera. Det var många läkare inblandade och jag förstod nog inte riktigt vad som hände med mig. Nu i efterhand förstår jag att det var riktigt svårt att bestämma vilken sorts cancer jag hade. Det är inte så vanligt att ha äggstockscancer när man är 35 år utan det är oftast damer över 65 år och personer som har ärvt det från släkten som drabbas. Jag ingår inte i någon av de kategorierna.

Cancern skrämde nästan livet ur mig och den växte i raketfart. Den betedde sig inte som en äggstockscancer och den var mycket stor. Min buk växte 6 cm under november månad och min läkare sa till mig att du är alldeles för pigg och fräsch för att vara så allvarligt sjuk. I efterhand känner jag ilska att det tog så lång tid att få diagnos då jag sökte i augusti. Varför sökte jag inte själv till gyn direkt?! Men det är ju inte lätt att tänka på det när man inte har några underlivsbesvär...

Jag gjorde (i maj) ett cellprov som man gör varannat år för att upptäcka cancer i livmoderhalsen men tyvärr så görs inte ultraljud av äggstockar automatiskt. Vore inte det nåt att satsa på? Jag menar att sedan 1970 talet så har vi halverat livmoderhalscancer tack vare den satsningen med cellprov men jag menar kvinnor som inte har fött barn och som är över 30 år borde samtidigt få ett ultraljud av äggstockarna. Jag vet att cellprov utförs av barnmorskor och att de inte kan utföra ultraljud av buken men ändå. Sedan att denna sort av cancer ökar hos oss beror på att vi inte föder lika många barn som i andra länder och att vi avvaktar att skaffa barn tills vi blir lite äldre.

Jag har i alla fall lärt mig att lyssna på kroppen och framförallt om man har feber så är det en signal på att något inte är som det ska. Det är synd att det ska kosta mig livet innan jag börjar lyssna men tyvärr har jag en förmåga att driva mig själv ganska hårt.

Den 4 november genomfördes min första operation.  De gick in genom skatten och slapp på så vis "öppna" mig.  Tyvärr var det för få celler med ut så det gick inte att fastställa typ av cancern.

Den 5 november bestämde jag mig för att berätta för mina vänner. Hur berättar man en sån sak? Jag hade ju inte förstått att jag var sjuk själv. Pratade om det som att det vore ett skavsår.. det rörde ju inte mig. Förnekade det så in i graden men vem skulle inte göra det. Jag som varit så frisk och stark innan. Vi grät och jag visste ju bara att jag har cancer och att jag inte kommer att kunna bli gravid i framtiden. Det var en chock för alla som inte kunde förstå hur detta kunnat ske. Omtumlande.

Den 10 november träffade jag två nya läkare och genomgick nya undersökningar. Det är en ovanlig cancer du har och du är för pigg för att vara så sjuk! Du har 3 stora cancer som sitter ihop och sträcker sig från hela bäckenet och upp till över midjan. Vi vet inte om det går att ta ut. Det finns spridning till lymfsystemet intill aorta som endast går att behandla med cellgifter. Tyvärr ser vi även en förändring på lungan.... Det finns spridning till hela bukhinnan. Jag trodde jag skulle smälla av. Det kan ju inte va sant. Är det en dålig film eller?! Vi vill operera dig akut i morgon. Du blir inlagd. Går det så tar vi ut allt som går... Vill det sig illa kanske du får en stomi på magen.

Stomi, klimakteriet. Va fan 20 år för tidigt... Vad innebär det. Inte en aning men man lär väl bli litte svett... påse på magen - de måste skämta. Jag tror jag kräks.

Operationsdag 11  november. Tyvärr kunde de inte ta ut ett endaste dugg. Det var hårt som sten i magen på mig men de fick ut ett vävnadsprov för att typa min cancer och knipsade ihop mig. Snittet går upp över naveln. Skit min piercing, då förstörde de den som jag och Linda gjorde 1992. Vad ska jag göra? En ny kanske! Får avvakta med det.

Efter operationen kände jag mig lite nöjd ändå för jag fick behålla mina äggstockar och livmoder. Nu fanns det tid att hinna smälta all information innan de skulle skära bort hela underlivet. Såhär i efterhand betyder det inte speciellt mycket att tappa hår eller bli gravid om jag ändå inte överlever... Dö ska vi ju alla men jag menar inom ramen för sjukdom och cancer då blir äggstockar och hår liksom av så liten betydelse...

Ligger på en sal med Gunnel som går och går  för att få igång magen. Du vet att efter en operation är det alltid en regel att du måste sköta magen innan du får resa hem. Hon är bortåt 70 år och trivs bra på sjukhuset och berättar gärna för alla att de nu har tagit "hela paketet". Ronden berättar för Gunnel att hon får åka hem och hon hade tur för det var inget mer än en muskelknut på ena äggstocken.  Tyvärr hade Gunnel bestämt sig för att stanna minst en dag till och det får hon så gärna. Hon frågade vad jag låg inne för så jag berättade... då blev det lugnare på salen.

Den 23 november får jag konstaterat att jag har en aggressiv och stor äggstockscancer. Detta meddelas klockan 7:30 på fastande mage precis innan nästa operation. Ibland känns det som sjukvården i Sverige inte har tid eller prioritet för den enskilde patienten. Det känns inte heller som att patienten är i fokus eller får vara delaktig. Undrar hur detta hade skötts utomlands?! Idag ska de operera in en port i venen inför cellgifterna. Eftersom det inte går att operera bort cancern i steg 1 så kommer de att börja med cellgifter för att minska eländet och jag ska få 3 behandlingar till att börja med.

Den 24 november 2010 får jag min första cellgiftsbehandling och det gick fint. Tog 6 timmar och jag fick 2 olika sorter. Inom 2 veckor börjar håret att rasa och det omfattar även ögonbryn och ögonfransar. Vilken skam.. Jag och mor skulle prova ut en peruk, vilket skämt. Nej det blev inget för mig. Jag får avvakta med det och använda mössor först. Tur att det är vinter så jag hoppas att det kommer vara kallt och mycket snö länge. Trist att jag inte kommer att orka åka snowboard i år.

Nåt bra med detta var att jag tvingades klippa håret kort. Jag har ju alltid varit klassens Lucia. Jag minns att det var 15 pojkar i klassen och ungefär 8-9 tjejer. På senare år ville tjejerna byta ut mig mot en annan tjej som hade sparat till långt hår men det var ju fler killar i klassen...

Marie tog fram saxen och frisyren blev en kort snygg frisyr som jag blev lite kär i. Åse tyckte jag såg ut som Twiggy och Linda blev nervös, hon orkade  inte titta. Det blev riktigt bra men jag hann bara ha den i två veckor. Sedan var det rakapparaten som kom fram, 3 mm. Snyggt ja! Jag trivdes ganska bra i snagg. På julafton (1 månad efter första behandlingen) rasade håret.... jag barrade som en torr jävla gran! Då fick det va nog. Min bror tog fram rakhyveln och lödder.

När jag hade fått cellgifter tog det exakt 2 dagar innan eländet startade. Det var lördag morgon och Linda hade lämnat mig och åkt hem till Karlstad. Från att ha varit jättepigg av kortisonet var jag nu som en död sill. Tog mig inte ur sängen. Om du tänker dig sjösjuk gånger 10 plus en ordentlig influensa som håller på att bryta ut gånger 10. Det går tyvärr inte att beskriva hur det känns men tjuvtjockt hela tiden plus grym värk. Alla med ledvärk, nu förstår jag hur Ni har det.

Jag var oerfaren när det gällde läkemedel och var van att inte ta för mycket i onödan. Jag kunde inte äta. Min ork var helt borta och jag var sängliggande. Efter 5 dagar fick jag ringa till CSK och fråga när ska det vända? Har du otur håller det i sig tills du ska hit igen.... va svaret. Jag trodde bokstavligen att jag skulle avlida. Mor fick ta ledigt från jobbet och komma och hjälpa mig. Jag ville krypa ur skinnet. Orkade inte duscha, se på tv, prata i telefon, läsa eller fixa en macka. Jag fick ligga i sängen när jag skulle borsta tänderna. Det var den värsta av alla behandlingar. Fy vilken skit.

Varför kan de inte hitta ett gift som inte gör en så sjuk. Varför måste alla celler dö, kan de inte hitta ett preparat som låter de friska cellerna få leva?! Jag hade ju varit frisk innan och jag kände mig inte sjuk. Fick ta cellgift som gjorde mig sjuk. Det är ju sjukt... nåt är riktigt galet i detta. Det var värk utan dess like i benhinnor, fot och knäleder, svullen under fötterna, öm i håret, smärta i magen som knivar och illamåendet. Fryser hela tiden, fötterna fryser mest. Jag trodde att jag var nära slutet men så vände det. Jag hade nog tur ändå för att jag orkade sova en hel del.

En sak som förundrar mig är att ingen ringde och frågade hur jag mådde från sjukvården. Jag skulle själv ringa vid behov men... jag kan tycka att det är märkligt att inte sjukvården prioriterar trygghet?! Ett litet samtal i alla fall första behandlingen för att höra hur det gick?! Man känner sig så utblottad, rädd och ensam och det hade betytt så mycket med ett samtal att någon brydde sig och stöttade mig i detta men tyvärr. Om det hade varit ett privat företag, hade det varit annorlunda?

Den 16 december cellgiftsbehandling nr 2. Vilken natt inför behandling! Ingen sömn inför att utsätta sig för lidande igen. Jag åker frivilligt. Denna gång vågade jag medicinera mig bättre så jag hade mindre smärta men jag hade fortfarande mycket ont. Hade värre med maten och illamående. Kräktes flera gånger och mådde illa hela tiden. Tänk att orken bara försvunnit ur min kropp.. från att ha varit ganska tränad till att inte orka gå över golvet.. fy vad otäckt. Blev liggande hela julhelgen och sov, sov, sov. Man kan drabbas av trötthet och det gjorde förstås jag.

Nyår var bra med fest hos Linda och Pär med god mat och jag orkade vara med hela kvällen. Tyvärr kostade det 3 dagar i efterskott som jag inte tog mig ur sängen men det var det värt. Jag hade svåra smärtor i ryggen hela tiden som medförde att jag var tvungen att äta smärtstillande extra så fort jag skulle göra något.

Den 10 januari 2011 var det dags för cellgift nr 3 och därefter skulle jag äntligen få en ny röntgen lunga, buk för att se resultatet av mitt lidande. Tänk om det inte har gett resultat... va fan händer då? Börja om med en ny sorts cellgift, då kan vi räkna med förlorad tid. Jag hade minskat 5 cm runt buken. Då måste det ju ha hänt något eller. Jag har svårt att vara uppe mer än 3-4 timmar åt gången pga ryggsmärtor och enligt sjuksköterskan är det cancern som trycker på bukhinnan. Det innebar att jag låg ungefär 20 timmar/dygn under december-januari.

Den 16 januari var första gången sedan i november som jag kunde känna smak på maten igen. Cellgifterna lyckas ta bort smaken och får det mesta att smaka en konstig smak av järn. Det har varit lättare att dricka tjocka drycker som nyponsoppa. Det är hemskt att tvinga i sig mat när man inte känner någon smak. Dessa månader har jag jagat kalorier och energirik mat för att inte gå ner i vikt. Hur ofta sker det?! Att äta socker och godis varje dag!

Den 17 januari var det dags för röntgen av lunga och buk. Tyvärr kom det att dröja två hela veckor innan svaret kom. Jag väntade och väntade och till slut ringde jag till CSK och frågade om det var tänkt att jag skulle få cellgifter på måndagen den 31 januari? Ja det var så planerat.. då förstod jag att det hade fungerat.

Det är så synd att ingen från sjukvården kan meddela röntgenbesked lite snabbare. När vi var på långsemester 2002 lyckades jag skada ena axeln när jag åkte snowboard och då fick jag med mig röntgenplåten hem, tufft väl... då var vi i Italien.

I slutet av januari mådde jag som allra bäst och fick livet tillbaka en söndag. Det var orken som kom hem. Att orka gå en promenad utan att bli helt slut efteråt, att orka äta och att det smakar gott. Dessa saker är så självklara i livet och som under sjukdom helt plötsligt är LYCKA.

Den 28 januari reste jag till jobbet och det var också lycka. Tänk att få träffa alla igen. Jag har ganska många anställda, 70 stycken, och jag har kontakt med minst lika många till. Jag tror många tyckte det var kul att jag kom och hälsade på och att de fick se hur jag såg ut. Jag var inte hemma förrän på kvällen men jag sov gott den natten.

Den 31 januari var det dags för läkarbesök, det får jag endast var 6:e vecka. Jag fick besked att skuggan i lungan är helt borta, cancern i magen har minskat och även det i lymfan men den behöver fler behandlingar för att ge med sig. Däremot har det inte gett effekt på bukhinnan. Det "lever" fortfarande i den. Tyvärr går den inte att byta eller att operera.

Mina läkare beslutar att ge mig 3 cellgiftsbehandlingar till med samma cellgift. Bukhinnan kanske ger med sig bara det är tillräckligt med cellgifter. Om det inte tar så kan de lägga till ytterligare en cellgiftssort.
Det va ju toppen att det har gett resultat. Däremot mindre bra att inte bukhinnan vill ge med sig. Min bukhinna är fläckad med cancer runt om och ser ut som en stjärnhimmel. Det är hårt som ett rivjärn mot mina tarmar så det är inte konstigt att det gör ont. Det är en stor spridning och det är sammanväxt i större partier.

Jag vet att de inte kan operera bukhinnan i Karlstad så jag har sökt lite information och fått fram att det finns en man i Uppsala som kan. Haile Mahteme är världsledande med att operera bukhinnor. Han jobbar vid Akademiska i Uppsala. Hans metod är ett föredöme för övriga i världen. Operationen går ut på att placera varm cellgift i buken och skölja rent. Det tar 9-12 timmar beroende på hur det ser ut. Innan man kan genomföra denna operation ska övrig cancer vara avlägsnat. I mitt fall gäller att äggstockar, livmoder osv är bortopererade.

Jag vill ha kontakt med honom för att höra om det är en metod för mig. Tyvärr har Haile Mahteme inte svarat på mitt mail men jag kommer inte att ge upp. Vi har rätt att få en second opinion från en utomstående läkare. Det känns som han är rätt läkare för mig.

Den 31 januari fick jag min 4:e cellgiftsbehandling. Det som varit svårast är sömnen, orkar inte sova som tidigare och framförallt inte när jag tar kortison, blir speedad av det. Har inte haft lika svåra smärtor denna gång men illamående och extrem låg uthållighet. Mina ryggbesvär verkar ha minskat mellan 4-5 behandlingen.

Den 15 februari var det dags för sminkkurs, look good... feel better. Det är en kurs som startade på 1990-talet i USA och som kom till Sverige 2003. Det är stora makeupföretag som skänker sina produkter till cancersjuka människor. Det är volontärarbetande smikartister som reser runt och ger kurser i hur man ska sminka sig för att må bättre. Vi fick lära oss att knyta sjalar kring skalpen och vem fick va provdocka?! Kursen var mycket givande och rolig. Jag var yngst i min kurs och de flesta var kvinnor med bröstcancer över 55 år.

Den 21 februari fick jag min 5:e cellgiftsbehandling. Hade så lågt blodvärde att de hade väntat med att blanda ihop giftet ifall de skulle få ändra styrka. Som tur var tog de nya prover på mig och jag hade fått upp blodvärdet till 112. Då kunde vi fortsätta min behandling som planerat.
Jag passade på att fråga hur mina övriga prover ser ut. Tex ca 125. Det hade legat på 3 579 i november och ska ligga under 35 om man är frisk.. uj det va riktigt högt, oroväckande högt om du frågar mig. Efter 10 januari var det 2454 och hade minskat lite i alla fall. Men jag måste fråga mer om det nästa gång. Övriga kvinnor som jag har läst om har haft kring 900-1600, men jag har inte sett nån med så höga värden som jag.

Nu har jag fått intresse av att själv börja söka och leta efter hjälp, vård och insatser. Jag vill vara delaktig i min behandling och inte stå bredvid när andra beslutar vad de ska göra. Det gäller att själv ta reda på och ifrågasätta och bli specialist på sin sjukdom.

Jag vet att jag är riktigt illa ute om de inte får bukt med min bukhinna. Överlevnaden är cirka 20 % med denna spridning men jag vill inte ge upp. Det är en kamp att försöka övervinna cancer och jag vill med denna blogg att andra ska få ta del av mitt öde samtidigt som jag kan vara till hjälp och stöd för andra.

Idag drabbas var 9:e kvinna av bröstcancer och det räknas att var 3:e person kommer att drabbas av någon slags cancer.  Det är inte längre fråga att om man drabbas utan snarare när.


Då var det dags för cellgiftsbehandlingen nr 6 i ordningen. Sov bra natten till cellgift men det berodde på att sjuksköterskan ringde på fredagen och meddelade mina dåliga blodvärden. Jag skulle ställa in mig på att inte få cellgift. När jag kom dit så tog de nya prover och vips hade mina vita blodkroppar (immunförsvaret) blivit tillräckligt många för att klara en dos igen. Jag fick två påsar med blod. Skönt att detta var sista planerade behandlingen. Kommer säkerligen att få fler men det känns så bra just nu att inte ha någon mer planerad.

Så konstigt...förra veckan mådde jag så bra och var så pigg. Orkade gå 1-2 timmar/dag i rask fart. Läkaren sa att det kan inte vara så! Jag hade ett HB på 103. Själv tänker jag..fy fan de är så in i helvete insnöade! Hur kan man ens säga så.. jo för de troligen jämför mig med 65 åriga tanter. Tyvärr är det så och det finns liten forskning på personer i min egen ålder. Läkaren sa att jag får en tung dos och om jag är för pigg så kan de se till att häva i mig mer... tyvärr får jag nog på gränsen till vad min kropp tål då mina värden säger ifrån.

Min behandlingsläkare är långtidssjukskriven...dret...jag har en sån tur jag. Precis när det börjar hända saker mister jag min trygghet. Fick träffa en annan som är gynekolog som berättade för mig att jag troligen inte hade haft ett annat utgångsläge om jag hade fått min diagnos en månad tidigare. Tyvärr hade jag redan spridningen då och att min buk växte 6 cm på 3-4 veckor spelar mindre roll. De mäter inte i cm sa han.

Han tycker heller inte att jag ska lägga min energi på Lex Maria anmälningar utan jag ska lägga mina krafter på annat. Oj vad han inte känner mig. Det är ju för helvete precis det som håller mig pigg. Att få kämpa så att andra kvinnor inte behöver sätta livet till eller genomgå liknande situation som mig.

Våra vårdcentralsläkare är (tyvärr) dåliga på att utreda eller koppla till gynekologiska sjukdomar när kvinnor söker för magsmärtor. Diagnos ställs ofta för sent vilket resulterar till att 2 av 3 kvinnor dör med diagnos äggstockscancer. Medelåldern av de drabbade av äggstockscancer är 59 år i Sverige, det är alltså oftare äldre kvinnnor som drabbas och det har inte skett några sensationer inom forskningen på många år.... Jag tycker därför att det är dags att ändra arbetssätt ute i primärvården för att ställa diagnos tidigare. Jag har anmält mitt ärende till Socialstyrelsen för granskning och jag föreslår att det måste ske förändringar.

Gynekologen sa att Haile Mahtemes metod inte var aktuell för mig. Det är en stor, omfattande operation och som man inte utsätter folk för i onödan. Han sa att jag troligen inte kommer att opereras alls, det är så spritt i bukhinnan som de ändå inte kan få ren. En operation skulle kanske vara till mer skada... Bara röntgen kan utvisa detta.

Han sa att man kan bli helt frisk med cellgifter och cancern skrumpnar ihop. Jag behandlas fortfarande i linje ett och som om jag kommer att bli helt frisk. Jag sa att jag kommer inte att vilja ta emot cellgifter om det inte ger effekt. Han sa att han förstod att jag har haft tufft med cellgifter. Ja, sa jag, men det står jag ut med om jag vet att jag blir frisk.... Däremot inte om jag bara har kort tid kvar...  mitt sätt att leva fungerar inte tillsammans med cellgiftsbehandling. Jag kan inte vara så aktiv och göra det som jag brukar.. åka snowboard, resa, träna.. JOBBA.. umgås.. Mitt liv befinner sig just i väntan och på en lång, lång transportsträcka som aldrig verkar ta slut och tyvärr är det inte ett liv för mig. Så jävla enkelt är det bara.

Eftersom min behandlingsläkare är sjuk kommer de att ta in en pensionerad onkolog som har jobbat på CSK tidigare. Det känns såå tryggt... en man som säkert är på alerten... nej nu får jag inte va bitter utan hoppas att han är bra. Fan han är läkare nr 10 som ska blandas in i mitt ärende och jag har inte haft så många läkarkontakter under denna tid.. saknar min behandlingsläkare, hoppas hon återhämtar sig fort, 6 veckor till att börja med.

Träffade min kurator som säger att nu har du den värsta tiden framför dig?! Vaddå säger jag... jo men att vänta på besked. Men jag ser ju den som den bästa tiden! Att nu är det ingen som vet hur det är och hur det kommer att gå. Jag fick helt plötsligt 50% chans att de säger nåt bra och 50% chans att det inte är det mot 20% överlevnad.. ja så har ingen sagt tidigare säger kuratorn... Jag kanske är helt idiot men de kanske vet nåt som jag inte vet?!

Jag orkar helt enkelt inte sitta och vänta eller oroa mig på det helvete som väntar utan njuter av tiden med ovisshet.. det du inte vet -- har du inte ont utav. De vet att hjärnan arbetar för högtryck och om jag kan hålla mig lugn några dagar är ju det ett plus så att kroppen kan jobba med att laga mig från cancern. Jag vill bli frisk och för mig känns det som att jag kommer att bli det.



Var igår på CSK och träffade läkare nr 10 i ordningen. Tyvärr kunde han meddela att det inte har gett några resultat de tre senaste behandlingarna... trist jo det.. Enligt utlåtande från röntgenläkaren har det stått stilla men det har inte blivit mer i alla fall..... DET SER JAG SOM POSITIVT.

Med de biverkningar som jag har i fötterna kan vi inte fortsätta med de cellgifter som jag fått hittills säger den nye onkologen. De ger inte den effekt som man hoppats på. Domningarna och frossan är besvärliga.
Han sa att det inte var så illa i lymfan, som jag tidigare trott, och det är vanligt att det sprider sig dit. De cellgifter jag har fått har hämmat cancerväxten där. Det var så lite så det va inget att nämna i sammanhanget. Gött med en ny gubbe som ger mig HOPP.. varför har ingen sagt detta tidigare!

När vi talade om hur jag kunde vara så pigg beror det på att jag är ung och det är inte alls konstigt. Min nye onkolog känns så mycket bättre och han visste vad han talade om... mys. Han sa att på 1980-talet så fanns inte röntgen eller ultraljud på det sätt som idag och då hade man som regel att röntgen inte är hela sanningen. Alltså kan cellgifterna ha gjort mer nytta än vad röntgen visar och utifrån det kan en operation vara att föredra. Det kan ha minskat så att kirurgen "kommer" åt bättre än vad röntgen visar. JIPPI nån som verkar tro att det inte är kört..

Han ville diskutera mitt ärende med kirurgen och tyckte att de skulle försöka ge sig på att operera. Oavsett är det bra att få bort så mycket som möjligt. Vi tappar fart med en operation för cellgifternas skull men eftersom jag är ung återhämtar jag mig snabbt säger han. Han sa att jag är ung och värd att satsa på!! Det kändes som han var den förste av alla läkare som ser fördel att jag är ung. Hittills har jag känt som att ingen "håller" i mig utan det snarare är så att ingen vågar göra någonting.

Jag frågade om cancercellerna är resistenta och det höll han med om. Då innebär det att nästa cellgifter är secundära och innebär att jag inte kommer att bli helt frisk. Överlevnaden är 5-10 år kunde han säga.
Jag frågande om cellgifter som Avastin och ett radioaktivt ämne men han menade att de inte har gjort några större genomslag. De båda är endast på provstadiet. Han var inte helt främmande för Haile Mathemes metod men vi talade inte ingående om detta heller utan det kommer efter operationen i så fall.

Problemet med operation är att de inte kommer igenom och får inte ut äggstockar och livmoder på grund av cancern i bukhinnan. Han kan inte heller bestämma utan det är kirurgen som avgör om hon vill genomföra en operation eller inte. Jag känner mig så maktlös och vet inte om de verkligen gör allt som står i deras makt.
Jag tog upp mina ryggsmärtor och han sa direkt att det inte är spridning till skelett då det är sällsynt med denna typ av cancer att det sprider sig dit. Han sa även att det inte är spridning till andra organ. Jag är helt ren i hela bröstkorgen och det känns såååå himla bra.

Jag får en ny tid på måndag för att träffa kirurgen och diskutera vidare om eventuell operation. Vilken tur att min läkare blev sjuk så jag träffade denne man! Är honom evigt tacksam!


Kirurgen började med att skissa hur min cancer ser ut och är spridd inuti mig och det verkar vara mer än hopplöst. De menar att det inte går att komma in i bukhinnan då den är helt täckt med cancer och troligen intrasslad mellan tarmarna?!. CT visar inte exakt hur men min kirurg vill inte ge sig på detta igen eftersom hon misslyckades i november. Istället vill man erbjuda palliativ behandling med cellgifter. Jag tycker det är tufft att efter 6 cellgiftsbehandlingar inte kunna göra mer än i palliativt syfte....

Kirurgen erbjuder sig att skicka mina bilder till kvinnokliniken i Uppsala för bedömning i fall de vågar sig på ett kirurgiskt ingrepp. Hon vill dock vara säker på att de inte tar det enbart utifrån forskningssyfte utan för att det ska vara till gagn för mig.

Mina cancer värden ca 125 skulle ligga kring 200 efter 6 cellgiftsbehandlingar men hos mig låg de på 2000 efter 5. Det är ledsamt att inse att livet håller på att rinna ifrån mig. Jag har fått cellgifter som ska ta både äggstockscancern samt det i bukhinnan men tyvärr fungerar det inte fullt ut.

Hon vet inte varför jag har smärtor i ryggen då njurvärden är fina. Det är även anmärkningsvärt att mina lymfkörtlar inte är förstorade. Min cancer är inte heller en ovanlig äggstockscancer eftersom de typade den i november och kom fram till att det är äggstockscancer... Men varför var det ingen som har berättat det?! Jag tycker det hela är helt otroligt att jag hela tiden får olika besked beroende på vem jag talar med. Man kan heller inte säga hur länge jag kommer att leva! Vem ska man lita på?!

Nu väntar jag på besked från Uppsala om de tar sig an mig annars väntar nya jävla cellgifter... jag ska låta dem ge mig en period till innan jag bestämmer mig för fortsättningen.....


Jag började fundera... vad är mitt ca 125 efter 6 behandlingar?, har de verkligen suttit ner tillsammans i ett multidiciplinärt team (kirurg, behandlingsläkare, patolog och röntgenläkare) och tillsammans avgjort mitt öde?

Två dagar efter mötet med kirurgen kontaktar jag CSK där sjuksköterskan meddelar att mitt ca 125 faktiskt hade minskat till 1460 (på 1 beh, jag tycker det är bra för att vara resistent mot cellgift?!). Hon säger att värdet var ju bra men att det inte är enbart den variabeln som avgör mitt öde. De tänker fortsätta behandling med Carboplatin (som jag har fått tidigare) och ett nytt, Caelyx. Behandlingen skulle ta 1 timme och var 4:e vecka. Den tidigare kombinationen med Carboplatin och Paklitaxel har inte gett önskade resultat. Jag har så svåra biverkningar av Paklitaxel som ont och värk i leder, fötter, knä. Stelhet som sträcker sig från foten upp till höften. Hur kan de ge mig samma preparat när jag är resistent?!

Samma eftermiddag ringer min kirurg och har ett annat läte i rösten. De kan tänkas operera mig i Uppsala och de tror att de kommer åt äggstockarna trots bukhinnan. Hur de går in vet hon inte utan undrar om jag vill träffa dem!!! De planerar att ta bort mjälten och tjocktarmen då det sitter ihop.... (ingen har tidigare påtalat detta) Jaha uj vad otäckt med en påse på magen! Vilken skit rent ut sagt. Ja men vad har jag för val?! Min kirurg säger att jag har lite vid diafragman men det kan de inte operera bort men det var så lite i sammanhanget??!. Jaha.

Jag bestämmer mig att köra.. vad har jag att förlora och det är ju detta som jag har väntat på sedan i november.. äntligen vågar nån kirurgera i mig =)   varsågod öppna mig!

Dagen efter ringer en man vid namn Ilvars Silin som är kirurg vid kvinnokliniken i Uppsala. Vi bestämmer att vi ses dagen efter kl 11.00 i Uppsala. Det var bara att packa sig iväg till Karlstad för att sova hos Linda och sen ta med mamma tidigt på fredagsmorgonen till Uppsala.

Silin visar in oss till ett behandlingsrum och börjar med att fråga hur vi ska fortsätta behandling efter operation?! Han säger att även om jag opereras kommer jag inte att bli frisk utan jag kommer att behöva cellgifter. Han säger att det inte är någon idé att ge mig de cellgifter jag tidigare fått då de ger mer skada än nytta eftersom jag är resistent. Jag är inne på samma spår och så uttrycker han Avastin (detta preparat har jag talat med CSK om?!) med stöd av Caelyx.

Det är inte kul att vara gäst i Landstingets värld där behandling ska bero på vilken hjälp man får. Jag vill att Uppsala sköter mina behandlingsschema efter operation.

Han berättar att de kan operera och att de gör liknande operationer hela tiden. Jag frågar om Haile Mathemes metod och då säger han att han tidigare har jobbat med Mahteme under operation och att  han nu använder delar av hans metod!!!!! Lyckträff??!! Jo det.

Silin säger att de mindre sjukhusen måste lämna dessa fall vidare då man måste operera ofta för att klara av det och det räcker inte med 10 operationer om året.. Jag undrar jag hur ofta CSK har sånna här fall?! Jag är den första som de skickar vidare från kvinnokliniken, CSK. Fatta!

Operationer sker måndagar och tisdagar och då finns tid resten av veckan för att arbeta med konsekvenserna. De har ingen speciell väntetid utan detta skulle kunna ske om två veckor. Han frågar om de hade diskuterat operation efter 3 behandlingar? eftersom det inte är vanligt att operera efter 6 behandlingar pga biverkningarna. Det bildas kalk i tumörmassan som liknar skelett och på mig finns det mycket. Ytterligare en biverkan som jag inte hade en aning om.

Silin frågar om de har visat mig röntgenbilderna och det tackar jag innerligt för att de inte har gjort. Han går igenom bild av min mage och jag ser ju i siluetten att det är ju jag.. Det finns så mycket cancer så jag och mamma bara stirrar.

Han talar om slemhinnor vid diafragman men det är inget problem att ta bort vid samma operation. Mjälten tas bort och den kämpar med immunförsvaret så då får jag en spruta med vaccin som stärker det. Han säger att hela tjocktarmen måste tas och då innebär det stomi. Man vet inte om tarmarna enbart är tryckta bakåt pga tumörmassan eller om det sitter fast, gäller både tunntarm och tjocktarm. Han berättar att det inte är något problem att bort cancern som sitter i bukhinnan!! Det behövs rensas vid njuren och levern och till det tas en leverspecialist in. Han visar och på skärmen syns det inte att det växer "i" några organ utan endast runt omkring i slemhinnor eller nåt förutom äggstockarna och i buken. Jag får inte ens för mig att fråga.... För mindre än 5 dagar sedan fick jag veta att det inte på någotvis går att operera....

Hur kommer det sig att ingen tidigare har kontaktat Uppsala? När det visar sig att det faktiskt går. Silin är mycket tydlig med att informera om de risker operationen medför och att det kan innebära mer besvär än nytta. Tyvärr känner jag att det inte finns något annat val än att operera. Låter så skönt att bli av med tumörmassan men jag inser vilken stor operation det kommer att bli. Han talar om kilo och minst 8-10 timmar.

Jag blir inlagd och kommer att få många slangar i kroppen både framsidan och bak i ryggen. Sond genom näsan. De vill att jag ska prova med soppa redan dagen efter och fungerar det blir det mat. Om det går ska jag stå redan dagen efter. Min celldelning är långsam och det innebär att cancern är gammal. Silin menar att den inte är jättegammal men kanske drygt ett år. Det är ungefär den tid som jag har haft besvär.

Inför operation ska jag ut och gå för att få kondition och äta rikligt med kött, ägg, ost. Sedan säger han att min vilja, envishet och engagemang gör det mer möjligt att lyckas återhämta sig bättre efter operationen. Sjukvården kan hjälpa mig så länge jag har ork, lust och livsvilja..

Äntligen har jag fått gehör för mina önskningar... det finns något mer att göra för mig och min livsvilja har fått ett uppdrag---att hålla mig vid liv!


Inskrivning Uppsala
Silin står i mössa och op kläder med en smörgås i munnen. Han är lång och jag kan ju inte bli annat än litte kär haha.... han har ju mitt hjärta i sina händer... om det går fel dör jag menar ja!  *fniss*

Han sätter sig ner och frågar om jag har några funderingar. Han berättar att de kommer att göra det bästa och om det sker nåt som inte är bra så avslutar de operationen. De kommer att använda ett team om fyra. De är två gynkirurger, en leverspecialist och en stomispecialist. De kommer att föröka göra det bästa av det för att jag inte ska behöva få en permanent stomi. Det är 90 % risk att jag får en stomi och jag hoppas så innerligt att de 10% är med mig. De kan inte säga om det blir en tjocktarms eller tunntarms då de inte vet hur det ser ut förrän de öppnar.

Han berättar att troligen kommer Haile Matheme att operera min lever...... jag blev stum.... Fattar du.. det är best of the best. Levern ska delas i två. Jag kan inte mer än mysa.....jag känner mig så hemma! Det enda är att själva leveroperationen kan ta upp till 8-10 timmar om det vill sig illa. Men vi planerar 8 timmar allt som allt. Om det sker en katastrof under påskhelgen eller under operationsdagen som medför att någon i teamet måste avvika kommer det att finnas möjlighet till en IVA plats till mig så fortsätts operationen dagen efter. Allt är så planerat så nu helt plötsligt känns allt som en mycket bra film. Jag har huvudrollen som den utdömde och mina motspelare är snygg Silin och kändis Mahteme... kan bli riktigt många oscars om det går vägen.. Disneyslut vore ju att föredra men jag gillar bättre oväntade slut....

Jag frågar om cellgift att de inte vill ge mig Avastin i Karlstad då det inte finns på marknaden. Då säger han att det går att ordna en studie på detta! Så jävla skönt att de ser lösningar hela tiden. I like....
De kan hjälpa mig med detta och ge ett behandlingsschema. Han lovar att jag inte ska skickas till CSK utan stannar minst 10 dagar i Uppsala.. Skönt.

Träffar den andra gynkirurgen som undersöker mig och går igenom min läkemedelslista. Eftersom jag skriver på pappren jag lämnat till Uppsala skriver jag att jag inte under några som helst omständigheter vill få eftervård på CSK frågar hon:
-vad är det värsta med Karlstad? Är det att de har sagt att det inte finns något mer att göra?
Ja det är en del sa jag men det värsta är att jag inte har fått varit delaktig i besluten fullt ut och att de inte har tagit mig på allvar eller satsat på mig.
Hon säger att jag är ett hett ämne på Akademiska! Jag har fått de bästa att engagera sig! gott.

I efterhand förstår jag att de aldrig hade tänkt att operera mig i Karlstad eftersom de gav mig ytterligare 3 cellgiftsbehandlingar.. Den diskussionen togs aldrig med mig om val/möjlighet innan de gav mig behandling nr 4. Hade jag vetat att man sällan/aldrig opererar efter 6 behandlingar hade jag sökt mig vidare...istället har jag bara väntat på resultat...

Sjuksköterskan va go och förstående. Gick igenom smärta och att jag inte ska va duktig utan måste meddela för att få rätt smärtlindring och det gör att jag tillfrisknar snabbare. Så bra. Alla jag möter flyter på så bra. Är imponerad att jag är så i centrum och att jag äntligen har kommit till en plats där de bryr sig.

Vi träffade en sjukgymnast som gick igenom träning och rörelser inför operationen om hur jag kommer att kunna ta mig i och ur säng. Övningar som ska utföras i sängen på operationsdag och därefter. Inköp av stödstrumpor. Lungträning etc. Hela 40 minuter ägnade denna sjukgymnast på mig för att vårddagarna ska bli så få som möjligt och för att jag själv ska kunna bli så frisk så fort som möjligt...

Jag träffar narkosläkaren som är en kvinna från Island, snygg och trevlig. Inga konstigheter. Mina värden var bra och jag frågade hur mitt HB ser ut. 126, tack för det... så skönt.

Därefter är det dags för stomiterapeuten. Jag och Linda har haft en otroligt trevlig dag med människor som medför HOPP och faktiskt att det kanske kan bli ett liv efter detta trots allt. Så himla skönt alltså MEN då möter vi stomiterapeuten. Synd att vi inte träffade henne först.

Det blev så definitivt att jag kanske får en sån äcklig jävla påse på magen. ujujuj jag har ju bacillskräck...vill inte ta i den eller ha den eller ens se hur påsarna ser ut. Hon ritade två stora ringar på varsin sida på magen eftersom de inte vet vilken form av stomi som kan komma att bli aktuell. Är de på vänster sida är det tjocktarmstomi och på höger sida är det tunntarmstomi. Dessa ringar görs för att läkarna skär ut tarmen på rätt ställe så att det blir läckage pga hudveck.

Tyvärr är dessa påsar som ska fånga upp dreten gjorda för män.... lille jag fick påsen som räckte till halva låret...roligt det jo inte...har du ingen för barn? säger jag!
Ska jag aldrig mer kunna gå i jeans.. jag får hänga den utanför byxa -- vore snyggt det. ja ett liv i klänning...givetvis förstår jag att det säkerligen måste finnas påsar för små människor.

Hemresan va inte så munter..mådde inte så gött men senare på kvällen va det glömt igen. Får ta det närmare.

Operationsdag

Det tog som planerat 8 timmar. Operationen lyckades och de fick bort allt som de planerat att ta bort. Livmoder, äggstockar, mjälten, 2 tredjedelar av tocktarmen, lite på diafragman och sen puts bakom lever till njuren. Hade tur att de inte behövde dela på min lever, den var bättre än vad de trodde. Skönt. De hade plockat bort över 100 metastaser på den lilla tjocktarmsstump som blev kvar, för hand. Vilka läkare.... att stå där å plocka... det sa jag til dem efteråt att jag fattar inte hur ni orkar hålla på med sånt här och skära i folk... de skrattade båda två och sa att det var deras jobb. Men för mig betydde det så mycket mer. Jag har aldrig kännt en sådan tacksamhet mot någon levande individ förut..Tyvärr blev det en tjocktarmsstomi.

Miste 3,5 liter blod under operationen så de gav mig en del. Hade tydligen dåligt blodvärde redan innan operation, 96 så de fyllde på med ytterligare två påsar någon dag efter operationen.

Första natten fick jag ligga på iva. Frös hela natten och det var så fruktansvärt. Vaknade varje timme och hade svåra smärtor. De fick inte till någon bra smärtlindring. Fy vilken natt, den vill jag slippa.

Dagen efter kom en sjukgymnast och en ssk som hjälpte mig upp så jag stod på benen och fick sitta i en fåtölj. Det du! Då kände jag mig så stolt. Vid 11-tidn kom min käre Silin och meddelade att allt har gått som planerat. Så söt han....det är så ja nästan blir kär igen =) Det märks att han bryr sig så mycket om sina gäster att det ska gå bra.

Därefter kom jag till uppvaket på kvinnokliniken och på 10 minuter var ja äntligen smärtfri....fatta att det skulle va så himla svårt. Klockan tre var jag påväg till avdelningen igen men tyvärr fick jag hög feber, 39, och va tvungen att ligga kvar till kl 18:00.

Första natten på avd jobbade några underbara människor som frågar: finns det något som vi kan göra så att det blir lite bättre för dig? Massage på ryggen och nacken.... där stod de och kramade min ömma kropp och jag trodde jag var i himlen. Jag hade bedövning upp till över midjan och när man ligger på ett operationsbord 8 timmar plus natten efter blir man rätt öm i kroppen. Vilka änglar som var så goa att massera min rygg och nacke.


På söndagen var det dags att ta bort smärtlindringen i ryggen....det slutade med att jag blev liggade i 3 dagar med smärtor som höll på att  ta livet av mig. Vilken dret. Inget hjälpte förrän jag fick en Ketoganpump. På tisdagen minns jag att jag säger till mamma att nu är det som samet i magen istället för syra. Jag var så påverkad och det var så härligt för jag var äntligen smärtfri igen. Nätterna var ett helvete. Kunde inte sova, kräktes och hade ont till och från.

På tisdagen vid fem tiden drog det igång med röntgen på röntgen. De sprutade in kontrast i stomin för att se om det var läckage. Sen gjordes en Ct buk igen. De höll  på till klockan var sju på kvällen och då står mina 2 kirurger, 1 stomiexpert och röntgenläkare bredvid mig och kollar plåtarna direkt..... Det är inte som i Arvika där plåtarna skickas till Barcelona för bedömning och så dröjer det minst 2-3 veckor innan ens läkare meddelar svaret... idioti.

Mina smärtor var befogade och tyvärr hade det skett ett läckage i buken...fatta. Hur kan det ske?  Jag var första på 2 år med sprucken stomi på Akademiska! Jag har sån tur så att...är det verkligen meningen att jag ska överleva?! Fy fan när ska det vända???

Mitt i detta ringer CSK och vill skicka en ambulans som ska transportera mig till Karlstad....Mina älskade kirurger i Uppsala står på sig och låter mig ligga kvar. Jag står inte på benen och är så dålig....

Teamet bestämmer sig för att operera igen. Samma kväll! 22:30 är det dags igen. Operationen tog 1 timme där tog de bort hela tjocktarmen och ordnade en tunntarmsstomi istället. De satte den i samma hål som förra stomin för att slippa öppna mig på flera ställen... schysst måste jag säga. De hade kunnat ge mig 2 stomier, en på var sida och det är jag innerligt tacksam för att de inte gjorde....vilken dret det hade varit!

De passade på att sätta ett drän i magen och tappa lite vätska. Jag fick en ny sond! Den satt mycket bättre så jag behövde inte kräkas hela tiden. Genom att de reopererade mig kommer det att ta mycket längre tid att återhämta sig.....kroppen är helt slut! Ärligt talat vet jag inte om jag klarar detta! Vill kasta mig ut ur fönstret.


Ja detta är en del av min berättelse från början till och med operationen. Den Lex Maria anmälan jag gjorde till Socialstyrelsen fattade beslut att Vårdcentralen hade gjort alla bedömningar korrekt. De kunde INTE ha upptäckt min cancner snabbare. Jag anmälde till LÖF , Patientförsäkrngen, och fick av dem utbetalt 27 000 kronor, en ersättning för sveda och onödigt lidande.  Jag kan i och med detta inte förstå Sveriges byråkrati. Den ena säger att de gjort rätt och den andra att de har gjort fel.. Om du vill läsa vidare gör jag ungefär ett inlägg varje dag och berättar vidare om min resa till helvetet.

51 kommentarer:

  1. Hej Sofia! Vilket mod och vilken tapperhet. Tycker att det är så bra att du delar med dig av din berättelse som förhoppningsvis eller snarare säkerligen hjälper andra. Har gråtit mig fördärvad när jag läst din berättelse. Allt gott till dig. Malin Axelsson Lindholm

    SvaraRadera
  2. Sofia Sjökvist10 juni 2011 23:27

    He Malin o tack för ditt stöd. Detta halvår har varit en bergochdalbana som just nu står stilla. Känns som jag har fått ett övertag...iallafall för en månad framåt...och det lever jag på i fulla drag...sommaren är ju här.

    SvaraRadera
  3. Gokväll Fia ....
    Har nu läst din historia för andra gången.Oj vad du får gå igenom,vilken kämpe/fighter du ä.Men vad har du för val!!!Hoppas att du får ha en bra sommar o att detta djävulstyg som ä i din kropp ger med sig..Hoppas det av hela mitt hjärta(iof i mycket att ha)Är det någon så är det du som kommer att fixa detta..Ann-Sofi

    SvaraRadera
  4. Hej!

    Vill bara säga att jag känner igen mej i din berättelse. Det började med cancer i äggstockar och livmoder för mej med. Fick allt bortopererat och sedan cellgifter i 6 månader. Då trodde dom att allt va borta. Men nu i våras visade det sig att det hade satt sig på bukhinnan på mig också. Den operationen du pratar om... jag ska faktiskt till Sahlgrenska och prata med en läkare nästa vecka om denna... Jag känner precis som dig att det är sista utvägen på något sätt. Jag är bara 28 år så jag känner att jag verkligen vill prova allt.
    Har inte träffat på någon som påminner så mycket om mej själv som din sjukhistoria gör.
    Vill du så maila mig helenawesteborg@gmail.com
    /Helena

    SvaraRadera
  5. Sofia Sjökvist14 juni 2011 23:53

    Hej Helena

    Jag mailade dig... kommer det inte fram är min mail missfia@hotmail.com
    Jag är jätteglad att du fann mig. Hoppas vi kan hörs i morgon.
    Sofia

    SvaraRadera
  6. Hej Fia! Här är ytterligare "en som du knappt känner" som tänker på dig! Hittade hit via en FB- länk och har läst din blogg med tårar i ögonen. Jag beundrar din envishet och kämpaglöd! Vi är många som håller tummarna för dig, klart du fixar det här! KRAM Linda Skoog

    SvaraRadera
  7. Hej sofia
    Har äntligen hittat till din blogg.Den va svår att läsa iblan pga alla tårar men den var verkligen jättebra!! Det va underbart att få se dej på mötet. Ville bara passa på att få säga: börja inte med alla omplaneringar som du är känd för (hihi) utan njut av sommaren nu så ses vi till hösten. Kram på dej /mia G

    SvaraRadera
  8. Hei Fia!
    Leste akkurat historien din i detalj, har jo hørt litt fra Christian, men du vet, gutter er ikke så flinke m detaljer.
    Wow, sier jeg bare.... Er så mektig imponert over ditt mot! Skammer meg over at jeg klager til gubben om alle mulige dumme ting, små ting....onger som maser og skriker, vask av klær, tid på kjøkkenet, penger, tid for seg selv, bikkja....Nei, du lærte meg å svelge flere kameler, og sette pris på det jeg har her og nå, man vet aldri hva framtida bringer...
    Klem, Camilla (straks fru Øhlin...;))
    PS, om du orker ser vi deg gjerne i Mikaelikyrkan kl 13.00 25. juni :)

    SvaraRadera
  9. Sofia Sjökvist22 juni 2011 11:33

    Hej Camilla och tack för ditt stöd. Det är precis vad min blogg handlar om att få människor att "vakna upp" och inse hur bra vi har det...Vore trevligt att komma till kyrkan på lördag. Lycka till med allt så ses vi. Kram

    SvaraRadera
  10. Läser och blir alldeles mållös. Du är så stark! Jag har en del nära vänner, med cancer i olika stadier och olika former, och det som slår mig är styrkan. Överlevnadsinstinkt?
    Men jo, jag har sett den andra sidan också, gråten, skräcken, ångesten, men den kanske renar och gör att man än en gång hittar kraften att kämpa?
    Massor av lycka till i din fajt!

    SvaraRadera
  11. Tack för din berättelse!!

    Jag är själv opererad som tonåring... då togs min ena äggstock. Jag kunde aldrig tro att man skulle drabbas på det sättet när man bara var ett "barn"..

    Och precis som du skriver, det är inte fråga om man drabbas utan när.. så känner jag det oxå.

    Stor kram

    SvaraRadera
  12. Läste precis din historia, och din blogg.. Min mamma förlorade kampen mot canceren för en dryg månad sen, bröstcancer med spridning.. Att läsa detta av en nästan jämngammal boende i samma stad känna skrämmande nära.. Du är stark Sofia, och jag hoppas av hela mitt hjärta att du är en av dom som klarar det, att du får många goda år framöver.

    Kram Jeanette

    SvaraRadera
  13. Jag ramlade förbi din sida och vill bara säga tack för att du delar med dig av din berättelse! Du kan säkert inge mod i andra som drabbats och visar också oss andra, som för ögonblicket inte drabbats av något liknande (även om jag har släktingar som drabbats), att vi ska ta tillvara på och värdesätta livet i vardagen. Tack igen och önskar dig allt gott!

    SvaraRadera
  14. Har precis läst din historia och känner en stor respekt och beundran för dig och att du delger oss din historia. Funderar ofta kring detta med cancer och vad det är som gör att så många människor drabbas...
    Jag önskar dig allt gott och hoppas innerligt att du kommer få många goda år framöver!!
    Stor kram från Malin.I

    SvaraRadera
  15. Hej Sofia!

    Väldigt rörd av din berättelse. Jag kan inte mer än hoppas att jag har din styrka när jag själv ska gå igenom denna kampen. Fick för en vecka sedan min diagnos, 20 år gammal med äggstockscancer som börjat sprida sig. Önskar dig all lycka och välgång /lina

    SvaraRadera
  16. Hej Sofia!!

    En stark berättelse direkt ur livet och som får en att bli mera rädd om det!
    Mirakel har skett tidigare och kan ske igen så jag håller alla tummar för dig!!

    SvaraRadera
  17. Du ger cancern en del kängor o kom igen! Du är maxat grym. /Egonsm

    SvaraRadera
  18. Hej Sofia!
    Starkt det du delar med dig och en tröst för oss andra. Jag har nyligen fått min 3:e cellgiftsbehandling av 6 inplanerade och måsr kymigt som attan, men när jag läser hur du beskriver hur du har mått inser jag att jag inte är i närheten. Det är ingen tävling. Jag vet det... Jag upplever också att sjukvården gör sig osynlig. Ingen som hör av sig, nya läkare varje gång "vi har så ont om personal...". Ena veckan har jag 1B andra veckan har jag 1C äggstockscancer. Ni måste väl veta, frågar jag? Ehh, hm, jag får nog ringa tillbaka till dig när jag läst igenom operationsberättelsen ordentligt, svarar läkaren. Han ringer inte tillbaka. En och en halv månad senare har jag fortf. inte fått svar... Jag är mycket besviken på läkarvården. På sjukhuset var jag ledsen och orolig inför operationen. Lugnande medel ville man dela ut, men ingen som hade tid att tala eller kom sig för att fråga. Anslag om sjukhuspräst överallt. Jag är inte religiös! Kurator hade varit fint. Själv delade jag rum med en 18-åring som nyss blivit gravid och skulle ev göra abort. Jag skille operare bort min livmoder och mina äggstockar. Hur tänkte de där när de placerade oss ihop? Hon låg och grät och bråkade med sin pojkvän i telefon. Jag fick prata med henne under natten... Som skolkurator var ju det inget nytt för mig. Jag önskar dig allt gott och hoppas att du har kärlek och glädje i ditt liv. / Sophia

    SvaraRadera
  19. Det är tufft Sophia för oss alla som måste genom cellgiftsbehandlingar. Hoppas du blir fri från allt o kan fortsätta ditt liv som förut.
    kram

    SvaraRadera
  20. Du är en riktig lejoninna! Fint att du har vänner och familj som finns med, det betyder så mycket. Önskar dig allt gott!/Marie

    SvaraRadera
  21. Har precis läst ett reportage om dig i Gynsam...Tack för du delar med dig!

    Varför.....det är så många varför inom cancer.....jag opererade bort mina äggstockar den 9 feb....alltså bara 11dagar sedan....varför....jo detta varför går att svara på....det var i förebyggande syfte....för vi har så mycket bröst-äggstockscancer i släkten...jag är tacksam att jag tog beslutet....men alla varför går inte att svara på...jag undrar många gånger var Han håller hus någonstans....Han som bor däruppe....varför är han elak mot en del.....
    Jag blev oerhört tagen av din berättelse....kämpa på och jag önskar dig all Lycka....många varma kramar /Nina

    SvaraRadera
  22. Fia! Läste din berättelse och du är så oerhört modig på alla sätt! Håller tummarna för dig att det går bra och du får bli helt frisk snart! Har själv övervakning av cellförändringar som kommer och går men det är ingenting i jämfört med din hstoria. Jättekram!

    SvaraRadera
  23. Tack för din berättelse. Jag jobbar på en gyn avdelning och jobbar med detta dagligen, så att läsa dina synpunkter på vården är guld världa. Dock hoppas jag att vi tar hand om våra patienter bättre än vad du beskriver ibland.

    SvaraRadera
  24. Vilken fajter du är då!! Beundrar verkligen ditt sätt att skriva och formulera dig! Har levt nära någon med mycket snarlika upplevelser och diagnos. Bamse kramar på dig o STORT tack för att du delar med dig!

    SvaraRadera
  25. Hej Sofia!
    Tack för din berättelse.
    Det är med fasa jag läser dina upplevelser av celliftsbehandlingen. Jag ska göra min första på måndag och idag fick jag samtidigt diagnos, bukhinnecancer. Jag opererade mig för två månader sedan och då tog dom bort äggstockarna, äggledarna och livmodern. Jag hade också tumörer som låg på ändtarmen och tjocktarmen. Jag har en stomi upplagd på magen och har riktigt svårt att förhålla mig till det kroppsligen. Inga problem med att sköta den men självbilden är inte riktigt ok.
    Du ger mig inte bara hopp utan även styrka.

    SvaraRadera
  26. Hej Sofia!
    Jag har precis läst din blogg.Den fick mig att börja tänka på att man måste ha en stark livsvilja om man ska bli sjuk i Sverige. Hoppas att du orkar, och att du har familj och vänner som stöttar dig.
    /Annika

    SvaraRadera
  27. Hej Sofia!

    Skickar styrkekramar i massor till dig! Kämpa på!!!

    SvaraRadera
  28. Hej Sofia!Beundrar din vilja, ork och energi att spela golf! Jag tror att du har en kämparglöd utöver det vanliga, i alla sammanhang!En god egenskap som du har stor hjälp av!!!Kram G-B

    SvaraRadera
  29. Hej Sofia! Jag går in på din blogg varje dag för att kolla hur du har det och hur du mår!Vill bara att du ska veta att det finns support "där ute"! Kram G-B

    SvaraRadera
  30. Hej Sofia igår gick det inte att kommentera så jag fick maila. Idag hittar jag inte dina egna inlägg senaste dagarna så jag kan inte kommentera vad du skrivet. Ville bara säga att jag tänker på dig och ber för dig. Kram Mickie

    SvaraRadera
  31. Herregud vad du har fått gå igenom ... ett rent helvete!
    Skickar stora styrke kramar till dig och tack för att du delar med dig!
    KRAM

    SvaraRadera
  32. Hej Sofia! Tack för att du delar med dig din historia! Den engagerar, vibrerar,inspirerar och motiverar att leva livet här och nu! DU är en kämpe utan dess like! Från nu kollar din blogg varje dag - fortsätt att skriva! Skickar massvis av styrkekramar till DIG! Du finns i mina böner! KRAM Ira

    SvaraRadera
  33. Hej Sofia!
    Tack för att Du delar med Dig. Snart ska jag börja på en liknande resa - när det svajar ska jag tänka på Din styrka.
    Kramar
    Mickie

    SvaraRadera
  34. Det ryser i mig när jag läser detta. Att du kan få så stark när du igentligen är så sjuk. Du e beundransvärd. Styrke kram till dig :)

    SvaraRadera
  35. Hej Sofia
    Tack för att Du delar med Dig. Önskar dig fortsatt styrka
    kram

    SvaraRadera
  36. All kraft och kärlek!! Kram

    SvaraRadera
  37. Jag önskar att det ska gå väl för dig. Du låter som en väldigt stark person och jag beundrar dig för det. All kraft och kärlek till dig! Kram

    SvaraRadera
  38. Hej Sofia!
    Har läst och upptäckt att vi gått igenom nästan exakt samma resa, jag opererades i juni av Ilvar Silins där de tog bort äggstokar, äggledare, livmoder, mjälte, en stor del av tjocktarmen rensade diafragman och leverns utsida och även en del av bukhinnan samt en tumör på 3,5 kg. Går återigen på cellgift o tyvärr har de nyss upptäckt 5 metastaser i levern. Men jag ger mig inte och jag har bra kontakt med Silins som jag fått ett stort förtroende för där jag meddelar honom vad som händer med mig och när inte CSK har behandling för mig så finns fortfarande hopp om att Silins och UCC har någon lösning för mig och alla andra. Hoppas vi tillsammans kan vara starka.

    SvaraRadera
  39. Hej Sofia

    Har läst om allt vad du gått igenom.Hoppas att det ska gå bra för dig.
    Har samma erfarenhet av att anmäla till Socialstyrelsen,de försvarar alltid läkaren och vårdcentralen. Min man sökte vårdcentralen första dagen han fick sina besvär i sep 07 läkaren sa att det är vanligt och att det går över efter några dagar.
    det gick över. Efter ca 2 år kom det tillbaka då fick han remiss till urolog. Efter olika undersökningar fick han besked att han hade njurbäckencancer det blev akut operation. Allt såg bra ut men sen fick han metastaser och fick påbörja cellgiftsbehandlingar som hade god effekt.
    Så fort dom slutade kom de tillbaks fick nu strålning och nya cellgifter men inget hjälpte.Han dog i okt 10.
    Vi anmälde detta till LÖF 1 juni -10.svaret kom några dagar efter begravningen.En docent hade granskat fallet och han skriver att det var en försenad diagnos och min man hade inte blivit rätt behandlad på vårdcentralen. Hade han fått bli opererad 07 hade han haft 90 % chans att överleva, men nu med två års försening hade han ingen chans att överleva.Visade detta på vårdcentralen som anmälde det som en lex maria. Fick svar att läkaren hade inte gjort något fel Man blir helt galen har försökt få ärendet att tas upp på nytt men det går inte.LÖF säger att läkaren gjort fel men Socialstyrelsen säger att det var patientens fel som inte kom tillbaks. Min man fick lida och dö i onödan På detta sätt kan läkaren gör samma fel igen.Vad ska man göra???

    SvaraRadera
  40. Hej Sofia... en sådan stark blogg. Stark berättelse. Som skulle ha gjort ont i mig att läsa annars. Som ger mig kalla kårar idag.
    Sitter själv och väntar på en kallelse till ultraljud. Pga en diffus smärta under höger revben. Även på ryggsidan. Det kommer och går. Började för ett år sedan. I våras upptäckte jag en stor hård knöl på höger sida under revbenen.
    Sökte läkare innan jag hittade knölen. Han hittade inget att gå på, jag fick en remiss till kuratorn för mig cancer-oro. Fick senare en telefontid med honom då jag hittat knölen. Jag ville fråga vad han kunde tro att det var. Han fnös åt mig. Jag skulle sluta googla, acceptera att jag har IBS. I min journal har han skrivit 'kommer inte vidare med patienten, som får hänvisas till kollega vid ytterligare frågor/second opinion'
    Nu tog jag tag i det och fick en second opinion för två veckor sedan. Den läkaren tyckte att läkare ett gjort fel. Han vill se ett ultraljud av knölen.

    Jag anar att något kan vara otäckt fel i min kropp. Nu efter din historia så tror jag att jag ska ringa gyn på måndag. Man kan ju kolla från två håll. Allra helst eftersom jag haft ensidiga menssmärtor ett tag. Usch så orolig jag känner mig nu.

    Önskar dig en vanlig vardag! Och stort tack för att du delar med dig.

    Kramar från Sara i Halland

    SvaraRadera
  41. OMG...jag är helt ställd...vad ska jag säga?! Jag är stum!! Men impad av den styrka som ändå finns i dig. Ju mer jag läste din berättelse ju mer knöt det sig i magen på mig..jag hade aldrig fixat det du har gått igenom, eller så gör man det för att man inte har något val. Stort lycka till, till dig Fia..och en stor kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Sofia,
      När jag läste din berättelse kom jag att tänk på min mamma som hade precis samma typ av cancer i mitten av 70-talet. Hon fick cellgiftsbehandling och ävren tjocktarmsstomi som hon hatade. Tyvärr orkade hon inte kämpa (det fanns inte lika effektiva cellgifter heller)så hon gick bort efter ett år. I juni i år fick jag själv diagnosen bröstcancer. Jag är nu opererad och strålbehandlad men måste äta antihormontabletter i fem år. Jag blev väldigt tagen av din berättelse och önskar dig allt gott. Kämpa på!
      Styrkekramar från Bea.

      Radera
  42. Hej Sofia!
    Tack för din berättelse!Jag önskar dig all kraft, kärlek och mod att kämpa vidare!
    Kramar Therese

    SvaraRadera
  43. Hej Sofia. Vi är imponerade av Din kraft. Hur orkar Du? Vi tän ker på Dig.
    Hälsningar Lisbeth o Harry

    SvaraRadera
  44. Hej

    Jag har läst din sjukdomshistoria flera gånger och följer din blogg. Jag arbetar för Nätverket mot gynekologisk cancer och vi vet att det är fler än du som råkat så illa ut.Alla som arbetar med gynekologisk cancer borde läsa din blogg och fundera på vad de kan lära sig av din sjukdomsresa. Beundrar ditt mod, din sisu och din förmåga att leva i nuet.
    Hoppas du får en skön jul och att du får ditt skidåk
    Kram
    Barbro

    SvaraRadera
  45. Hej, du verkar vara en riktig stålkvinna! Min väninna, 47 år gammal, har precis fått 1:a cellgiftsbehandlingen för sin äggstockscancer stadie III C. Din blogg kommer vara till nytta för henne.
    Kram och lycka till
    Virpi

    SvaraRadera
  46. Hej Sofia!
    Min mamma Irene Florin tipsade mig ikväll om din blogg.
    Hon sa att du är en otrolig människa och fighter som trots allt du går igenom lyckas försöka hitta positiva saker och koncentrera dig på dem. Hon sa att du kan inspirera mig.
    Jag har inte cancer, "Bara" en av sjukvården förstörd ischiasnerv som skadades 2007 och jag kommer få leva med stundom helvetiska nervsmärtor resten av livet.
    Men det är bara smärtor.
    Har läst fram till stomioperationen och ska läsa resten.
    Önskar dig allt gott som går och hoppas att du du får ha det så bra som omständigheterna tillåter.
    /Michael Florin

    SvaraRadera
  47. Den här kommentaren har tagits bort av skribenten.

    SvaraRadera
  48. Hej!
    Gud jag är mållös, jag förlorade min sambos syster/vän i en cancer i år. 25 år gammal. Blodcancer aml och mds.. Det skall inte få hända. Hon låg på sahlgrenska och läkarna var rent av elaka mot henne, skämtade om hennes magsmärtor som visade sig vara svamp. Läkare är inte kloka, speciellt inte på sahlgrenska.. Vår prinsessa fick ett värdigt slut och tappert sista försök att få hennes liv att fortsätta på karolinska på ECMO mottagningen som man kan säga är ens sista chans i livet.. Tyvärr blev allt sämre och vi var tvungna att ta farväl 2 veckor efter hon hamnat på ECMO. Hade sahlgrenska låtit henne återhämta sig efter cellgiftsbehandlingarna och behandlat henne som en människa hade hon nog överlevt.
    Din historia får mig att tänka på detta vi gick igenom, och ja är så glad för att allt gått såpass väl med dig. Ja förstår att du måste ha de fruktansvärt tufft! Ja lider med dig och dina nära och kära som fått stå som frågetecken precis som vi fick göra. Det måste ha varit ett rent helvete för er alla! Jag hoppas att du trotts allt mår bra, och ja vill sända massa styrke kramar till dig och din familj! Med vänlig hälsning, linda.

    SvaraRadera
  49. Det är sådana medmänniskor som du, som får oss att kämpa vidare och inte ge upp! Tack för att du delar med dig. KRAMIZ

    SvaraRadera
  50. Jag hittade din blogg av en slump och läste din berättelse.
    Vilken kämpe du är!! Vilken beundransvärd inställning du har!
    Det låter som att du verkligen försöker ha en positiv, optimistisk inställning hela tiden genom den här oroligt tuffa perioden du går igenom just nu.
    Det svårt att föreställa sig din situation men jag lider med dig och hoppas innerligt från mitt hjärta att det blir bra för dig snart!
    Du är en riktigt stark tjej det hör man när man läser det du skrivit och du kommer fixa det här!!
    Vi känner inte varandra men jag tänker på dig och skickar kärlek och styrkekramar med förhoppningen att det skänker dig glädje och kraft!

    Kramar Nathalie

    SvaraRadera

Skriv gärna en kommentar, fråga eller synpunkt.